“自闭症之父”：公益组织能做的有限 主要责任在政府

背景：6月27日晚，香港59岁的男子蔡某趁长子熟睡时行凶，继而刎颈寻死，但其后自行报警，自闭儿子最终伤重不治。据媒体报道，蔡父辛苦抚育自闭兼智障的长子15载，被街坊称赞“好爸爸”。他4个月前失业后，有感自己将踏入花甲之年，担心自己与儿子俱成妻子负累，遂写下遗书，计划砍死长子后自杀，称“对这个家会好的”。

凶案一出，全社会震惊，公众不理解作为父亲的蔡某为何做出如此极端的行为，无论基于什么情况，他都没有杀死他人的权利。而同情者辩护称，外人实在难以理解自闭症家庭的艰辛、煎熬与绝望。自闭症家庭平时的生活是什么样的？如果父母都不在了，这群“来自星星的孩子”的未来何以托付？凤凰公益连线被称为“自闭症之父”的蔡春猪，为大家讲述“爸爸爱喜禾”的故事。

凤凰公益：您如何看待这个新闻，这种自闭症家长的情绪是否普遍存在？

蔡春猪：我很逃避这类新闻，不想看到，或许是物伤其类吧。我身边的自闭症家长看到这个新闻之后，确实非常难受。我们会想到自己，想到自己的孩子，想到孩子的将来。但这是极端案例。只是香港这个人通过极端行为，把这种焦虑普遍的焦虑不安表达出来而已。而这个情绪一直是大面积存在的，包括我自己也在内。这种焦虑会让自闭症家长不断问自己，“我们死了之后孩子怎么办？”

凤凰公益：您孩子现在的情况怎么样？

蔡春猪：自闭症包含了很多类型，有的智力比普通人弱许多，有的跟普通人相当或者超过普通人。我儿子目前挺好的，他虽然属于自闭症里面，程度比较差的，他是典型自闭症。但是我对他担忧会少一些，因为我本身对他的期待就不是很高。就像原来我父母对我也没有太多期待。期待少，从而失望也少。

凤凰公益：陪伴您儿子喜禾成长的过程中，有哪些经验可以分享？

蔡春猪：每个人出生不一样，选择不一样，越遇到这样特殊的事情，越不能把自己的人生变成一个特殊的人生，抱着一颗平常心，对小孩，对家长都好。一个常态化的家庭氛围，对自闭症小孩是最有利的，如果家长一天到晚特别痛苦，自闭症他能感受到这些，无形之中会给他很大压力，他会不快乐。

凤凰公益：自闭症的治疗过程中，最棘手的东西是什么？

蔡春猪：从知道他自闭症到现在，一方面是越来越绝望。这个绝望建立在以前你对他抱有太多的幻想上面，你希望有一天医学发达了，或有上帝的帮助，能让奇迹发生。后来你发现这两方面都走不通，慢慢就放弃了对他们、对医学与宗教的期待。自闭症具体发生的原因至今都找不到，所谓康复治疗，如果连原因都找不到，你怎么能找到一个针对他们的治疗方法呢？

凤凰公益：自闭症孩子如果父母都不在了，他们将怎样去面对这个社会？遇到这种情况，公益组织该如何实现他们的价值和功能呢？

蔡春猪：我觉得公益组织能做得事情非常有限，这不是一个公益组织、一个民间组织所能完成的事情，也不是他们的义务。这是政府的问题。

我几个月前接受过一次新华社的采访，也大概说过这个问题。通过我这几年跟一些自闭症家庭的接触，我觉得中国老百姓真的善良温和，我接触的每一个自闭症家长，基本上想的都是家长自己努力，家庭自己努力为孩子创造一个好的明天，为孩子创造一个好的将来。没有人想着去依赖政府，也没有人觉得政府碌碌无为就骂它。到现在为止，我到处在全国奔波，去给我儿子寻找康复治疗，没有想说过得到政府一分钱的补助，都是我自己掏的钱。

凤凰公益：那政府应该怎么做呢？

蔡春猪：我对它的期望不是特别高，我真的没指望说，它就给我儿子将来养老，把他一辈子照顾起来。我也体谅政府的难处，但是不是说我体谅你，我就完全对你没有要求了。因为到现在为止，我写一本书关于我儿子，纳的版税都有不少钱，既然我纳了那么多税，我应当享受到一些权益。比如我儿子上学，学校都认为他没有学习能力，学校不要他。但我觉得上学不是能力的问题，是他的权利。他没有能力他也应该有学可上，这是他的权利，与生俱来。不能因为他是一个自闭症患者，或者有别的问题，仅因为他能力不够就把自己基本的权利都剥夺了，这是。

凤凰公益：歧视。

蔡春猪：对，我要给他争取权利。另外一个方面像我，我们夫妻都有能力好好工作，我能给他留下一点物质的东西，让他将来在我们不在的时候，他至少能够平安的把一辈子过完。我希望政府能做的是，比方说，每个月给我儿子留下了几百块钱的生活费，就是让他将来一辈子顺利活到老的这笔费用，政府能够帮我做到，每一分钱都能够花到他身上。这个只有政府能做到，拜托不了别人。

凤凰公益：政府可以设一个自闭症家长个人信托或者基金？

蔡春猪：我不管是什么形式的，它要做到这一点，就是我给孩子留的钱，每一分钱能花到孩子身上，让孩子一辈子就能够很顺利。基本上没有担忧了。

凤凰公益：您想对中国的自闭症儿童家长说些什么话呢？

蔡春猪：每个人有每个人的难处吧。而我相信一点，心理的暗示作用是很强大的，当你认为将来会好的时候，它真的会好，当你认为一切都过不下去的时候，真的一切过不下去。我希望大家尽量往好的方面想，很多事情就算你每天想，全都想到了，你还是没有能力去解决，因为很多事情超出了我们的个人能力，随遇而安吧。

蔡春猪，原名蔡朝晖，网名“爸爸爱喜禾”，曾担任时事脱口秀《东方夜谭》策划兼副主持，现从事影视剧编剧。儿子两岁时被诊断为自闭症后，蔡春猪开设微博“爸爸爱喜禾”，被誉为“自闭症之父”，2011年7月出版图书《爸爸爱喜禾》。11年，在博客里贴出《写给儿子的一封信》，得到数十万人阅读，引发网友对自闭症群体的关注。

背景资料

自闭症（英文：Autism），又称孤独症，被归类为一种由于神经系统失调导致的发育障碍，不能进行正常的语言表达和社交活动，常做一些刻板和重复性的动作和行为。自闭症的病因仍然未知，很多研究人员怀疑自闭症是由基因控制，再由环境因素触发。其临床表现为语言障碍、社会会交往障碍、兴趣范围狭窄和刻板的行为模式、智能障碍。

虽然目前孤独症的干预方法很多，但是大多缺乏循证医学的证据。尚无最优治疗方案，最佳的治疗方法应该是个体化的治疗。其中，教育和训练是最有效、最主要的治疗方法。但以现时医疗科技水平来说，并不可能完整根治自闭症。自闭症患者由于完全无法照顾自己，因此，自闭症不仅是一个孩子的事情，也连带着他的整个家庭，无数父母心力交瘁。

2010年媒体报道，广东孤独症患病率为0.67%，深圳地区高达1.32%。联合国发布的数据表明，自闭症的发病率为1/150。每年的4月2日定为世界自闭症意识日，以提高人们对于自闭症及相关研究和诊断的关注。

相关机构

北京星星雨教育研究所是第一家为孤独症儿童及其家庭提供服务的民办教育机构，当时在中国针对孤独症的特殊教育领域是一片空白。1993年，当星星雨成立的时候，中国仅仅有3名权威医生诊断过孤独症。在教育领域，无论是学校还是医疗机构，都没有一家机构能够给孤独症儿童提供服务以及相关信息。

在这样的情境下，“星星雨”的创办者（一名孤独症儿童的家长）和她的员工们开始了他们艰难的探索之旅，他们努力于开发出一套针对孤独症儿童及其家庭的积极有效的服务模式。通过不断的寻求孤独症的相关信息及其教育方法，“星星雨”开发出了目前正在使用的训练模式，即以应用行为分析法（ABA）为理论基础，通过行为矫正的教育方式。“星星雨”培养出的第一批ABA教师，从1993年开始已为近7000个孤独症儿童及其家庭提供过服务。“星星雨”还开发出了一套家长训练模式，在这里，来自全国各地的孤独症的家长们要接受2个半月的课程，以便他们能够用ABA教育自己孩子。在中国只有这种模式是可行的，因为回到自己的家乡后，这样的家庭得不到类似的服务，因此这些家长必须自己承担起训练/教育孩子的责任。

你能够做的：

加深对自闭症的认识，体谅和支持自闭症儿童家长所面对的困难及挑战，避免因误解而怪责家长；接纳和尊重自闭症人士，不要歧视或戏弄他们；提供机会让自闭症人士融入社会，使他们能跟别人接触及沟通，克服自闭症带来的障碍和社区适应上的困难。