文章来源：【公众号】蜗牛世界观；ID号：wnsjg520
近日，一则《23个孤独症孩子抱团生活在福州乡下》新闻引发孤独症圈家长广泛关注和热议。
新闻的主人公是一位来自福建近50岁的谱系妈妈曹芳。
她的儿子“熊大”如今已经22岁了，属于重度自闭症。
2000年，儿子“熊大”出生。
3岁前确诊为重度自闭症。
2003年，曹芳开始为儿子寻找合适的康复机构。
从省残疾人康复中心到民营康复机构，她带着儿子辗转北上广等各地康复机构，但没有一家机构能长久地收下“熊大”。6岁以前，她还可以勉强把他放到机构；6到16岁，可以送去特校；但16岁后怎么办呢？
2013年，为了让儿子接受专业治疗，也为了帮助更多孩子，她创办了一家小龄康复机构。随着“熊大”长成1米8多，200多斤重的小伙子，无力感再次袭上曹芳心头：他的儿子无处可去了。
曹芳的第一个想法就是，“作为自闭症孩子的家长，我们都会考虑孩子的未来。而城里钢筋混泥土的房子可能不太适合成年自闭症孩子生活。”
看过一篇国外对于荷兰一个名叫霍格威小镇的报道，脑海里浮现的是“岁月静好，现世安稳”的憧憬。
这个有10个足球场大小的镇子其实是一家大型养老院，也是全球首个专为阿尔兹海默症老人建立的照护小镇。护理人员会变装成邻居、店员、家政，全天守护着老人们，和他们建立亲密关系。
也许是一时冲动，也许是在现世中碰壁走投无路，曹芳来到了闽侯白沙镇井下村，带着包括自己儿子在内的23个自闭症人士，开启了通过农耕劳作打造一个鲜蔬果园，与社会对接，实现生命的价值窗口。
井下村是曹芳精心选择的，当时国家正大力推进美丽乡村建设，井下村秀美的环境很吸引了她，而且这个村离高速路口只要6分钟，很方便。经过协商，村里腾出一栋500多平方米的两层民房和30亩土地给曹芳，租期15年。
她给这里取了一个富有代表意义的名字——放星家园。
她的夙愿就是，“既然找不到去处，我就给儿子造一个去处！”
起初在这里的生活是村里有果园，农民教孩子劳动、种菜，即使孩子在地上打滚，泥土都是干净的。当时就为了安置自己的孩子，没想那么多。
这也算是走出了大龄自闭症人士托养创业的第一步。
“放星家园”是自闭症孩子专门生活的地方；“放星农场”有30亩土和上千棵果树，主要靠村民打理，孩子们可以参与劳动，种菜、除草、摘柚子；水果丰收后，就拿到“放星驿站”售卖，驿站位于井下村村支部前的小楼里，目前招募了周边20多位心智障碍人士做辅助性就业，负责游客招待以及水果等土特产品的销售，老乡们的水果也可以拿到这里来卖，孩子们有收入。
曹芳开设驿站的首要出发点并非为了赚钱，而是希望残障人士的就业能够引起社会更多关注，促进社会融合。“我的本意并不是要我的孩子躲在一个没有人烟的地方，把他养起来。”她说。
曹芳也很欣赏慧灵提出的社区化生活理念，几个孩子在社区组成一个家庭。
对于这23个大龄自闭症人士来说，是幸运的，可是现实的残酷却需要曹芳和这里的照顾者承受。
因为没有想到乡下人工成本、材料费用都比城里贵，加之装修改建要更多符合自闭症孩子的生活习惯，民房修缮支出不菲，建了改，改了建，一度超出曹芳的预期，算是创业中的一大教训。
孩子们的日子是快活的，但这并不能消除大龄创业路上的重重阻碍。对曹芳来说，“放星家园”缺钱，但更缺人和场地，她想接收更多孩子，现实条件却不允许。
根据不同情况，放星家园的费用在每个月3500块到5000块，虽然相比城市康复机构和托养机构费用低一些，但是一年的运营成本是60多万；放星驿站建设费用100多万，招聘了20位残疾人就业，还有一位就业辅导员，加起来人工成本1.5万元/月；农场要雇佣果农，这都需要钱。
除了钱，曹芳的发展焦虑在于，还有不少孩子在排队，但村里一寸土地都不让盖房子了。没有床位，只能接收这23个孩子。这些房子我们租了15年，15年后何去何从我也不知道。
更何况15年之后，哪怕从她自己的孩子计算，已经是37岁的中年人了。
又有多少个15年能够等待大龄自闭症人士成长和这样的托养机构成长呢？
回顾之前报道的“星梦家园”、“宁馨阳光家园”、“慧灵”都已然失败或者面临各种窘境，哪怕是最好的“康纳洲”如果没有当地政府和政策的特惠，也是入不敷出。
从2012年创业至今，曹芳能感到政府、社会对心智障碍群体关注力度的提升。但家长最担心的大龄服务问题一直进展缓慢，10年过去，整个福建到现在也没有找到一个愿意跟她一块做大龄的合伙人。她感受到这种太难，想想就让人望而却步，孩子越大越管不住，更别说有一群，一个人的东西没安排好都会乱。
现实与美好总是格格不入，甚至背道而驰。
尤其是对于大龄自闭症人士来说，学龄期可以在康复机构进行不间断的康复训练和学习，但是到了学龄期，程度严重的依然无法进入普校实现融合教育，最终只能是被关在家中自生自灭。
而对于自闭症患者来说，最重要的社交技能的训练的目的是为了让他们更好更快地融入社会，可是，本来是要鼓励自闭症群体融入社会，融入自然，但是这些星妈们却反其道而行之，抱团来到乡下，开始了所谓的“世外桃源”大龄孤独症托养。
我们知道这些星妈的无奈和无助，但是一味地从城市转移到乡下，在几乎封闭的农村环境里带着一群大龄自闭症孩子和家长，过着幻想中的“田园生活”，说的好听是回归自然，说的不好就是她们在逃避。
虽然这种逃避是她们一次又一次碰壁之后的无奈选择，可是，一味地选择逃避，真的就能够解决自闭症孩子的未来托养和生活难题吗？
乡下的田园生活，短期内是好的，可是从繁华的城市退居乡下，既不是农村包容城市的再次逆袭，也无法真正让这些自闭症孩子从农村生活中得到更多的锻炼和成长，最终只会在耗尽了积蓄和体力与精力之后，留下长大的自闭症孩子踽踽独行，自生自灭。
更何况，随着城市化建设的不断推进，城市不会接纳自闭症人士，新农村依然无法从根本上接纳和解决自闭症孩子的衣食住行，毕竟，城市生活才是他们的最终和有效归宿。
而这种归宿不知还要让他们等待多久？
微信客服
微信公众号
