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贾美香大夫关于“孤独症儿童问题”访谈实录 ——世界孤独症日特别访谈
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2020.03.28

来源：好大夫在线
作者：贾美香

栏目：名人访谈;

关键词：儿童孤独症,孤独症,孤独症儿童,孤独症孩子,孤独症患者,贾美香,生活自理,世界孤独症日,提示,问题行为,语言发育,自闭,自闭症,北京市孤独症儿童康复协会,北京大学第六医院

我特别希望告诉我们的家长，孩子一旦诊断了，家长一定要去面对这个现实。而且尽快的从那种痛苦、内疚的情绪里面走出来，你只有面对自己的孩子，用一些科学的方法干预他，孩子还是会有很多进步的。当然这里面我们也看到有一些家长尤其是一些知识分子的家长，他不敢去面对，他觉得我们两个人都非常优秀，怎么这样的
作家普玄访谈录：非虚构写作的事实、自我与价值
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2020.03.27

来源：《写作》杂志2019第3期
作者：普玄

栏目：名人访谈;

关键词：孤独症,孤独症患者,自闭,自闭症,自闭症孩子,量表,普玄

《疼痛吧指头》实际上是正面强攻，《一片暴雨中下坠的羽毛》则是迂回包抄。那么正面强攻的时候，感觉还真不一样。因为要直接把自己撕开告诉大家，这个事儿写的就是我自己，这需要更大的心理能量。《疼痛吧指头》发表以后，有几个女作家看了之后给我打电话，嚎啕大哭。每个家庭都有隐痛，有一个女作家曾被烧伤过，
普玄：真实有担当的书写
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2020.03.27

来源：光明网作者：周满珍
作者：普玄

栏目：名人访谈;

关键词：孤独症,孤独症儿童,孤独症孩子,孤独症患者,孤独症培训,中医治疗,普玄,蔡春猪

普玄此前曾写过中篇小说《寻找孤独症孩子》，很多人都是通过这部小说，才知道普玄在现实生活中，也有一个17岁的孤独症儿子。正是切身之感，切肤之痛，《疼痛吧指头》的创作非常顺利。普玄告诉记者，这部作品2017年7月动笔，17天就写完了。写到动情处，普玄忍不住多次痛哭。悲哀、愤怒、绝望，十几年沉睡
普玄：《老板》和老板们的故事
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2020.03.27

来源：中华读书报
作者：普玄

栏目：名人访谈;

关键词：自闭,自闭症,自闭症孩子,普玄

普玄，原名陈闯，男，出生于湖北襄阳谷城县，毕业于华中师范大学，后读北京师范大学作家班，现居武汉，中国作家协会会员。曾在《人民文学》、《收获》、《当代》、《十月》、《钟山》、《花城》、《小说月报·原创版》、《清明》、《中国作家》、《长江文艺》、《芳草》等刊物发表小说二百多万字。作品被《新华文
普玄：要像写别人的故事一样写自己
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2020.03.27

来源：中华读书报
作者：普玄

栏目：名人访谈;

关键词：孤独症,孤独症孩子,自闭,自闭症,自闭症孩子,普玄

《疼痛吧指头》是一部关于孤独症孩子的非虚构长篇作品。普玄根据亲身经历，从儿子咬手指头这个细节入手，写出对孩子的救治过程以及一个家族在面对苦难和绝望时表现出的坚韧力量。第一部分写儿子的成长经历，第二部分写孩子奶奶的个人史。奶奶的丈夫、第一个儿子、孙子都有残疾，但是，这个家庭从来没有停止过抗争
普玄：我的孩子有孤独症
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2020.03.27

来源：新京报社官方帐号
作者：普玄

栏目：名人访谈;

关键词：孤独症,孤独症孩子,孤独症患者,普玄

作为孤独症孩子的家长，他似乎没有资格去追求“虚幻”、“廉价”的文学梦想，他所能做的是立马去赚更多的钱，以维持孩子高昂的治疗和培训费用，哪怕只有一线机会，他也要去尝试，因此，他被众多打着“神医”、“奇术”幌子的人骗取钱财。但是，请原谅，一个救子心切的人，有时可能会失去起码的辨识能力。为了赚钱
是反抗命运，还是赞美受难？ | 余秀华与普玄的残疾书写
2.3W

2020.03.27

来源：自闭症家园网，自闭症公益网站
作者：普玄

栏目：自闭症访谈;名人访谈;

关键词：孤独症,中医治疗,普玄

《疼痛吧指头》故事的主体部分是他们与“残疾”共处的现实，这里没有什么孤独症的浪漫奇迹，也没有突然蒙受天赐神启的患儿，只有一次又一次在现实中受挫。受挫一方面来自于求医的失败，普玄带着自己的孩子，寻遍山区中医、针灸神医，试过医院问诊、住家治疗，甚至试着调整风水或组织法事，最终希望都一一落空了。
作家普玄：你要学会跟这种病症相处，要以它为朋友
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2020.03.27

来源：凤凰网湖北综合
作者：普玄

栏目：名人访谈;

关键词：孤独症,孤独症孩子,孤独症患者,自闭,自闭症,普玄

儿子的孤独症是普玄生命中的苦难，他带着儿子四处奔走，每一次治疗都是普玄的希望，这种状态持续了很多年，但普玄母亲的一句话点醒了他：“你不要在这件事情上较劲，你要学会跟这种病症相处，要以它为朋友。”普玄也在母亲的一席话中渐渐明白在改变不了这个孩子的时候，他还可以改变其他的东西，“现在我没有办法
普玄：残疾是人类难能可贵的宿命
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2020.03.27

来源：《三月风》2019年第6期
作者：普玄

栏目：名人访谈;

关键词：孤独症,孤独症孩子,孤独症患者,中医治疗,普玄

普玄原名陈闯，作家，1968年生于湖北谷城，现居武汉。代表作有《五十四种孤单》《疼痛吧指头》《夕阳开开》《晒太阳的灰鼠》《酒席上的颜色》《资源》等，曾获湖北文学奖、新屈原文学奖、百花文学奖等。文摄影_《三月风》记者白帆普玄发现，儿子右手拇指和食指之间总是烂的。孩子患有孤独症，紧张时总用
一个自闭症孩子父亲的18年：将经历写成小说曾请大师治病
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2020.03.27

来源：文|龚龙飞编辑|冯翊
作者：普玄

栏目：名人访谈;

关键词：孤独症,自闭,自闭症,自闭症的孩子,自闭症孩子,自闭症患者,自闭症家长,自闭症谱系,自闭症谱系障碍,普玄

作为一个父亲，普玄的第18个父亲节即将来临，在以往的这一天，却从未收到过儿子的礼物，哪怕是最简单的一句祝福。他的孩子在2岁时被医生诊断为孤独症，备注是终身疾患。孤独症，又名自闭症谱系障碍，谱系的意思是得病的孩子差异很大，类似光谱，由轻到重，2016年《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》显
NGO创始人如何“交接班”？
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2020.03.26

来源：自闭症家园网，自闭症公益网站
作者：孙忠凯

栏目：名人访谈;

关键词：孤独症,孤独症儿童,孤独症儿童训练,孙忠凯,田惠萍

“我已经设计了N种自己的‘死法’。”一个日光明丽的春日午后，刚过而立之年的张伯驹对《中国慈善家》说。显然，他是在开玩笑，但是，如果熟知“自然之友总干事前传”的话，就会深知，他这一句玩笑背后，有过多少折戟沉沙的光荣与梦想。2004年6月5日，“自然之友”理事会决定启动组织转型计划，由原本以创
孙忠凯：孤独症儿童的桥梁
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2020.03.26

来源：自闭症家园网，自闭症公益网站
作者：孙忠凯

栏目：名人访谈;

关键词：孤独症,孤独症儿童,孤独症孩子

　　“星星雨”设有：教学部（主要负责教学事务），办公室（负责管理财务和人力资源），总务部（安排学生、家长住宿，负责学校的修缮、保洁工作），发展部（负责对外公共关系处理、筹款、志愿者管理事务）。毕业于北京市民政学院社会工作专业的孙目前在事业发展部工作。2002年他毕业找工作时，正赶上星星雨在
贾美香：孤独症可能跟环境因素有一些关系
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2020.03.26

来源：自闭症家园网，自闭症公益网站
作者：贾美香

栏目：名人访谈;

关键词：北京孤独症,孤独症,孤独症儿童,孤独症孩子,贾美香,语言发育,语言发育障碍,自闭,自闭症,自闭症儿童,自闭症患者

当然在环境因素上我们也看到一些报道，我个人觉得这个疾病确实在这几年有非常越来越多的趋势，我们想想儿科里面很多疾病也是呈上升的趋势。比如儿童的白血病，糖尿病、肾病现在也是越来越多。这个可能跟环境因素还是有一些关系。如现在大家都说我们周围的生活环境，空气里面的污染太多了，包括我们吃的用的很多东
孙忠凯：让自闭症儿童不再感到孤独
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2020.03.25

来源：自闭症家园网，自闭症公益网站
作者：孙忠凯

栏目：名人访谈;

关键词：自闭,自闭症,自闭症的孩子,自闭症儿童,自闭症孩子,北京星星雨教育研究所,孙忠凯,北京星星雨

中华慈善新闻网北京4月8日电近日，“关爱自闭症儿童，我是享乐+”系列活动之“点亮蓝灯，爱心筹款晚宴”在北京举行。作为发起方，北京星星雨教育研究所长期致力于为自闭症儿童及其家庭提供服务，活动当天本网专访了该机构执行主任孙忠凯。孙忠凯介绍说，星星雨是第一家为自闭症服务的机构，创办于1993年
孙忠凯：自闭症不可怕可怕是我们的态度
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2020.03.25

来源：自闭症家园网，自闭症公益网站
作者：孙忠凯

栏目：自闭症访谈;名人访谈;融合访谈;

关键词：康复训练,世界自闭症日,自闭,自闭症,自闭症的孩子,自闭症儿童,自闭症孩子,自闭症日,北京星星雨教育研究所,孙忠凯,北京星星雨

4月2日，第九个“世界自闭症日”，水立方青少年成长中心正式启幕。中心启幕当天，国家游泳中心（水立方）联合中国华侨公益基金会、北京文化发展基金会在水立方举办了首届特殊青少年发展论坛，百余位业内专家学者参与论坛，针对“新时代下特殊青少年的社会发展状况”专题进行了研讨。北京星星雨教育研究所、执行
孙忠凯：星星雨的25岁与我的16年！
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2020.03.25

来源：大米和小米
作者：孙忠凯

栏目：名人访谈;

关键词：自闭,自闭症,孙忠凯,田惠萍,姜英爽,大米和小米

星星雨25年，我的16年采访人/ 姜英爽原南方都市报报社首席记者受访人/ 孙忠凯星星雨现任执行主任2002年，我即将大学毕业，读的是社会工作专业，但大家都知道，当时国内的社工专业其实主要是培养公务员的，并不是真正意义的社会工作者。1万万没想到被慧灵拒绝后，我来到了星星雨当中国慧灵心智障
田惠萍自述：中国第一代NGO“星星雨”的创业故事
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2020.03.25

来源：自闭症家园网，自闭症公益网站
作者：田惠萍

栏目：自闭症访谈;名人访谈;融合访谈;

关键词：孤独症,孤独症儿童,孤独症网,什么是自闭症,生活自理,应用行为分析,自闭,自闭症,自闭症的孩子,自闭症儿童,自闭症孩子,教育方法,北京星星雨教育研究所,田惠萍,北京星星雨

2010年，星星雨在中华儿慈会设立专项基金，由中华儿慈会负责接收星星雨所有的限定性、非限定性的社会捐赠。这样一来，星星雨的财务一下就利索了。星星雨之前接收的社会捐赠之前一直打到我个人名下，从1993年积累的一直到2000年，有100多万。成立专项基金后，我和星星雨现在的执行主任孙忠凯去中国
魏青云：有一种教育叫“唤醒”
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2020.03.25

来源：自闭症家园网，自闭症公益网站
作者：魏青云

栏目：名人访谈;

关键词：孤独症,示范,阳光友谊

教育的最终目的是什么？国内外的许多哲人给出过答案。德国著名文化教育学家斯普朗格曾经说过：“教育的最终目的不是传授已有的东西，而是要把人的创造力量诱导出来，将生命感、价值感‘唤醒’”。另一位德国著名哲学家、教育家雅斯贝尔斯语在其著名的《什么是教育》一书中说，教育是“一朵云推动另一朵云，一棵树
一名自闭症少年的求学经历
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2020.03.25

来源：法制日报
作者：杜佳楣

栏目：名人访谈;

关键词：孤独症,康复机构,康复训练,轻微自闭症,融合教育,自闭,自闭症,自闭症儿童,自闭症孩子,杜佳楣

新的开学季，数以千万计的少年儿童走进学校大门，开始新的学期。在少年儿童群体中，有一类特殊人群，就是身体或者精神有障碍的少年儿童。今年5月1日，修订后的《残疾人教育条例》开始实施。该条例第二条规定：“国家保障残疾人享有平等接受教育的权利，禁止任何基于残疾的教育歧视。残疾人教育应当贯彻国家的教
杜佳楣：自闭症家庭如何破解孩子生存保障难题
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2020.03.25

来源：北京晨报
作者：杜佳楣

栏目：名人访谈;

关键词：儿童孤独症,孤独症,孤独症儿童,孤独症儿童康复训练,孤独症孩子,孤独症康复,孤独症康复机构,贾美香,康复机构,康复训练,自闭,自闭症,自闭症儿童,自闭症儿童康复,自闭症孩子,自闭症患者,自闭症康复,自闭症康复训练,自闭症康复训练中心,自闭症日,甄岳来,方静,杜佳楣,康纳洲,星希望

　　今天是第六个国际自闭症日，人们的目光再一次聚焦在自闭症家庭上。自闭症又称孤独症，患病的孩子又被称为“星星的孩子”，因为他们就像天上的星星一样活在自己的世界里。虽然不少自闭症孩子的家长坦承“如果能够选择，希望有个正常的孩子”，但他们还是坚强面对孩子成长之路上出现的早期康复难、上学工作难等

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