贾美香：接纳他们，理解他们，读懂他们

4月2日，第九个“世界自闭症日”，水立方青少年成长中心正式启幕。中心启幕当天，水立方举办了首届特殊青少年发展论坛，百余位业内专家学者参与论坛，针对“新时代下特殊青少年的社会发展状况”进行了专题研讨。现场，北京市孤独症康复协会会长贾美香女士发表了“争创公平，促进融合”的主题演讲，并讲述了身边的实例希望大家读懂孤独症孩子。文字实录如下：

我从事孤独症康复和孤独症诊断研究评估治疗，大概走过了三十年的时间，大家可能会问我见过多少孤独症的孩子，从我手上看过的孩子有上万，最大的孩子有四十多岁，这个四十多岁的孩子仍然在家里面他父母在带养他。我在这里呼吁，大家应该关心这些弱势群体孩子和他们的家庭，在两年以前，我们提出来一个口叫“关注孤独症孩子的生命全程”，从小一直关注到老，因为我们看到了这个疾病，现在是逐年在增长。在2007年，联合国提出来关注孤独症日子，在这一天里面，全球从事这个专业的人，大家都在呼吁如何帮助这些弱势群体的孩子。

北京市孤独症儿童康复协会已经成立了23个年头，当时在民政部注册的一个社团组织，这么多年来，我们一直秉承着为这些孩子和他们的家庭做服务，我们现在的会员已经遍及全国各地，包括今天看到的孩子们的绘画，也就是天真者绘画艺术，我们已经做了9年，在我们的工作室几位热心人，很多都是志愿者，他们参加到这里面来。这么多年来，我们也看到了有很多通过志愿者的帮助，孩子在茁壮成长，也看到家长脸上露出了笑容，以前笑容愁眉苦脸，尤其刚刚被诊断的孩子，年龄又小，有的孩子程度又重，家长真的失去了生活勇气。但是加入到我们这个大家庭以后，我们也明显的看到了那么多的家长，大家都积极的行动起来，都为我们这些孩子去创造更好的明天想办法。

通过这么多年来的宣传媒体的倡议和更多的人来关注这些孩子们，在2015年，全国助残日的时候，习近平主席夫人特意到我们的机构里面代表国家领导看望了这些孩子们，她当时看到我们有这么多的孩子在接受康复教育，她非常的感动，也给我们留下了希望的题词，希望我们把这件事情做好，希望这个事业能够持续下去。我回想一下，我们20年以前从事这个专业领域的倡导和研究时，我们是无助的状态，我们找很多人帮我们，但是大家都不认识这个疾病，又觉得这些孩子很难带。20年过来以后，我们看到真的是不一样了，社会上很多的爱心人士给予了很多的帮助，国家出台了很多的优惠普惠的政策，给孩子们真正落实到实处去。0到6岁的孩子要早期进行干预，孩子们已经拿到了经费补贴，6岁以上的学龄孩子，国家出台了叫“零拒绝上学”，所有的孩子都应该享受义务教育。9年义务教育以后，我们的孩子去哪儿？很多的孩子现在还在回归家庭，我们也在为这些孩子操心，希望能够得到社会各界的关注，希望能给他们建立起来将来的职业技能培训学校，包括养护机构等。

今天我站在这里，我非常的感动，我觉得走过了20多年的时间，看到了这个事业的发展，我真的亲眼目睹了，而且经历了。现在我看到我们通过艺术的疗育，今年我们看到我们的孩子他的作品，被很多的媒体包括企业家，包括一些宣传机构都在收藏，还在举办各类的画展。我刚才跟主持人王天在讲，我说这几天在跑场，从30号开始到现在我们一直没有停下来，参加了各种各样的活动。经过大家的努力，看到了我们的孩子进步和发展，我们真的是由衷地为他们高兴，同时看到了有这么多关注这样孩子的人群，我代表孩子和家长谢谢你们！

现在谈到融合教育，我有些自己的看法，也未必都是对的。我们现在在倡导融合教育，包括孩子们的艺术疗育，我看到今年有很多的地方来找我们，希望能够得到孩子们的作品，我自己也有一点我自己的想法。这些孩子里面，确实有一部分孩子，在艺术上有一些天赋，他的这些天赋其实也是靠很多的专业人员在慢慢的引导、挖掘和开发，而且离不开大家的帮助，所以好多的孩子这些画才能够展示给大家。但是我觉得有一个问题存在，今年我看到了很多人找我们要孩子的画，包括很多孩子的家长也在问我们，我们给孩子们办了好多慈善义卖、捐助，现在又形成了有点过的趋势。好多孩子的家长就认为我的孩子能画画，我孩子的画能卖钱，所以又纷纷的给我们打电话，问我们孩子的画展没展，卖没卖，卖了多少钱，所以每年都会有很多的孩子，原来我们上全国各地找画，要画，现在不是了，现在是大家都给我们送画，我们的画相当多。我们的库里大概有两万张画，都是家长们送来的，我觉得家长们的心情是可以理解的，但是作为专业人员，我觉得我们应该起一个引导和帮助他们的作用，我们不能把这个工作开始做偏的可能。

我们在想将来这个画怎么做，展怎么做，有很多的爱心人士一直在帮助这样的孩子。今天陈碧舸也来了，她几年来帮助我们这些孩子，帮助我们的艺术工作室，我代表协会对她表示感谢！

今天有很多的艺术人员，有媒体，在这里我还是有我自己的一点点看法，我觉得什么东西都不能做过，做过以后可能就会变味，可能就不是我们的本意，现在有很多的家长就认为自己的孩子将来能够在这上面发展，我个人觉得真正能够出来的孩子，可能是非常非常少的孩子，确实有，但是经过我们这么多年来看，包括中央美院、清华大学美院李梦教授，他是我们协会的副会长，包括我们今年的会，已经在中国美术馆做了一些画展。我们在中间艺术馆，两个年头做一个逐渐走上专业的艺术。也就是说，通过艺术的疗育，我们要看到每一个孩子的进步，有些孩子确实从开始不会画，到慢慢的能够走入这个行业，他能够观察周围的事情，他把他自己用语言表达不了的东西用画笔来表达。

我昨天接待了一个新疆的孩子，他从3岁就在我们机构里面训练，当时他一点语言都没有，妈妈一个人从新疆带到北京来训练，当时真的很无助，这个孩子程度也很重，当时一点语言都没有，就是来回的跑，一点都不得安静。后来我们就发现，这个孩子对各种的商标特别感兴趣，我们就从这儿开始慢慢引入，因为他没有办法表达他的语言，只是拿到商标以后就不松手，就特别特别专注的，在那儿看。后来我们的老师也是经过研究，大家来讨论，说怎么来帮他，当时他不会画画，他的家里人有做美术创作的，但是帮助不了这样的孩子。后来我们的机构，通过电脑把他喜欢的商标全打出来，我们打的都是白颜色，让他自己去涂颜色，这时候是他最安静的时候。以后从这儿开始，因为他没有办法表达，我们就给他进行了结构化的教学，告诉他你先做什么再做什么，随着他能力的增强以后，我们就用时间概念，比如说八点钟你干什么，九点钟你干什么，每天都有他绘画的时间，从这儿开始，我们看到了这个孩子在逐渐逐渐的进步。

我们从涂鸦开始，以后在电脑上配对，让他在电脑上涂色，后来我们发现这个孩子对色彩特别特别的敏感，他配出来的画，跟有些孩子是不一样的，也就从这儿开始，我们的老师慢慢开始教他，但是他完全不是按照我们的思路走，他都是自己随意的画。但是我们要给他提要求，给他一些启发和帮助，我们是通过图片交换沟通系统，因为他没有语言，我们就拿很多很多生活当中的图片做成图卡，你有什么需求拿这个图片告诉我们，我们来帮你，慢慢的跟我们的专业人员建立起来了沟通的模式，到今天这个孩子每天都有作品，每天都有画。我们的手机上存了孩子很多的画，他的妈妈今年给我们做了台历，做了画集和画册，今天这里面也有他的画，他叫天天。

现在这个孩子比妈妈长的高了，但是跟他交流，他仍然是非常的单纯，非常的幼稚，这样孩子没有上过一天学，他从我们这儿走了以后，回到新疆，没有一个学校可以接纳他，因为他还有很多很多其他的问题，他不会跟人交流，这是孩子的核心症状，学校可能就觉得这样的孩子不会教，毕竟边缘地区知识的普及还不够，只是在大城市里面刚刚开始。所以这个孩子在艺术上，我们看到了他突飞猛进的进步，今年是猴年，他画的猴的系列我们看了真的非常好，颜色搭配的，全部都是童话，他看到什么了，妈妈一指导他，他马上把看到的东西画出来。当他画芦苇的时候，当时他就表达他只会画一根芦苇，妈妈就告诉他了，所有一根一根的加在一起就叫一片，他开始都是一根一根单独画，后来在妈妈的指引下，他开始画成一片。我觉得妈妈也要学习，他妈妈讲，每年她回去以后，她都会带着孩子来学，跟我们的艺术室建立起来了长期的联系。

通过这样的个案，我们看到了孩子真的是进步了，他有事情做了，反而他就安静了，他的情绪问题、他的行为问题都会得到明显的改善。在艺术上是一种疗育，孩子通过画画，跟我们如何合作能够让孩子们安静下来，能够让孩子们学会听指令，能够创造他自己喜欢的一片天地。所以“融合”，我个人觉得不只是跟正常的孩子融合，我们的孩子如何跟社会融合，如何跟同伴融合，我希望大家多一点智慧，多一点能力，大家联合起来，如何帮助这样的孩子，真的是要摸索和探讨，另外还要尝试跟我们孩子家长、跟孩子如何接纳他们，理解他们，读懂他们。

很多的人都把孩子们比作天上的星星，就这个话，我个人觉得不应该这么讲的，只是说你们没有读懂他，如果读懂他了，他会跟你保持非常密切的关系。真的谢谢大家对我们工作的支持和理解！