胡斌：第四届四川省助人为乐模范候选人

       胡  斌，男，47岁，汉族，成都市武侯区善工家园助残中心主任

      1992年，对于胡斌的人生来说是一个转折点。儿子多多出生的几个月后，一个他从来没有听说过的词——脑瘫，让他被迫走上一条不寻常的路。“由于不懂，刚开始听说脑瘫，没觉得是多大个事。然而在跑遍大小医院后，心头真的越来越恐慌。”一次次的努力宣告失败，救命稻草被一次次的灭绝。胡斌在日记里这样写道：“茫然徘徊于这条被迫走上的道路时，每个人都在等待或者期盼一盏名字叫做‘奇迹’的灯塔出现，会有吗？没有……”

      寻找最后一根稻草

      爱越野、爱音乐、爱生活，对于当时25 岁的胡斌来说，他的梦想是让孩子在青草的萦绕下去沐浴自由的蓝天和白云。可是突然有一天，7个月的儿子多多被发现是重度脑瘫，这个陌生而残酷的医学术语让胡斌被迫要去面对这样一个现实：儿子可能终身无法生活自理。作为一个男人，作为孩子的父亲，胡斌已站在了绝望的悬崖边缘。那个时候，成都的华西医院、中医学院、第一人民医院，以及各种诊所和外地脑瘫治疗机构，一切可能的民间偏方、甚至宗教秘方，还有高压氧舱、SPR脊神经后跟切除手术等各种医疗方案……”但凡一切可能的治疗方案、治疗场所、甚至是偶尔道听途说的消息和传言，都曾是让他兴奋的救命稻草。与所有的脑瘫孩子家庭一样，胡斌全家不顾一切代价地付出着：曾经，多多吃过4000 元一服的中药；曾经，他每天带儿子针灸，连续2年扎针20000多针；曾经，黑夜中，胡斌一人在荒山上独守在破庙里求神……

      对于一个受过高等教育事业颇有成就的人而言，这一切都是失去理性的。但是作为一个父亲，这是如同求生般强烈的拼斗和挣扎。赌博性地对抗持续八九年后，胡斌眼里的世界逐渐黑暗下来：一切都是灰色的，信心被一丝丝地抽离……与此同时，一种更巨大的恐惧向他袭来：“今天我们可以竭尽全力护理他、照料他、爱护他，但是，我们不在人世了，多多怎么办？”“再生一个弟弟或者妹妹来照顾他？我们都不愿意因此减少对多多的爱。”

      这是一个让胡斌不敢去面对的残酷设想：有一天，当我们自己离开这个世界后，他会怎样？谁会像亲身父母一样继续照顾他？那天，胡斌带着儿子开车行驶在武侯大道路口。红灯亮，车停了，一个乞丐站在车窗外向他伸手要钱，在转过头的那一瞬间，胡斌的心彻底碎了：“我们多多连去当乞丐的能力都没有，因为他永远站不起来，因为他连说话的能力都没有。”

      为了儿子的选择

      担忧和恐惧持续了很久，胡斌知道，是时候作出选择了。从2003 年开始，胡斌在香港和台湾的很多社会福利机构寻找答案，并经过一番理性的调查之后，他逐渐发现了那个隐藏在巨大问号之后的答案——一个特殊孩子的未来， 远不是一个家庭的简单事情，而是涉及到政府保障服务、社会资源支持和家庭责任承担的多方角色工程。在海外，胡斌看到不少智障孩子除家庭抚养而外，更多的是托付给一个依托于政府支持下的职业化的公益服务机构。这样，即使智障孩子的父母不在人世之后，照样会有专业人员照顾他们，有社会关爱他们，让他们过得幸福。于是，胡斌开始努力学习社会学、社工理念、特教理念、康复理念领域相关的知识，积极联系海外先进助残社工机构，希望能找到一条为多多们的将来提供帮助和服务的组织。

      2011年3月，胡斌创办的为重度智障和脑瘫等残疾人提供托养和教育服务的非营利性公益机构“武侯区善工家园助残中心”迎来了第一批重度脑瘫、智障和自闭症孩子，儿子多多和其他13 位孩子组成了一个特殊的“蓝莓班”。什么是多多他们真正需要的生活？面对那个曾经让自己恐慌和焦虑的难题，胡斌首先为自己的孩子和其他13 个家庭作出了回答——“有尊严且有品质地活着”。胡斌说，每一个孩子都需要有一份属于自己的不同的照料计划、教育计划、康复计划和服务计划，让孩子们在得到关爱的同时，得到有品质的生活能力提升和社会适应能力提升。

      2011年5月，胡斌在微博上留下了这样一段话：“善工家园重度残疾儿童托养培训机构的执照今天终于拿到了！幸福啊，这是团队全体成员和所有娃娃们“5.1”的最好礼物……万里长征开始了。”

      当拼搏成为一种本能

      在胡斌眼里，如今，善工家园里的100多个孩子都是多多的兄弟姐妹，他就像爱多多一样，心甘情愿地去为他们付出，为他们努力，并带着一个团队为了共同的理想和目标去协同工作。“倒退五年或者十年，我根本不敢想象，能有一个如此优秀的团队可以为我的儿子和孩子们服务，我不是一个人在战斗”。现在，真正让胡斌自豪的是每天有那么多关切的目光、无私的奉献在涌向这里——善工家园已拥有专职社工、特教老师、康复治疗师、生活护理老师55名，1600 多名注册志愿者。

      在胡斌的工作计划表上，目前已有的“3-6 岁学龄前特殊儿童早疗项目”、“16-59 岁大龄智障托养项目”和“武侯助残社工站”项目。对于未来，胡斌的设计是：3到5年，让善工家园成为一个规划有序、具备独特服务能力、在身心障碍人士托养和养老托养有领头和示范能力的大型专业社区公益服务机构。

      今天的胡斌，早已不是当年颓废的一个脑瘫孩子的爸爸，在微博、微信等网络平台上，他骄傲地称自己是“多爹”。特殊的孩子，特殊的经历，让胡斌在善工家园的每天都有太多太多的意外和惊喜——多多的一点点的变化、孩子们一点点的进步、志愿者们无私的奉献、社会的爱心与帮助。为孩子们拼搏，已成为胡斌生命的一种本能。

      荣获“全国助残先进个人”、“四川好人——首届感动四川十大年度人物”提名奖、“感动武侯十大人物”等称号。