英格尔斯——这个NBA球星是自闭症家长模范样本

北京时间5月17日，NBA爵士球员英格尔斯接受采访时表示：“虽然很多球队训练馆已经开放，但我也不会去的。我的妻子已经怀孕，不能拿她和孩子冒险！只有对整个局势详细了解之后，我才会支持复赛。”

英格尔斯也因此成为第一个因疫情拒绝复赛的NBA球员。他同时还宣布在合同到期后退役。

此言一出，众多篮球网站都被《再见！NBA绝世好男人》刷屏。

对于一直关注英格尔斯的粉丝来说，他的这一决定一点不出人意料。如果让英格尔斯在上千万美元的年薪和家人的健康之间做个选择，答案毫无疑问是后者。

“我想打比赛的理由有一百万个，但坚持不打的理由只有一个。如果需要保护孩子们，我会毫不犹豫地飞回澳洲，哪怕再也不能打球了。”

事实上，自从儿子被确诊自闭症后，这位NBA好男人推掉了一切无关紧要的应酬，除了工作和训练，把所有的时间都给了自己的家庭。

这一切要从2016年妻子为他生下一对龙凤胎说起。

英格尔斯的妻子Renae曾经是一名网球运动员，他们在2016年生下了一对双胞胎，名字分别叫做Jacob和Milla。按理说这是一件值得庆贺的事，结果儿子被诊断为自闭症。

同所有星爸星妈一样，当孩子被确诊为自闭症之后，英格尔斯也经历一段震惊、怀疑、奔走、心碎、重振精神的过程。

直到2019年情人节当天，他通过推特告诉大家，自己的儿子Jacob被确诊为自闭症。从那天开始，英格尔斯通过社交媒体，把儿子的治疗过程公布出来，在收获粉丝的支持和祝福的同时，他用自己的影响力号召大家关注这个群体，也鼓励那些自闭症儿童的父母不要放弃。

 下面是英格尔斯和妻子在2019年情人节当天发布的公开信，透过这封题为《Jacob仍然是我们的Jacob》公开信，你或许可以发现，在自闭症的世界里，每位父母都在以自己的方式战斗：如何接受自己的孩子是星宝，如何处理和爱人的关系，如何平衡工作和生活……这位星爸的操作或许能够给我们很多有益的启示。

 《Jacob仍然是我们的Jacob》

分享我们故事最好的办法就是，从头讲起。

我真的无法用言语表达对这两个孩子（Jacob和Milla）毫无条件的爱。更没有什么事情能取代他们在我们心中独一无二的地位。

为人父母是迄今为止我们面临的最大挑战——这是一个持续的挑战，当然你也会在当中收获到意想不到的回报。成为父母后，我们每天都在学习、拼搏，希望把最好的东西带给孩子们以及这个家庭。

我们总是在不断地假想：等这两个小不点儿长大后，他们会成为什么样的人？

Milla是一个精力旺盛的女孩儿，也是一个很好的组织者。从生下来的那天起，我们就一直处在高度警戒的状态，她总能为我们带来各种各样的小麻烦。Milla的反应速度很快，也是双胞胎当中第一个开口说话的，总是叨叨叨地讲个不停，就像她的妈妈一样。

Jacob完全与她相反，他最先学会的是爬和走，也是第一个爬上篱笆试图逃跑的家伙。他很容易沉浸在自己的世界中，很少在意别人在做什么或者想什么。他是个迷人的小伙子，喜欢探索任何事情，并且究其因果。Jacob喜欢汽车，这一点随他爹。

人们总是说千万不要在双胞胎中做比较，这简直就是站着说话不腰疼。

其实，我们很享受看着他们长大的过程，看着他们一点点形成自己的独立人格。更希望他们按照自己的速度一步一步地向前走。

而就是在他们开始寻找自我发展的过程中，我们逐渐发现有些事情慢慢地开始不对劲儿。

众所周知，女生相对于男生比较早熟，但与同龄小孩相比，Jacob的各种行为表象显得些许另类。他从不交流，也不表现出对任何事物本能性的社会互动和自然发展的迹象。

病情诊断

我们开始焦虑，开始不断地自问、咨询朋友、家人以及儿科医生各种问题。

不管是过去还是现在，我们从未期望Jacob像Milla一样。

然而Jacob缺少交流、社交独立、睡眠障碍、对光敏感以及对食物的极度挑剔……他种种的非正常表现让我们意识到事态不佳。

我们曾和儿科医生就Jacob的日常行为、活动和生活方式深谈了数小时。其实，早在预约诊断的时候，医生和我们都有同样的担忧。

“乔、莱尼，我们会让Jacob去看专家，在得出任何结论前他们会对Jacob进行一系列的评估，但他很有可能是患自闭症。”

 我们傻了，我们知道自闭症是什么，也听说过这是一种什么样的病。但从来不知道自闭症谱系障碍竟然如此复杂。

我们抱着积极的态度并很快接受了对Jacob的评估要求，希望找出一些病因。更不希望因为无所作为而错过最佳诊断时机。

我们希望他能够主动和我们以及同龄小朋友接触、交谈。

庆幸，在Jacob接受每周的语言治疗和职业治疗后，他发生了显著的变化。

他的非语言交流能力有了明显的提高，并且在一周之内我们有了眼神交流。与此同时，我们开始尝试通过不同的技巧来改善他的社交焦虑。

万幸的是，他很乐意接受治疗甚至喜欢他的治疗师，这对我们来讲简直就是福音。

在后来的几周内，我们的情绪就像过山车一样大起大落。早已记不清在打电话、安排预约诊断上花了多长时间！感觉就像在做一份终生问卷调查一样漫长。

并不是所有的康复训练都行之有效，其中有一些治疗让我们走了很多弯路。

有时Jacob依旧很难理解他需要拿哪些盒子或者如何通过颜色挑选盒子，更无法完成交给他的任务。和治疗过程相比，对Jacob的评估显得更难，甚至每次评估会议后，医生和我们对Jacob患自闭症的可能性越来越深信不疑。

在这过程中，我们都抱着积极态度，从未放弃寻找针对Jacob的最佳治疗方案，即便找到在这个过程中能够帮助、对他带来影响的人也总归是好的。

1月8日，是评估的最后阶段，我们见证了Jacob完成任务的过程，看见他愿意和医生一起玩耍，愿意发出声音，懂得排列他的玩具汽车。我和Renae互相对视着，紧握对方的双手，看着他完成我们以前从未见过的任务。

我们为他感到自豪。

面对需要进行的剩下疗程，我们表现的很乐观，这样她就可以整理并提交关于Jacob的详细诊断报告。

在诊断结果从医生嘴里出来之前，我们曾在脑海中做过无数次场景预演，但从未想过当这个时刻真正降临的时候，空虚是我们唯一的感受。即便被确诊为自闭症的时候，我们早已被摧残到失去感知。

接下来要何去何从？这个问题是致命的。我们花了数周的时间才从以泪洗面、夜夜失眠的状态中调整过来。

无论经历怎样的风雨，Jacob仍然是我们的Jacob，永远都是。

自闭症让他变得不同，但这就是他呀，我们不会尝试改变他，这是我们共同需要面对的难题。

“我们如何给Jacob最好的机会，尽可能的让他得到最大的快乐？”

我们心中涌上了数以百计的问题，就像多米诺骨牌一样，这些问题又带来了其他的问题。医院给我们提供了很多情况说明书，需要浏览的网站，需要阅读的书籍，需要打电话的专家以及需要考虑的治疗方案。但是，我们首先需要做什么？哪些是优先事项？哪些事情需要立即执行？哪些事情可以经得起等待？哪些是对的？哪些是错的？

无论对Jacob亦或是我们，这都是前所未有的挑战，我们希望在病情初期采取的措施能够帮助我们。

随着时间的推移，我们开始慢慢地自我怀疑、谴责。是不是过早的生了这两个孩子？是否应该在孕期采取特定的饮食？我们是不是太以事业为重？我们需要为孩子定制食谱吗？难道是疫苗导致了这个问题？

但归根究底，这些都不是问题的根本，也不会改变任何既定的事实，我们已经在这些无关紧要的事情上，耗尽了所有精力。

早期干预——这才是治病的根本。

万幸，在他两岁半的时候我们发现了他的病情，这也意味着他有很长的时间可以进行早期干预治疗。

是我们的直觉在这个时候救了我们。

无论幸福与否，我们都要同舟共济，即便知道接下来有一个漫长的挑战在等着我们，但作为父母来讲，我们都希望给Jacob和Milla一个开心、健康的童年，一个光明的未来。

 Milla和我们一样，也在不断地学习，她知道如何让Jacob活动起来，她知道如何让Jacob哈哈大笑。Milla早已成为Jacob最坚实的盟友，她很聪明，甚至对事情的了解远超我们的预期，我们一致认为，我们需要将Jacob当做一个正常的小孩对待，而不是一个自闭症儿童。

告诉犹他爵士后的日子

把这件事告诉爵士主教练奎因-斯奈德这是迄今为止我做的最对的事情。我们并不是希望通过这件事得到什么特别对待，仅仅是因为在这期间内我们真的心力交瘁，无力承受。在最初的那段时间内，我甚至不愿意露面。

坦率地说，在最近的数周内，奎因对我的帮助让我无以回报。

他坚信生活比篮球更重要，这种信念上的理解以及支持对我来讲意义重大。也让我更坚信要为教练打好球的意念。 

在这段艰难岁月中，犹他爵士以及墨尔本维克森队给予了我们很大的支持，但凡知道我们现状的工作人员以及球员，都在尽其所能的关心、安慰我们，无论是场上还是场下，我感受到了来自各方最真诚的爱。

 给所有人以及未来的我们的忠告

 之所以将我们的事情公开发表，是基于以下两个原因：

首先，我们并不是在此博取同情。

没有什么事情能够改变Jacob在我们心中完美的样子，即便这条路于我们来说是艰难崎岖，但我们依旧相信早期干预是对他未来发展最有效的办法。

作为父母，你需要相信你的第六感。我们做到了，并且从中受益。

我想对那些正在经历或者未来将会经历同样困扰的父母们说：早期干预、提高意识、相信科学知识的力量。

Jacob能有现在翻天覆地的变化正是得益于早期干预，这对所有患病儿童以及家庭来讲就是“救命丸”，与此同时，提高针对自闭症的关注程度也是重中之重。

其次，即便形势多么严峻，我们都不会中途放弃，无论顺境、逆境，都会尽一切可能为我的孩子们提供学习和发展的机会。

如果你的孩子被诊断出自闭症，希望你知道，你并不是孤军奋战。

现在，我希望能够通过全明星假期的空隙，喘口气，和家人待在一起。

在此，我真心地想对犹他爵士，墨尔本维克森以及所有的好友、家人说声感谢。

2019年，我们充满期待。

乔&瑞妮 英格尔斯

 敬上

早期干预、提高意识、相信科学知识的力量。这是英格尔斯和妻子对所有星爸星妈的忠告，也是五彩鹿一直倡导的理念。在这条注定艰难崎岖的道路上，我们愿尽最大力量，陪您一路同行。

致敬，英格尔斯！