梁志图——如何借力“两会”发出社会声音？以公益慈善组织推动融合教育政策为例

导读： 

心智障碍者群体的需求如何被社会看见并通过政策得以保障？2014年，17个地方家长互助组织共同在长沙发起融合中国心智障碍者家长组织项目网络（简称“融合中国”），旨在实现心智障碍者及其家庭全面平等融入社会，更有尊严的生活。2018年，社群又发起成立了北京市晓更助残基金会（简称“晓更基金会”），更持续地开展平台服务和政策倡导等工作。本文来自于晓更基金会常务副秘书长梁志图的活动发言和受访内容，欢迎阅读了解基金会和议题网络的政策倡导策略、成果和经验。

梁志图：北京市晓更助残基金会常务副秘书长；广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部总干事

Q1. “两会”是中国特色协商民主的独特安排和重要载体，也是反映社会各界诉求和保障人民广泛参与公共决策的关键窗口。通过全国和地方“两会”等渠道，公益慈善组织推动社会议题得到各界关注或纳入政策轨道。“融合中国”和晓更助残基金会的伙伴们为什么要开展政策倡导？特别是借助“两会”契机？

梁志图：我们将包括孤独症谱系障碍者、智力障碍者以及唐氏综合症等智能发育障碍人群统称为心智障碍者群体，他们代表了中国最边缘的群体之一。近年来，尽管社会不断进步，物质条件有所丰富和改善，边缘群体的生活状况得到一定改善，但按照马斯洛需求指数来看，心智障碍者群体获得满足的更多还是生理和安全方面的需求，而在社会归属、尊重、自我实现等方面需求的满足上并未得到突破。

实际上，心智障碍者群体在生命的不同阶段，有着多样的发展需求，但这些需求没有被社会很好地看见，进而没有得到有效支持。原因包括以下几点：首先，社会对心智障碍者群体仍然存有根深蒂固的偏见和歧视；其次，心智障碍者群体极度缺乏社会支持；再者，心智障碍者群体和他们的家庭对于服务品质的影响十分有限；另外，虽然我们的政策在一直进步，但是政策的视角更多关注在对心智障碍者群体的兜底和福利改善方面，还未根本性地转化为以平等参与的权利视角来促进心智障碍者群体的社会融合。

回应这些问题，2014年，17个地方家长互助组织共同在长沙发起融合中国心智障碍者家长组织项目网络，旨在通过对中国心智障碍者家庭的支持，促进联合国《残疾人权利公约》在中国的有效实施，实现心智障碍者及其家庭全面平等融入社会，更有尊严的生活。

晓更基金会的愿景使命和战略定位

在我国，政策和法律的认可是权益保障的重要先决条件，虽然有了并不意味着就能自然有效，但是可以形成引导性的方向。推动心智障碍者群体的社会融合工作，最高阶的工作就是推动政策的改变。基金会做了多少解决问题的工作也不可能满足所有群体的需求，我们需要去推动整个环境的改变，包括与政策配套的福利支持。基于这样的共识，通过倡导来推动政策改变成为了我们的核心工作。

2016年下半年，“融合中国”发起《融合教育现状与需求》调研，一个多月时间内共收集到2140份普校教师和8000多份残障儿童家长的有效反馈问卷。基于对调研数据的分析，我们在2017年3月形成了《关于提升全纳教育的专业能力及建设支持体系的建议》，并由代表委员递交两会，得到了教育部等部门的积极回应。这份成果激励我们自2016年起常态化地推动政策调研与倡导，并非常关注全国和地方“两会”为社会提供的机会。

“融合中国” 项目网络各地伙伴

Q2. 近年来，晓更基金会着重关注“融合教育政策”的推动，什么是心智障碍者群体的融合教育？融合教育政策为什么重要？

梁志图：融合教育的核心思想是让每个儿童都得到适合的教育，得到最佳成长机会和社会生活的最佳适应。对于不同需求强度的特殊需要儿童，我们在其发展目标基础上选择适宜的教育，同时要尽量做到在教育形式上最小隔离，最大融入，教育的主阵地在普通学校，而并非在隔离状态下受教育。2017年5月,中国新出台的《残疾人教育条例》也提出了“优先发展融合教育”的相关政策，2021年十四五规划中再次强调融合教育。

2011年，王晓更女士联合15名心智障碍者家长发起“融爱融乐心智障碍者家庭支持中心”，开启了公益人和社会创业者生涯。2018年，在家人的提议下，10余家社会组织、媒体共同出资发起了晓更基金会，传承王晓更女士融合理念与精神。

在融合教育政策倡导上，晓更基金会通过调研展现心智障碍者群体的状况和对融合教育的需求。在以深圳壹基金公益基金会、南都公益基金会为代表的行业基金会以及国际助残、救助儿童会等国际组织驻华项目的支持下，我们持续五年在全国开展调研，2017-2021年间，共29个省市200多个组织参与，定性及定量调研总参与人21213名，调研对象为心智障碍者家长，也覆盖了残联、教育部门、普通学校和特殊学校教师、普通儿童家长、服务机构、特殊教育师范高校、关注支持心智障碍群体的专家学者、媒体、公益组织等多元相关方。共形成6份调研报告，涉及心智障碍儿童入学状况与对策、随班就读问题与挑战、特教助理角色功能与关键问题、融合教育师资状况与培训、教育质量与体验、支持体系建设与个案辅导等方方面面的问题。

基于这些调研，我们形成7份以上提案，经由6名代表委员提交至全国人大和政协。带动全国各地30余个家长组织，通过地方两会、政策建议书、诉求信等方式，向地方相关部门围绕融合教育议题建言献策。全国和地方的融合教育政策倡导，引发了相关方的积极讨论、媒体的广泛关注和报道。

“融合中国”近年围绕融合教育政策开展的政策倡导工作

特别是2020年教育部出台了《关于加强残疾儿童少年义务教育阶段随班就读工作的指导意见》，更系统地从理念、规范、操作等方面对融合教育开展落地提出更多建设性指导意见，这些意见内容是对连续几年提案所反馈的群体需求的有效回应。

Q3. 全国“两会”是一年一度的重要窗口。对于把握这个窗口，最大化地实现倡导成效，您有哪些经验可以分享？

梁志图：我们从16年开始做两会倡导，找到了一些自己的路径。每年两会结束后，收到代表委员建议的各部门会陆续进行回复，我们会根据回复内容考虑我们明年提案的重点，进一步研讨我们在这个内容上明年怎么推动，在两会前做好相关的布置工作。恰逢两会换届之年，也是建立起跟新一届人大代表和政协委员的新连接之时，推动其进一步了解我们想要倡导的内容的新起点，我们也在思考在未来五年怎样借力把我们的声音发出去。

无论在是两会还是日常的政策倡导中，我们其实都在不断影响相关部门，甚至建立起合作关系。以教育政策为例。因新冠疫情，2022年的两会从3月延迟到了5月。我们关注到1994年颁布的《特殊儿童随班就读指导意见》缺乏更新完善和实际指导作用，教育部也正在推进该指导意见的修订，但是缺乏外部声音的参与。国家修订这些条例是需要排期的，国家部委推动政策修订也需要外部的力量，因此我们一拍即合。5月，我们请全国政协委员、中国残疾人艺术团团长邰丽华向全国两会提交《建议系统修订完善随班就读相关办法，促进提升特殊需要儿童融合教育》提案，很快就引起了有关部门的关注，6月，修订完善的指导意见正式出台。

政府部门与社会其实是“里应外合”，有时不只是社会层面想去推动，有关部门也想推动，但是它需要社会的声音，需要外围的呼应。从策略上说，借两会窗口推动的议题要更关注可行性，如果能跟一些行政部门自身的重点工作有结合是最好的。

我们很关注提案建议的质量和鼓励代表委员联合发声。一方面，人大代表和政协委员都知道联合很重要，当提交的建议案或提案足够高质量的时候，他们是很愿意联合去发声的。我们跟人大代表和政协委员沟通的时候，也会提到希望他们能联名发声。另一方面，这些年我们很关注民主党派界别的提案，由整个党派的界别提出一个重点提案能够引起一些更高部门的关注。民进的朱永新副主席之前是全国政协副秘书长，他很关注特殊儿童的融合教育的问题，愿意帮助我们提到上面去。

广州扬爱的理事长也是晓更基金会会理事，她去年当选广州市越秀区人大代表，在每次提案时会召集熟悉的相关代表一起联合发声，使这个提案成为一个重要议案，引起更多部门的关注。广州扬爱的副理事长连续几届当选广州市人大代表，前年开始持续呼吁广州市特殊教育地方立法。在两会倡导当中，我们寻找的代表委员很关键。他如果希望成为一个优秀的人大代表或政协委员，他就会掌握这些策略，在两会开始前就会把他的建议提案发给相关的代表，希望在会议期间能够共同就这份提案联合发声。

我们会特别关注心智障碍者群体和家庭为自己和社群发声。我们会把相关策略分享给融合中国网络内的地方家长组织，在地方两会的时候，他们也可以找到相关界别的代表和委员帮忙发声，通过媒体的力量使话题引起政府的更多关注。我们鼓励更多有影响力的特殊孩子家长参与竞选，进入到人大代表和政协委员序列中，站出来为特殊孩子群体做更多发声。我们目前所知的大概有十几个地方特殊孩子家长骨干成为地方人大代表或政协委员。

上一届人大代表中有一位是特殊孩子的家长，是一位比较有影响力的代表。国家在制定“十四五”规划时，在他的呼吁下，“十四五”规划和2035年远景目标纲要草案在交付表决的最后时刻加上了“开展重度残疾人托养照护服务”，郑重提及（甚至是凸显）了特殊群体。看似只有十三个字，但是能够落到“十四五”规划里面，就有相关的指标作为考核，有相关财政的配套。

我们也希望媒体能够配合人大代表和政协委员做更大范围的发声。每年两会前期，在与人大代表和政协委员做深入沟通时，我们会找一些相关媒体做采访，给到一些素材，希望做到立体化呈现提案的内容，让公众和政府都能够更全面地了解问题。

Q4. 如何确保提案和建议的质量？

梁志图：我们对倡导话题的聚焦、选择和提案建议的质量是特别看重的，每一年我们的重点提案都要广泛地开展调研，先做定性，再做定量。我们希望提出的话题能够引起政府的关注，如果话题的框架太大，政府也没办法解决。

熟悉政策环境

为了保障质量，调研过程中会邀请相关的学者参与，比如北师大的团队。我们有的理事具有市场调研公司的背景，把很多方法框架带到了公益慈善领域的研究中。在提交给代表委员前，我们会组织研讨会，比如我们在推动残疾人就业提案的时候邀请了中残联的代表出席。多方的研讨有利于进一步完善我们的提案，甚至在用词表达方面，有时候政府部门对这种表达特别重视，这些都是质量把握的关键。

撰写提案建议的要点

有一个有趣的例子，2017年初，国务院签发了修订版的《残疾人教育条例》，从政府层面加大了国家在特殊教育、融合教育发展的议程推进，更加系统地推进各项举措来保障残障学生的教育权益。随后，教育部等七部门出台了《第二期特殊教育提升计划（2017-2020年）》，教育部、中国残联共同印发《关于做好残疾儿童少年义务教育招生入学工作的通知》，提出“要按照‘全覆盖、零拒绝’的要求，根据残疾儿童的实际制订教育安置方案，逐一做好适龄残疾儿童少年的入学安置工作。

其中，“零拒绝”就是对所有特殊孩子入校接受教育要零拒绝。我们就去调研了有没有孩子被拒绝，因为只要有孩子被拒绝，就说明该条例未能在各地得到有效落实。我们总共调研了8000多个孩子，部分孩子以各种形式被拒绝入校接受义务教育。当时教育部很怀疑我们的调研数据，我们一直很重视数据的质量，可以把调研方法、框架设计、原始数据给到教育部，包括被拒绝的孩子家庭愿意留下的联系方式。教育部看完后觉得特别认可，质量能够充分保证，在获取相关信息后，他们也联系到部分地区教育厅，要求落实名单内被拒绝的学生就近入学。

Q5. 您提到政策倡导和日常工作不能脱离，“两会”更多地为日常的积累提供了集中爆发的机会。作为晓更基金会的业务领域和行动策略之一，“政策倡导”如何联动其他工作，包括传播及筹款等，各地家长组织、公益伙伴等又可以怎样参与其中？

梁志图：总结这些年的政策倡导经验，我们认为有以下可供借鉴的倡导经验：

心智障碍者及其家长社群赋能：持续开展心智障碍者家长组织社群教育赋能，促进社群的集体化学习，为社群输入正确理念和优质实践模式，促进并支持社群进行实践行动；模式实践与政策倡导双轨并行：政策建议既要来源于显性的社群需求，也要积极在行动实践中转化为理念和创新方法，同时为优化政策提供可落地的建议；有效动员学者、公益组织、媒体等多元相关方参与：结合研究、公益项目运营、联合传播、议题探索、政策完善等内容，引入专家学者、同行组织、媒体、社群和政策制定者等相关方一起参与联动，促进各方对议题推进的需求与共识。

晓更基金会“融合中国”项目作为一个倡导品牌，为网络内的各地家长互助组织建立系统的传播、倡导、筹资以及社会资源动员体系，并在不断的实践过程中积累品牌的影响力，让社会更加关注心智障碍者群体的权利以及他们的家庭需求，通过品牌带动公众、媒体的关注，倡导政策改善、社会环境改变，以更好地促进心智障碍者平等地参与社会及融入社会。

这五年，我们在应对外部挑战的同时，逐渐摸索出一条以“社群需求调研与政策倡导→项目试点→产品研发→项目复制及社群推广”的心智障碍领域服务变革路径。基于技术的倡导，必须有服务场景作为支撑。因此家长组织可以先做服务，在服务过程中探索理念如何落地转化为技术，就成为了必然的行动路径。在此路径上，肯定会出现机构的分流，一批家长组织转化为服务的固定提供者。而有一批能量感更足的家长，会擢升为专门的倡导者，其服务也都是为倡导和引领而研发的。就像每个制造或服务领域，既有头部产品研发机构，也有标准化制造产品的供应商。

倡导工作的开展需要持续筹措资源支撑倡导行动与服务研发。在此过程中，“融合中国”网络通过联合筹款方式，让地方家长互助组织进入社会化筹款的领域，这本身在身份上增加了其公益组织的成分，他们的行动更多地以公益活动的名义来开展，这对于他们的自信程度是有加分的；其次，地方家长互助组织在联合筹款过程中，会形成更加紧密的利益共同体，并且通过不断地表达需求，把这样一种认知传递给公众，从而将这一份需求转化为社会需求，这样事实上把心智障碍者的需求公共化了，成为一个公共议题；通过社会化筹款，家长组织完成从0到1的关键一步，不仅能够获得资金筹集的机会，也从基础的日常活动组织进入为项目化建设的轨道，有些组织也通过运用“融合中国”的理念在逐渐形成自己的品牌项目。借助项目的执行，有些地方家长互助组织逐渐获得了当地政府有关部门的认可，进而更好地在地开展政策倡导工作。

“联合公益”模式近年涌现

来源：壹基金“海洋天堂”计划如何与社群组织联动，首届山东基金会发展论坛暨中国基金会发展论坛山东峰会，2021年

Q6. 未来，融合中国在开展政策倡导及影响公众上，将重点采取哪些策略？

梁志图：综合心智障碍者及其家庭的需求紧迫度、政策落实情况、服务成熟度、社会资源支持状态、自身能力资源等因素，晓更基金会将除融合教育外的重点倡导议题归纳为：融合就业、成年服务、养老信托和应急响应四部分。为了推广融合教育领域的成功探索经验，带动心智障碍者全生命周期服务和福祉改善，晓更基金会将继续开展家长自组织网络建设及心智障碍者家庭赋能，与多元利益相关方合作提升服务的可及度与专业化能力，持续推动社会环境改善和政策完善。

具体将从以下五个方面着手：

第一，调动社群积极性，为心智障碍者家长组织提供意识培训与赋能支持，鼓励并资助家长组织围绕重点议题持续开展试点探索，及时协助其形成实践经验总结；

第二，认同并发挥残障自组织在融合倡导中的引领作用，扎根社群一线觉察新时期的新需求，探索与服务机构等相关方的合作模式，收集社群反馈促进各环节良性运转；

第三，联合行业专家学者、研究机构等相关方开展专项调研，系统收集需求，形成研究报告；

第四，借助媒体合作进行公众传播，结合实际案例故事反映社群困境，提升议题的可见度；

第五，拓展倡导渠道，与当地政府部门及智库专家保持联系，在政策议程窗口期积极建言，推动政策改善。

Q7. 对于其他有意起步开展政策倡导的基金会或议题网络，您有何建议？

梁志图：其实做我们这个领域的工作，最高阶的工作就是通过推动政策来解决社会问题。我本人是从2011年开始接触政策倡导，就是从人大代表来走访调研的时候开始。代表委员们需要提前为提案做准备，就会邀请一些相关方参与座谈调研，很多伙伴，尤其是直接服务人群的伙伴，还有做公益行业支持的，都可能受邀去参与座谈，在这个过程中就建立起了联系，就日常观察到的问题沟通。很多代表和委员其实没有这么多精力投放到民生议题的研究中，因为他们本身的职业很忙，深入调研问题以及提出相关的建议其实比较难，我们如果能把高质量的数据和建议整理好给他，其实有利于他代表我们发声。

这个过程也是提升代表委员对社会问题认知的过程。我们在接触新的代表委员时，有的可能认为公益慈善是很高尚的，但对于实际的议题了解不是很深入。就提案和建议的撰写跟代表委员互动的过程，实际上就是不断影响他的过程。某一天他的提案和建议成为一个重点，他就不再是照读这个内容，而是能更多感同身受。我们在地方层面有很多这样的经历，很多代表委员不是特殊儿童家庭，但是他们通过接触我们的群体慢慢有了更多认知。我也听过他们的分享，他们已经很好地代表了我们向有关部门反映残障群体的需求和面临的困难，而且提出了建议。我觉得基金会和公益伙伴可以把这样的工作作为一个重点。

此外，写信等方式也是一种锻炼。广州早年有些公益伙伴通过很多种方式，包括写信、市长接待日、部门领导邮箱等等推动改变了很多政策。广州的自闭症孩子和智障孩子可以上到十几所普通职业高中，而且十四五规划当中要求每区新增一所普通职业高中招收心智障碍学生。这至今还没有在别的地方大范围推广。这就是当年的家长们通过给市长写信说孩子读完9年义务教育没地方可去，合理合法地表达群体诉求的成果。

另外，各个部门有时会召开相关的课题研讨，这也是参与政策倡导的渠道。我们在安徽有个案例，当地一个政府公众号发了一条推文，留言区点赞的前10名可以参与当月的市长早餐日，每人有15分钟陈述时间。我们就鼓励家长参与，让全国的群帮他顶到第一名，我们再去帮助设计15分钟内怎么陈述群体的困难以及想要解决的问题，而不只是代表自己的家庭。这些策略都可以在日常工作里用到，跟我们日常做项目一样，我们是代表一个群体或者社会问题，而不是某些个案。

公益慈善组织开展政策倡导的挑战与机遇

Q8. 志图有志于未来直接成为代表或委员吗？

梁志图：实际上我们更希望我们的家长成为代表委员。我们希望自己能提供更多的专业性的指导给家长，让他们能够代表这个群体去陈述，因为他们有特殊孩子，有切身体会，如果我们提供的素材能够更好地帮助他们发声，会更有影响力。像我们刚刚讲的，我们广州的理事长从多年前开始就在广州推了好多地方政策，她那时候还不是人大代表，现在成为了人大代表，这种推动就会让政府觉得是在以身说法，同时不仅仅只代表自己一个家庭，还代表了一个群体，促使政府去更好地了解这个群体。

做特殊孩子家长的工作，家长刚开始是“迷茫者”，慢慢地，他们成为了“助人者”和“倡导者”。我们的家长不一定非得用人大代表和政治委员这种渠道参政议政，他们可以加入地方残联五大协会，比如智力残疾人及亲友协会、精神残疾人及亲友协会，把我们的需求说出来，让有关部门听到我们的声音，逐步去改变当地的政策环境，一旦加入这些协会或者具备代表委员身份就是5年时间，有时候是连任10年，可以影响很多周边的人群，包括相关部门的领导。

近些年，融合教育议题上的国家体系法律框架上已经建构起来很多政策，但最难的是如何在地方落实。下一步，我们希望把在全国层面推动政策改变的策略传递给地方的组织，推动国家层面的规定和政策落实到地方。其他跟残障人群相关的议题，比如就业、未来托养等，我们也是用同样的策略去推，保证我们与人大代表、政协委员共同形成一份高质量的建议案或提案。

通过专家研讨会，汇集社群伙伴、专家学者、公益慈善组织、政府代表

来源：“2019适龄特殊儿童入学问题调研及政策建议专家研讨会”，2019年