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豆豆妈:5年自闭症育儿经验,立志推动“随班就读”融合教育!

来   源:星希望(海淀区)
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摘   要:她开始积极行动起来,奔走于各家自闭症儿童康复训练机构,让豆豆接受系统的康复训练。随着孩子的长大,自我意识的恢复,在单调和重复过程中,豆豆会变得不那么顺从,他会顶嘴,情绪烦躁,有时候还会发脾气。“有时候,康复训练也会带来一些副作用。”
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8岁的豆豆是一名患有自闭症的孩子,他在3岁4个月时被确诊。5年的时间过去了,这位自闭症孩子的妈妈现在已能坦然地跟我们分享她的育儿心得了。


豆豆和妈妈


豆豆和妈妈

从“为什么是我”到积极治疗

豆豆妈是一名教师,也是所在学校“随班就读”项目的负责人。所谓“随班就读”,就是让特殊儿童在普通教育机构和普通儿童一起接受教育,与大多数同龄同学一起成长。豆豆妈由此接触到了一些关于特殊孩子的专业知识,尤以自闭症为多。

那一年豆豆3岁,她发现自己的孩子总是踮脚走路,不喜与人对视,对别人的提问不作应答,有点疑似自闭症症状,身边的朋友善意地提醒她带孩子去检查看看。

因为知道自闭症孩子的黄金治疗期是3至6岁,在朋友的劝说和自己的怀疑下,豆豆妈妈很快带豆豆到深圳康宁医院和广州中山三院进行了诊断,结果豆豆被确诊为典型自闭症。

面对诊断结果,豆豆妈完全无法接受这个事实,脑子里一直回荡着“为什么是我?为什么是我?”手中紧紧攥着这张决定孩子一生的诊断书走出医院,一直坚持到踏进家门,才痛哭失声。

最后,理性战胜了悲痛,豆豆妈接受了这样的现实。她开始积极行动起来,奔走于各家自闭症儿童康复训练机构,让豆豆接受系统的康复训练。

同时买回厚厚的书籍,不断地学习、钻研各种适合豆豆的训练方法,并两次举家赴青岛一家知名的自闭症康复机构,让豆豆得到更好的训练,也让自己和豆豆爸爸一起学习和掌握前沿的训练方法。

通过学习,豆豆妈深知,要帮助孩子康复,家长才是最好的老师。

豆豆需要“有序和安全感”

长期的康复训练过程,也是妈妈和豆豆一起成长的过程,豆豆妈谈起康复训练中的一件事:正常孩子用大拇指、食指和中指捏住玩具小蘑菇插在插板上,这样的动作根本无需教,而对于豆豆来说,这叫做“前三指精细动作训练”,一个简单的“插蘑菇”动作,豆豆妈妈给豆豆进行了“不下3万次的训练”。

“说实话,我都不知道有几万次了,每一次小小的蘑菇从他手指尖滑落,他挫败,我也十分沮丧,但我依然要耐心地陪着他、鼓励他、哄他开心。因为如果连我都灰心丧气了,孩子就更不可能成功。”对自闭症孩子的训练项目,每种都是在单调地重复、再重复,期间妈妈付出的艰辛可想而知。

随着孩子的长大,自我意识的恢复,在单调和重复过程中,豆豆会变得不那么顺从,他会顶嘴,情绪烦躁,有时候还会发脾气。

“有时候,康复训练也会带来一些副作用。”豆豆妈认为,康复训练中一些机械化、程式化的训练,会让孩子变得“程序化”,比如刷牙一定要先拿出牙刷,再挤牙膏,再拧开水龙头,从左边开始刷,然后是右边……如果顺序错了,就会让孩子觉得“不安”,好的话会从头再来,坏的话就是情绪浮动甚至发脾气。“对豆豆来说,有序和安全感是最重要的。”豆豆妈妈说。

明天你能做得更好

自闭症儿童一个很明显的特点就是,不善于也不乐意表达自己的情绪,所以在抚育这样的孩子过程中,更多的是考验妈妈的细致观察和经验积累。

和许多自闭症儿童一样,豆豆在书写方面存在困难,手眼协调不到位。一年级上学好几个月了,他字都认识,笔画都会写,可就是凑不成一个字。妈妈每天晚上带着他练习,孩子也感到极度厌倦了,对写字产生抗拒。

如何引导和鼓励豆豆呢?有一次,老师在课堂上发现豆豆的书写有进步,就随手在作业本上写上了评语:“豆豆这次的写字有进步噢。”没想到豆豆看到这行批语特别高兴,回到家主动拿给妈妈看,看到孩子那认真的眼神,妈妈明白了。

于是,妈妈也在老师的评语旁边写上了鼓励的话语。这以后的作业,如果老师没有写更多的评语,他就会主动找到妈妈说,“妈妈,你给我写句评语吧!”

作为一名从事多年教育的老师,豆豆妈很敏锐地捕捉到了良好的教育机会,她不失时机地用写评语的机会,给孩子鼓励:“我会写‘今天早上,豆豆起床有点拖拉,但比昨天有进步,相信豆豆明天可以做得更好’。”

豆豆是我们全部且唯一的爱

按照政策,豆豆的爸爸妈妈可以再生育一个孩子。豆豆妈妈说,说实话,为这个问题自己和爱人曾经挣扎过,到底要不要再生一个孩子呢?

“我的第一个孩子是这样,没有人能肯定地告诉我,我的第二个孩子会不会也是这样。”因为豆豆常去康复机构,豆豆妈妈接触到自闭症儿童的父母,有的家庭选择再生育,第二个孩子万幸是个正常的孩子,但也有些不幸的家庭,第二个孩子还是自闭症。这是豆豆妈妈的第一个顾虑,然而,这不是最重要的原因。

让豆豆爸爸和妈妈下定决心不要第二胎的最重要的原因是,“不想让豆豆觉得,他是被放弃的,因为生第二胎会不可避免地把部分精力和关注转移到老二身上。

豆豆是我们全部的爱,也是唯一的爱。作为豆豆的父母,我们要把这份爱坚守到底。我们对豆豆的希望一直都在,希望这辈子豆豆能感受到我们那份守望与坚持。”豆豆妈妈说,这,也是他们全家人的信念。

“我的孩子虽然不够好,但是也不差。”豆豆妈妈说。在妈妈的眼里,豆豆对数字特别敏感,在认识钟表和时间方面表现得尤其突出。经过对孩子长期的康复训练豆豆妈还发现,豆豆在计算机操作方面天赋过人。

未来,豆豆的父母打算让豆豆从事计算机的专业训练,“习得一技之长,能够在未来生存。再怎么说,我们做爸爸妈妈的要先老去。”毕竟,对豆豆这样的孩子来说,在漫长的人生道路上,还有无数的挑战等着他,作为父母,并不知道能陪他多久……

想做“随班就读”的推动者

豆豆妈妈同时也是一名教师,她有这样一个梦想,希望能在自己的学校里推广和实施自闭症儿童“随班就读”的研究项目。

“很多次,我在家长会上都很迫切地想跟他们说我的想法,但是都忍住了。我在等待一个机会,我希望,有一天,这个项目能够在我的学校里首先实施,我愿意继续做这个项目的推动者和执行人。”

在陪伴豆豆训练和康复的过程中,豆豆妈不知不觉中熟悉了好几门专业:心理学、特教、ABA、PCI、地板时光等等。

她还发现,一些针对自闭症儿童训练的语文、数学、绘画、手工、电脑、奥尔夫音乐课,包括一些亲子互动、小团体游戏课等,都非常有意思,也很有意义。这是她想做自闭症儿童“随班就读”研究项目的底气,也是作为一位自闭症儿童母亲的动力。

豆豆妈妈希望,这一天能早点到来。

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星希望(北京)教育科技有限公司
机构简称:星希望
成立时间:2011年01月07日
区     域 :北京海淀区
单位性质:民办康复机构
优势课程:ABA训练 | 地板时光 | | 职能治疗 | 言语训练 | | 早期丹佛 | 小组课
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董雁
董雁
人物性质:机构创始人
所属单位:济南博乐特殊儿童关爱中心
人物特长:机构创始人
区     域 :山东济南市
单位性质:民办康复机构
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