大米和小米专访曾松添——中国自闭症早期干预效果测量研究登上国际自闭症期刊Autism的价值解读

2023年2月，国际自闭症领域研究的核心期刊Autism（影响因子6.68），发表了大米和小米学术委员会成员解慧超和曾松添博士等合作的论文——《中国自闭症早期干预效果测量研究：家庭效果量表的实证性因素分析和预测变量》。为解读这个研究的价值，编辑特采访了参与此项研究作者。

1研究内容

近年来，在中国，自闭症儿童早期干预服务，主要由非政府组织和民办机构提供。虽然在早期干预服务中通常关注的是自闭症儿童，但也需要认识到到抚养自闭症儿童可能对家庭的功能产生影响。

过去3年，由于疫情，中国的学校和干预中心都被迫关闭，导致许多自闭症儿童和具有其他障碍的孩子滞留在家中。在这种情况下，从传统的机构提供早期干预服务，转变为家长提供支持，让家长在家庭中为孩子提供有效的干预措施，变得更加紧迫。

然而，由于缺乏意识，公共资源，以及经过验证的评估工具等因素，像中国这样的发展中国家，很少有对家庭干预效果进行验证的实践。以家庭为中心的早期干预服务需要关注家庭的优势、多样性和价值观、家庭决策和授权等各方面的因素所带来的影响。因此，目前迫切需要经过验证的评估工具，用于评估家庭干预的效果，以更好地了解早期干预服务对家庭各方面所产生的影响。

2研究意义

问：为什么要做这项研究？

答：为家长提供支持和指导，是大米和小米RICE理念的重要组成部分。在疫情期间，我们为确保孩子的干预不停步，推出了针对自闭症孩子家长的，远程居家干预培训督导服务，也就是“小谷粒计划”。

然而，远程居家干预的最大难点之一，是如何确保家长的干预执行有效。因此，我们需要使用一个获得中国本土信效度研究认可的评估工具，以帮助督导了解培训的效果，并及时调整目标和策略。因此，在推出居家干预服务的同时，我们在解慧超博士的指导下，设计了这个研究计划。

问：样本怎样选取的？这些家庭当时最紧迫的问题是什么？

答：样本全部来自参与大米和小米远程居家干预的家长。研究对象主要来自中国6个城市（北京、郑州、上海、宁波、广州，以及深圳）的12个干预中心。

在这些家庭中，孩子的母亲年龄在26-59岁之间，教育程度和收入都明显高于全国普查的城市家庭平均值，孩子的年龄在2-6岁之间。这些家长最紧迫的问题是需要尽早掌握居家干预的技能，帮助孩子巩固和学习社交沟通、自理和认知等技能。在研究中，我们严格按照学术伦理要求，充分保护个人隐私。

问:居家干预的难点和重点，分别是什么？

答：居家干预是一种常态化的干预模式，即使没有疫情也非常重要。

一般而言，居家干预最大的障碍是对干预目标不明确，或家庭成员之间出现较大分歧。其次，要改变父母的教养方式和行为反应。家长的生活习惯和对孩子行为的反应是长期自然形成的，要改变这些习惯和应对方式，不但需要刻意的练习，还需要持续与督导进行沟通和反馈。

问:居家干预做得好的家庭，有什么特点？

答：根据实证研究，我们归结了居家干预的5大核心目标，分别是

1. 了解孩子的优势，需求，和能力；

2. 了解和争取自己和孩子的合法权益；

3. 帮助孩子的发展和学习；

4. 建立居家干预系统；

5. 接触和融入社区。

具体量表的条目和这5大目标的关系见下表：

研究还表明（见下表截图），要实现这5大核心目标的改善，家长的投入和参与度必不可少。具体而言，家长为孩子干预投入的时间越多，受教育程度和收入越高，工作更稳定，越能实现这5大核心目标。

这也提醒我们的家长，一方面要做好家庭的分工，确保收入的来源和孩子干预的时间投入，同时积极学习和挖掘身边的资源。不要为了孩子的干预而砸锅卖铁或夫妻抱怨，这样不但对孩子的干预没好处，更可能把家庭幸福都牺牲了。

问:根据这项研究，你对自闭症家庭有哪些建议？

答：这项研究最大的价值在于鼓励家长采取实事求是的态度，建立自己的家庭支持系统。

具体而言，家长在对孩子进行干预的过程中，必须要建立成长性思维，挖掘并培养孩子的优势；掌握有效沟通的技巧，做情绪稳定的家长；搭建自己的支持系统，避免互相诋毁和埋怨。现在疫情放开，更要勇敢地带着孩子走出去，从生活中的一点一滴为孩子创造自然的社交沟通机会，哪怕是和清洁阿姨打个招呼，在有条件的情况下可以多到各地旅游，增加亲子交流和高质量陪伴的机会。