孤独症流量门户 自闭症机构入驻

如果你有这样一个机会,千万别错过

  • 2021-05-31 10:14:36
  • ​ 原创HuanhuanQiao ABA共享空间
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摘   要:如果事先定好的提纲是反思性的,全局性的视角,那正式的访谈则是故事性的,微观的角度,谈一名父亲是如何与自闭症成年孩子共同面对这个世界的挑战的。访谈音频内容概览儿子闻森现在的工作状态从成年后的孩子身上反思成长过程中应该关注的能力和行为自闭症孩子的心理健康和亲子关系的营建父亲的角色和责任:和孩子一起面对问题和思考解决的方法本期推文的音频版会放在喜马拉雅,关注我们的频道,收听更多内容!
关键词:自闭症,特殊教育,特教,ABA,成年自闭症,早期干预,自闭症孩子

文章来源:【公众号】ABA共享空间;ID号:ABA-zoom

小乔老师说

读ABA项目的时候,一位跟大龄自闭症人士工作的同学在论坛上说:如果你有机会接触成年自闭症人士的家长或者本人,一定要好好去了解他们现在的状态,了解成年后面临的处境需要什么能力和行为去支撑,这些就是你做早期干预的目标和方向,有些东西是在孩子早期就需要注重去培养的。这话应该是说给干预专业人员和家长的。

很荣幸得到这样的机会,跟自闭症成年人士的爸爸冯斌聊上两个小时,一个居住在美国目睹和经历自己孩子和美国特殊教育历经20年的成长和发展,身体力行推动美国和中国华人自闭症人士福利事业的人,会为我们带来什么启发?

今天是一篇访谈推文,确切来说是两篇。一篇是我提前做好的访谈提纲,提前发给冯斌,想到时候按照这个来聊,不想他迅速在提纲下写了很多肺腑之言。然后昨天访谈的时候,完全没按照这个提纲来,全是临场发挥。如果事先定好的提纲是反思性的,全局性的视角,那正式的访谈则是故事性的,微观的角度,谈一名父亲是如何与自闭症成年孩子共同面对这个世界的挑战的。这两篇的内容对我的影响是非常大的,在我专业成长路上留下深深的车印。

访谈音频内容概览

儿子闻森现在的工作状态

从成年后的孩子身上反思成长过程中应该关注的能力和行为 

自闭症孩子的心理健康和亲子关系的营建

父亲的角色和责任:和孩子一起面对问题和思考解决的方法 

本期推文的音频版会放在喜马拉雅,关注我们的频道,收听更多内容!

小小剧透

我想聊聊这次与冯斌的对话最大的感触和收获

01

冯斌关注闻森成长过程中哪些方面?

在访谈中我们重点聊了这样几个方面,有的是在录音之前聊到的,访谈音频中可能没有提,但我认为非常重要就列出来了:

给孩子安排自我放松的时间

冯斌提到闻森回家后有一段自我放松时间(在外人看来是自闭症的核心“怪异”的自我刺激或者刻板行事),背后我听到的是一位父亲深沉的换位思考和爱。冯斌说他可以想象闻森在学校(现在是工作场所中)面临的高负荷感知觉的刺激,社交信号的反应和成人对他的要求,整个一天是处于高压的状态,回家后希望给他半个小时左右的时间让他自我放松,这个习惯他一直保持至今,尽管闻森现在工作上遇到很多不顺心的事情,但是经过这个舒压放松的时间后,他第二天还是会能量满满期待去上班。

调整环境去适应孩子

我们经常特别强调干预去改变孩子,让他们来适应外部环境(这个当然是有必要的),但很多时候也要反过来想。这个我们聊到中美的差异,美国经过一些社会运动对一些异于社会主流群体的人士的包容和接纳已经非常高了,对于“神经多样性”群体的意识(当然现实上有时候会走极端,但是中国现状还远远没有走极端的程度)。冯斌提到一个例子,闻森高中毕业的时候写作能力是远远达不到普通高中生毕业的要求的,当时他也想好找老师沟通时的话语(就是传统中国家长的思维:我一定在家好好辅导闻森,让他在写作上有提升)但特教老师告诉他:你不能这么说,你要说闻森已经尽了他最大的努力,他的自闭症的限制让他无法在这方面达到普通孩子的水平,你们看看是否可以调整一下对他的要求。这个在中国发生的可能性很小,尤其是现在的高竞争高期待高要求的社会,很少会为一个个体的特殊性改变环境。

服从指令和情绪调节的重要性

冯斌特别指出,对闻森这种情况的个体而言,这两者非常重要。闻森目前在工作和生活中还是需要很多支持,自主判断和处理问题和挑战的能力依然不足,所以服从“boss”的指令是有必要的,冯斌说他带闻森每到一个地方,如公共场所中的图书馆,博物馆,都让他先知道这里的Boss是谁(管理人员),你需要听从这里的Boss的规定。

阅读能力

这是我想了解的一个方面,闻森现在能独立工作,基础的阅读能力是需要具备的,尽管他的阅读能力无法理解复杂的小说情节和人物关系,但是在工作中阅读工作职责手册,任务步骤和说明还是可以的,这是非常重要的能力。

闻森的成长故事:

林中的鸟儿唱不停

从2005年冯斌就开始分享闻森的故事

冯斌提到他以前在以琳的论坛上分享了很多闻森成长的故事,本来已经约好出版社要出版的,后来因为有不想被扣上专家的身份或者神圣化自己的顾虑,单方面毁约。书没出版,甚是可惜,但是论坛的帖子依然还在。最早是在2005年发的,我特意去翻了几篇。写得非常有诗意,时过16年,结合现在的访谈再来看,多许滋味。

以琳的论坛网站:林中的鸟儿唱不停

http://new.elimautism.org/thread-6723-1-4.html

内容|冯斌,小乔 编辑|小乔

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孙丽英
孙丽英
人物性质:机构特教
所属单位:郑州星加健康管理有限公司
人物特长:机构特教
区     域 :河南郑州市
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