孤独症谱系障碍(autism spectrum disorder,ASD)是一种终身性的神经发育障碍性疾病,以社会交往障碍、言语和非言语交流障碍、狭隘兴趣、刻板行为为主要特征,根据美国疾病预防控制中心数据显示,美国8岁儿童ASD的患病率为1/54,相比两年前的数据增加了10%,孤独症群体越来越庞大。
孤独症患者的一生应该包含早期诊断与干预、教育、职业技能培训、就业和养老,目前我国的政策和财政支持仅仅涉及早期诊断与干预,孤独症患者的教育、职业技能培训、就业、托养和养老方面还是空白。孤独症患者的社会认知与沟通能力障碍,心理健康问题频发,自理能力较差,难以独立生活和工作。随着孤独症患者逐渐长大,父母的照料越来越力不从心,孤独症群体成年后面临的生存问题已成为不容忽视的社会问题。
孤独症患者的核心症状使其难以融入社会,且这些症状会伴随终生,由此导致其就业前景较差。有研究显示仅有20%的患者成年后能够独立生活和工作,约32%的人在日常生活中需要一些辅助,然而48%的患者都需要家人的照顾,更甚者需要长期安全护理。总体看孤独症患者就业率低且失业率高。特别受教育水平相对较低的地方,基本都需要去照顾。
对于大龄孤独症患者的照顾与就业问题,很多发达国家已经形成了较为健全的养护与辅助就业体系,根据孤独症患者的严重程度不同,为其提供住房支持,给予职业技能培训和就业帮助。比如美国实施联邦职业康复计划,帮助孤独症过渡青年和成年人职前过渡且找到并维持就业,加拿大政府还设立了专业管理机构“Group Home”以帮助孤独症患者就业。
养护方面,美国孤独症居住服务非常健全,分为支持性居住、监管市居住、小组家庭、农场市居住和照顾之家等,日本的孤独症服务也比较人性化,建立起养护与辅助就业一体的机构,例如:“榉之乡”是日本专门服务于成年孤独症的机构,主要由职前培训中心、福利工厂、孤独症家庭式住所和工作场所四部分组成,机构费用来源方面,国家和政府承担3/4,另外1/4则由家庭承担,针对没有经济能力承担的家庭,则会通过安排患者在福利工厂的劳动收入或是国家给他们的福利补助来支付他们的生活费。
我国对孤独症的研究起步较晚,康复政策、教育政策与社会保障政策正在逐步完善,但都不够健全。目前的政策支持多是针对14岁以下的儿童,14岁以上的大龄孤独症患者的社会支持较少,仅有中国残联等多部门定制的《关于发展残疾人辅助性就业的意见(残联发〔201527号)》与大龄孤独症患者的就业直接相关。
社会支持仅有儿童孤独症患者的评估、诊断与康复训练,但缺乏针对青年孤独症患者的职前过渡服务,缺少成年孤独症患者的托养、养老机构。成年孤独症患者的就业机会稀缺,就业率低并且收入低下,又因孤独症心理疾病的发生率较高,成年后就业的维持也很困难。