4月2日是联合国确定的“世界孤独症日”,但是很多人对孤独症还是一知半解,那孤独症到底是什么呢?
A:孤独症有几个名称,第一个叫“孤独症”,第二个叫“自闭症”,但学术界大多用“孤独症谱系障碍”这一名称。
孤独症儿童主要缺少与人交往、融入社会这种社会交往能力。但每个孤独症人士的这种障碍程度各不相同,有重度的、中度的、轻度的,就像光谱一样有不同的程度,所以学术界就把这个概念引进来,叫做孤独谱系障碍。
每一个孤独症患者,表现都是千差万别的,特征明显的一些儿童,大家很容易就判断出来,但有一些轻度的孤独症谱系障碍人士,可能到了四五十岁,才会被人发现,我们医生要花很长时间去追踪观察,才能够诊断。
Q:孤独症都有哪些特点?
A:孤独症有两大核心问题,第一个是缺乏普通人具备的社会交往,社会沟通,跟人打交道这种能力。第二个是他的行为和兴趣比较狭窄,比较单一,模式化。
Q:孤独症都有哪些临床表现?
A:很多孤独症儿童沉浸在自己的世界里,对外面发生的一切置之不理。如3岁左右普通儿童,爱讲话,一天到晚喜欢缠着家长玩,可以玩得很开心、很高兴,对别的小朋友也非常感兴趣。
但如果是孤独症的儿童,ta可能都是自己在家玩,要找人帮忙时,才会找父母亲。
普通儿童对于传递给ta的语言会及时作出反应,但孤独症儿童可能是充耳不闻,如,普通儿童爸妈一叫马上就会回头答应,但是孤独症儿童,叫10次ta他可能都不会理睬你。
到了上学的年龄,很多孤独症儿童因为认知、语言等能力达不到会被拒绝,有些进了小学也经常出现坐不住、不遵守纪律等问题,遭到投诉和劝退。
也有很多程度较轻的儿童在小学问题不大,成绩也还不错,但是到了中学问题就渐渐暴露了。同学之间,有时开玩笑的一些话,孤独症儿童无法不理解,就以为是在骂他,就容易和他人发生冲突。类似误解多次出现,又得不到解决后,孤独症儿童就容易出现各种情绪问题、行为问题。
Q:患孤独症的原因是什么?
A:在学术界有一个共识,孤独症产生的原因是遗传因素和环境因素的相互作用,遗传因素大概是70%-80%,环境因素可能就占20%-30%。它先是遗传因素起作用,但是环境因素可能会诱发他的遗传变化,促进他的基因突变。
目前有研究发现一些会影响自闭症发生概率的因素:
1父母的年龄,如果父亲大于50岁,母亲大于40岁,儿童患自闭症概率增加;2早产,出生体重小于1500克时,儿童患自闭症的风险也比一般儿童高;3母亲怀孕时吃了一些药物,会增加儿童患孤独症的风险;4两胎之间,如果第一个儿童是自闭症,第二胎与第一胎时间隔得越短,发生孤独症的风险越大;5怀孕前3个月和怀孕后3个月,补充叶酸(叶酸含多种维生素),可以降低患孤独症的风险。
Q:为什么说早产儿患孤独症的概率更高?
A:早产的儿童神经系统发育不成熟,容易受到环境因素影响,如被感染引起脑组织受损,一受损,儿童就容易表现为智力障碍、语言障碍。
Q:孤独症对儿童课业有什么影响?
A:孤独症儿童具备学习能力,甚至某些方面的学习能力比普通学生还要强,但是有的儿童学习成绩并不好,因为学习行为是一个复杂的行为,受很多因素的影响,如,老师批评我了,不喜欢这个老师,ta的课我也不想听了。
实际上普通的儿童也一样!也是这样的!
Q:为什么孤独症的儿童,在国际上都纳入到残疾人的管理之中?
A:程度为中重度的孤独症儿童,如果没有获得良好的康复服务,大部分终身无法生活自理,不能融入社会的,不能独立生活,需要别人照顾。所以会把孤独症纳入残疾人当中。
2019年深圳市申请办理残疾人证的精神残疾人是1400多人,其中孤独症有700多人。就单一病种来说,孤独症患者的人数占持证残疾人的前列了。
Q:人类什么时候开始研究自闭症,患病率如何?
A:孤独症的命名源于1943年美国霍普金斯大学一个医生肯纳(Leo Kanner),他研究了一群状况相似的儿童后,提出了“情感接触中的孤独性障碍”。
1970年左右,孤独症患病率大概在万分之二到万分之五左右;1980年后慢慢增加,1990年到2000年急剧增加,近期美国报道54个儿童里面有一个,发生率是1.85%。
近3年观察发现,深圳孤独症发生率大概是0.85%,这个发病率还是蛮高的。
Q:联合国第13个孤独症日,提出“向成人期衔接”这个主题,意味着什么?
A:现在我们对孤独症的认识,主要集中在儿童层面,对于成人的孤独症,我们做的很少,而且成人服务不同于儿童服务。
现在国际上,开始重视到成人孤独症的服务,所以提出要从儿童向成人过渡,推出精准康复服务,以满足孤独症成人的发展需求。
Q:中国残联提出“格外关心,格外关注——推动建立孤独症家庭救助机制”宣传主题,政府在这方面应该做哪些工作?
A:
孤独症康复系统里,家庭康复非常重要的,从某种角度来讲,比机构康复都要重要,这是由于孤独症核心症状和本质所决定的。
因为它是社会交往功能的障碍,家长带着孤独症儿童在日常生活中,在真实场景中去跟周围人打招呼,去和亲人相处互动,才是活生生的,有功能性的,实用的训练。
机构中训练社会交往,大多数只能通过角色扮演等形式来练习。
另外,很多孤独症儿童还伴随着语言理解、语言表达、认知等能力的落后,在日常生活中,这些能力容易锻炼出来,也更容易被强化。
所以,我们会看到干预效果好的儿童,一般都是家庭重视的。从现在的医学发展来看,我们也强调,家庭教育与行为康复训练并行。
Q:孤独症的共患疾病有哪些?
A:孤独症是一个心理障碍或精神障碍,但会共发很多疾病,比如焦虑、多动症、抽动症、情绪障碍、睡眠障碍、癫痫等疾病,还有很多会共发胃肠道、免疫问题。
孤独症的儿童同时伴随3种以上其他心理或者躯体疾病的有13%,所以我们要重视孤独症共患病的治疗。
Q:什么样的家庭对孤独症康复和治疗有益?
A:首先是接纳,接纳儿童是孤独症,接纳他们的表现。当然在一开始会很难,但家长摆正心态,然后再和专业人员配合儿童的干预,儿童的康复一定会有意想不到的惊喜。
Q:社会应该如何帮助家庭建立孤独症服务体系?
A:从家长、专业人员和政府三个层面来考虑。
首先是家长,接纳儿童是第一步。孤独症儿童可能会有一些特别的行为,有时候控制能力差,比如在外面遇到了不高兴的事,他可能就会立马发脾气。对于他们的这些行为,家长要去包容,然后要分析,找出原因,给他们支持和帮助。
然后是专业人员,要开发更多有针对性的服务,给家长支持。比方说,最近新冠肺炎疫情防控期间,社会各界大量地开发网络课程,这时候在家里面通过网络给家长指导,就非常好。所以我们作为专业人员,要发展更多方法指导家长,支持家庭康复。
最后就是政府。我希望我们政府可以制定一些为孤独症儿童服务的政策,包括怎么合理分配资源,怎么培训专业队伍,怎么建立更多科学专业康复机构、融合学校等,让我们的每个孤独症儿童都可以到学校里面,有机会和同龄儿童一起学习,成长。
Q:政府应该如何帮助孤独症人群?
A:今年4·2孤独症日主题为向成人期过渡衔接。现在很多早期诊断儿童的都陆续长大了,因此,做好成年孤独症的服务也非常重要。
如何做呢?我觉得首先要调查清楚,现在大概有多少儿童,再过几年会进入成年期。然后再对这些儿童做些测评,看看这些儿童有哪些特点,以后可以做哪些工作,最后政府根据他们的特点提供支持。
比如,很多孤独症儿童,因为他们的刻板行为,他的秩序化能力很强,就可以安排他们在超市和图书馆工作;还有的有艺术天分,就可以开发他这方面天赋。对于孤独症儿童的未来,除了自身的因素外,更多是取决于外界对他们支持,包括生活、教育和就业服务等方面。
孤独症其实是社会问题?
是的,孤独症首先是一个医学问题,以前也把它当成一种疾病,但随着社会的发展和孤独症发病率的提升,它对社会的影响越来越大,也逐渐上升为一个公共卫生问题,一个社会问题。因此,我们更需要去包容理解他们。