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昨天发出了一个家庭的不幸遭遇,很多家长感同身受,纷纷在私信留言表达感受并表示支援。
家长甲说:你好,作者,今天这一篇涅槃重生又好好地鼓励了我一番。我跟文章中的妈妈有差不多的经历,基本上感觉很像,我想对你说声感谢,也想对这个妈妈说声感谢。真的,这条路难,但确实也是让我们有一个机会学会如何做父母,看似荆棘丛生,但是回过头看我和孩子走过的路,我发现我自己也成长了、坚强了,我以后必定会用更多的耐心去对待我的孩子,在和孩子相处的同时,我也发现孩子很爱父母,他在无条件地努力适应这个世界,我的孩子用尽了全力在适应这个世界,我们做父母的真的应该看到他们的努力,不管未来怎么样,用爱浇灌的孩子,总能找到属于自己的未来。加油吧!
家长乙说:您好,我的儿子今天也是正好四岁两个月!太巧了!幸运的是从一年半之前孩子确诊以来,我们没有放弃过工作和生活,夫妻也一直比较团结,一起商量怎么陪伴和引导孩子,我是每周四天带孩子,其他时间上班,我跟他爸都上班的时候,白天奶奶带孩子上下幼儿园和机构的训练,下午下班就我俩一起全程陪伴孩子,玩车,给孩子唱跳儿歌,互动讲故事等等。最近孩子对爸爸的电脑感兴趣,爸爸就下载了很多ppt的动画故事给孩子讲,还有他工作汇报中的ppt,也给他看图说说什么的。
家长丙说:多谢旸爸,你的公众号真是很多家长的精神支柱,包括我。我为了孩子,三年多前辞了一个工作了十年的岗位,离职当年月平均工资2万多。我当时想,孩子都这样了,还要工作干什么。孩子不好,人生都没有希望了。然后,慢慢就遇到了你文章中的家庭问题,也觉得没有社会价值感。所以,我对文章中孩子妈妈所说的,都感同身受。现在,孩子慢慢可以全天幼儿园了,我也经过努力通过了司法考试,可是出来之后,发现找不回以前的工作了,只能找到月工资6千左右的工作。
家长丁说:旸爸您好,我看了您20日公众号文章,很心痛!我真诚恳求您呼吁:家长要相信自己、相信孩子,要与机构保持距离!在我看来,这个家庭如果按您所建议尽快回归正常,孩子是能走上正轨的!这个爸爸其实已经很难得了,入圈的那么多,有几个愿意放下一切卖房离职背井离乡呢?是医院、机构、舆论裹挟了他们。即便他们很早就接触了您的内容,还是一个一个的坑踩得那么结实,可悲可叹。在我看来,每个月1万元的机构,应当立即停止,这个也是他们家庭回归正常的经济基础。您一直在说什么是正常的、什么是不正常的,一个家庭每个月拿1万元,去说不清道不明的机构训练孩子,那就是不正常的。孩子妈妈已经辞职,她有学习的心,我相信她自己带那半天的效果会比机构好,带孩子去体验,去开心的生活。孩子已经有语言了,安全感建立起来,家庭静下来,我相信这个孩子是可以慢慢融入幼儿园的,那将是促进家庭稳定的又一步。为什么他们,而且不仅是他们,入坑的大多数家庭,都要兜个大圈子。而且,能够回复正常生活、及时回到正轨的比例并不大。主要原因是,医院的草率、机构的恫吓、老家长的消极……
刚诊断时,家长不相信,可以理解;内心自责,在所难免;但是,殉难没有必要,客观化是当务之急!这是孩子建立安全感、发展自我意识、提升能力进而具备社交能力的基础!我对您的核心观念不能再赞同了!我认为,家长到了“客观化”这一层,家庭就可以称之为恢复“正常”了。如您所讲,4岁半,什么都来得及,关键是这个家庭是否能尽快恢复正常!我进入这个深坑也有2年多了,我想对这个妈妈说:孩子都可以走出来,他经历的正常生活的时间超过不正常生活的时间,这是走出来的前提!所以,一定要赶紧调整回来,一切都还来得及!
最后,我真诚恳求您呼吁:家长要相信自己、相信孩子,要与机构保持距离!旸爸,时代变了,医院、机构越来越疯狂了,入圈的家长越来越多了,如果有精力,您可否通过分析十几年前的机构、当下的机构的相同与不同,机构的作用与副作用。我始终相信,这件事情上,如果没有医院的草率、机构的恫吓,没有背后那些黑暗的利益,一切都不会那么糟糕,不会有那么多的人伦惨剧!我入圈后也曾经因为控制不住情绪打过孩子,回想起来孩子无辜无助的哭泣,心痛!
我看到文章里这个4岁多的孩子经常被误解被打,没有安全稳定的生存环境,更谈不上适合他的发展空间,设身处地的想,实在是承受不来。因此啰嗦了这么多,我希望他们能听进去您的话,不要书看了、字都认识,甚至抄写了、做笔记了,但是没有对照反思、没有知行合一,仍然知错犯错,可惜可叹!孩子有什么错?!
以上是家长们的留言。
最后这位家长有一副慈悲心肠,我能理解他的感受,看到无辜的孩子受难,心的确是会痛的,前些年,我甚至会在深夜听到孩子们的悲鸣和嗥叫,经过长期修炼,才能慢慢平复下来。
经常有家长问我,你是怎么做到不打骂孩子的。我都会告诉他们,“你面对的是一个人,他是一个拥有独立生命和人格的人,不能因为他弱小,就伤害他。”孩子是没有错的,很多时候是家长们迁怒于他,天使与恶魔,其实就在一念之间。一念成佛,一念成魔,回头是岸,永远不晚。
回头来说说今天的主题吧,我想跟大家再强调一下,孤独症谱系障碍不是绝症,遇到这个问题的家庭不会进入绝境。
昨天文章里讲到的事,我想应该是少数的。毕竟,时代在进步,人们对未知的探索也在不断取得进步,而且资讯这么发达,通过大家的努力,真相正在呈现出来,很多家庭都少走了弯路。
如邹小兵教授4月2日直播时讲到的,包括医学界和社会,对孤独症谱系障碍的预后越来越乐观了,今后十年会越来越乐观。4月2日,我也写过一篇《关于自闭症的真相》,主要内容为:这个世界上有自闭症这么一种发育障碍疾病或者说发育障碍现象,少部分重度的孩子甚至可能会发展为残疾。但是,孤独症谱系障碍是一个宽泛的概念,其中超过70%是轻度的。轻度谱系障碍孩子能力发展基本不会有太大问题,养育方式和心理引导是关键,如果教养得当,恢复的可能性很大,有些还可以达到很好的程度,以我儿子为例。谱系障碍孩子的恢复,不依靠医药,主要依靠家庭的接纳、保护、教育和引导。我们的经历已经证明,孤独症不是绝症,依靠正确的方法,我们不仅走出来了,而且走得很好。
同时,我也讲到过,因为自闭症的被误读和扩大化,很多人以为自己到了绝境,导致了过度的恐慌和不正确的反应,很多家庭都陷入过这样的漩涡。3月28日,我写过一篇《弯路和冤枉钱》的文章,列举了一些家长容易掉进去的坑。后来,有很多家长又来反映过一些乱象。
最后,再简要给大家介绍一下事实和真相。
1.对于孤独症的成因和治疗方法,国内外科学家作了几十年的研究,穷尽了一切已知的科学手段方法,一致的观点是,病因:遗传因素,感染与免疫因素等。治疗:没有特效药物。康复方式为:早期通过行为干预训练和恰当的带养方式解决发育迟缓问题,青少年期通过社会性发展和心理引导克服社交障碍等问题。
2.干预和培育孤独症谱系障碍孩子,没有所谓的关键期,任何时候开始努力都不晚,并且要作长期打算。以我家为例,我们已经努力了18年,孩子已经20岁,依然在作第四个螺旋封口的努力。当然,十几年来,我们是在生活中常态化培育孩子,生活质量并没有受影响。
3.机构在认知教育和感统训练等方面可以帮到谱系孩子,仅此而已。机构不是万能的,更不能取代一切。认知教育和感统训练,只是孩子康复的最基础部分,并且只在儿童期起作用,孩子长大起来后,学业发展、心理健康和人格意志,必须要靠学校和家庭来培养。有机构依赖心理的家长,要想明白这一点,早晚还是要自己来的。
4.机构常用的ABA、感统运动,包括RDI,都不复杂,更不是什么高科技手段,从业人员也不是高级人才。较大的场地、一批雇员、一定的技巧,这与劳动力密集型企业没有太大区别。这样的条件,训练孩子一小时需要多大的成本,想必大家心里应该有个数。
5.轻度的谱系障碍孩子,在家庭条件下基本就可以教好,感统运动依托家庭和小区环境都可以开展;认知教育、社会性教育,包括所谓的ABA、RDI,都不难,有心的家长都能学会。更关键的是,保护安全感(依恋感)、树立自我意识、发展生活和学习能力,社会性培育贯穿始终,特别是前两个,是孩子成长的重要基础,只有家长、家庭才能给到孩子。
6.食物不耐受、汞中毒、粪便疗法、吃西兰花等,这些都是收智商税的。家长们着急焦虑可以理解,但是,恐慌没有必要。骗子面对两类人最好下手,第一类是贪婪的,第二类就是恐慌的。
7.帮助孩子,最需要的是定力和技能,它们从哪儿来,从学习中来。如果大家有决心要帮助孩子,那么多花点时间在学习上吧。
8.我们面对的不是绝症、不是绝境,只是一段挑着担子的上坡路。行大道,走正道。不仅无坑,还可以致远。