01孤独症案例情况
-1997年，6岁的顾荐栋（栋栋）被确诊为孤独症。他不会说话，也不好好吃饭，不愿与人对视、无法交流。此前，他一直被家人误认为“耳聋”。
-2012年，20岁的顾荐栋从特殊职业学校毕业。当时的他依然不怎么会说话，更多是鹦鹉学舌，文化也仅有普通孩子三四年级的水平。最常接触的人群，除了家人就是孤独症同伴。
-2012年9月，在解放日报和上海图书馆的共同推动下，顾荐栋来到上海图书馆读者服务中心做志愿者。
-2013年9月，21岁的顾荐栋与上海图书馆的服务外包公司正式签约，成为图书管理员，也成为上海首个孤独症就业者。
-2023年，31岁的顾荐栋坚守着这份工作，工作熟练，他的生活似乎看起来和任何一位图书管理员并无二致。
02大龄孤独症患者的生活日常
真的是这样吗？在媒体的报道下，我们得以近距离走近他的生活日常——
6:45起床，7: 50出门，换乘两次地铁后，8:25到单位，栋栋发微信给爸妈：“我到了。”8:30，穿上蓝大褂，戴上白手套，栋栋开始了一天的忙碌工作。他会和同事们推着小推车来到整理处，从消毒柜里接出滚落的各种杂志，不一会儿，大家推着堆成小山似的推车回到各自分管的房间。
栋栋蹲在地上，熟练地将图书码齐，再根据书脊上的编号比对，把读者还回的图书按类排序，依次上架。此外，他每天还需要巡检一次，查看是否有图书乱架、错架，及时整理，确保读者能按索引号找到所需图书。
前一阵子，刚过完年，栋栋还根据领导的安排，在阅览架上剔除一些破旧的杂志，上架新图书。这些工作对栋栋来说，没太大难度。
过去几年，图书馆发生了很多变化，领导换了一茬，原班组的不少同事去了上图东馆。但坚守在自己的小天地里的栋栋想法很简单：“我喜欢这个工作”。
有一次地铁出了故障，栋栋错过了上班时间，带教他的老师说可以不用上班，栋栋不干，很着急地说：“我的杂志还没放，不去上班，我工作没人做。”在班组的休息室里，栋栋熟练地向记者介绍自己的同事：“这是老朋友黄老师、小张叔叔。”“这是新来的小卢、小杨、小刘。”……
不过，当问及有没有好朋友时，他想了想说：“没有。”
虽然与人交流的能力逐渐进步，但栋栋还是几乎没有同龄朋友，自从和他年龄相仿的同事小颖离职后，他的交友仅限于妈妈的同事、图书馆的带教老师和个别孤独症圈内人士。
记者和他聊天时，他不时玩弄着衣角，大部分问题都可以准确回答，但有的问题就答非所问。比如“你想念小颖吗？”他愣了一下，先说：“想。”又说：“不想。”显然，他对“想念”一词并没有明确的概念。在他的带教老师看来，他比原来活络了很多，孤独症者的刻板行为在逐渐减少，但也学会“偷懒”了。比如，整理图书没有以前勤快，会在间隙的时候刷手机，津津有味地看抖音、视频号。
下班回家后，妈妈问他累不累——意思是希望他可以继续学习，但栋栋总是很有理由：“我一天上班很累了。”对栋栋而言，下班后的时间极为宝贵，他可以尽情玩手机。有时候他不听话，妈妈吓唬他：“打电话告诉班组老师。”栋栋立马认怂了：“我表现好一点。”
10年过去，栋栋从一开始只能帮忙整理少儿绘本，经过不断磨合以及带教老师的耐心指导，现在可以熟练驾驭期刊阅览室的工作。栋栋妈说：“能让他融入社会里，我们已经很满足了。”
工作之外，栋栋也开始渴望和朋友分享自己的生活。他会把自己出去旅游的照片发给别人，穿了新衣服也想和别人分享。有一次他和爸爸视频通话说：“我今天穿了新裤子，你让大家看看灵不灵？”如果别人回应很灵很好看，他就很开心。
记者临走前，栋栋主动展示了自己的“新宝贝”：一张刚刚补办的门禁卡。怕记者不放心，他补充了一句：“我会管好自己，不偷懒。”
在顾荐栋的故事中，我们看到了孤独症家庭过去的彷徨、迷茫、痛苦，我们也看到孤独症家庭的成长、变化、期待。发育迟缓长大后的人生是什么样子的呢？孤独症儿童长大后会怎样？有已成年的自闭症患者吗？可否介绍一下成长情况和近况？
我们总能在各个平台看见家长对孩子未来的提问。考虑到每个孤独症孩子受到的干预不同，人生也不一样。有些人在努力的进行康复训练，有些人已经恢复过上了平常人的生活，还有些人即使刚刚出发，也奔跑在梦想的途中，为向往的未来提供力量。
早发现早干预早融合，这句我们说烂的话语却是无数孤独症家庭探索出基本成长公式。今天也以此句送给所有自闭症谱系家庭——早发现早干预早融合。为孩子为家庭，我们一起加油！
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