孤独症流量门户 自闭症机构入驻

孤独症患者悄然长大,大龄孤独症该何去何从

  • 2019-12-14 03:28:18
  • 邓思芳
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来   源:大米和小米广州岗顶中心(广州市天河区)
作   者:邓思芳
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摘   要:刘长伟正坐在图书馆的角落里看书,儿子刘峻实有什么特殊情况,他好及时处理。3月31日,齐鲁晚报以《图书一天整理好多遍,能工作很开心》为题,对青年自闭症患者峻实的工作经历进行了报道,这也让不少小龄自闭症患者家庭看到了希望。4月2日是“世界自闭症关注日”,记者调查发现,成年后的自闭症患者,通常面临无处可去
关键词:孤独症,孤独症儿童,济南自闭症,康复训练,自闭,自闭症,自闭症孩子,自闭症患者,自闭症家长,济南自闭症家长

刘长伟正坐在图书馆的角落里看书,儿子刘峻实有什么特殊情况,他好及时处理。


3月31日,齐鲁晚报以《图书一天整理好多遍,能工作很开心》为题,对青年自闭症患者峻实的工作经历进行了报道,这也让不少小龄自闭症患者家庭看到了希望。4月2日是“世界自闭症关注日”,记者调查发现,成年后的自闭症患者,通常面临无处可去的尴尬困境,他们想要融入社会,还有很长的路要走。


短暂的幸福时光


济南自闭症家长圈子里,大家都喊她“广振妈妈”。1997年,她有了广振,看着怀抱中满是奶香味的小宝,从未有过的幸福感涌上心头。与其他父母一样,她憧憬着孩子一天天长大,幻想着的都是美好的未来。


短暂的幸福时光,在广振三岁那年戛然而止。“他一直不会说话,刚开始还以为是说话晚,但是到3岁还不会开口叫爸妈,就感觉不太对劲了。”广振妈妈带着孩子去了医院,医生在检查后告诉她,孩子被诊断为“孤独症”。当听到医生说这是一种无法治愈的疾病时,她整个人都僵住了。


在二十几年前,人们对“孤独症”几乎是完全陌生的,更谈不上理解。“始终抱着一丝希望,孩子有可能不是这个病。”她和丈夫带着孩子全国各地四处求医,却始终没有绕开“孤独症”这三个字。


这样的检查结果对于整个家庭来说,无异于晴天霹雳。广振的病情让一家人手足无措,负面情绪也随之而来。有一次她和丈夫因琐事吵架,两人将饭盒摔到了地上,饭菜汤洒了一地,小广振趴在地上,用手指蘸着地上的汤水就往嘴里送。


看着地上的孩子,那一幕让她痛苦异常,她想了却此生,就在决定买药服毒的那一天,父母突然打来电话。“听着电话那头父母的话语,想到过去的点点滴滴,才终于打消了自杀的念头。”广振妈妈理解那些带着自闭症孩子走向极端的家庭,因为这样的念头,她也不止一次地萌生过。


工作后找到自我定位


广振爸爸在外赚钱养家,一天也不敢请假,广振妈妈全身心在家照顾孩子,到处去进行康复训练。虽然小广振的进步比蜗牛爬得还要慢,但她和丈夫始终没有放弃。


在广振出生十年后,37岁的广振妈妈又搏了一把,2007年小女儿出生,这是一个健康的孩子。“女儿从一出生就被寄予期盼,等我们都不在了,得挑起照顾哥哥的重担。”广振妈妈说。


进入青春期以后,广振的情绪开始出现大的波动,不仅会摔东西,还不时自伤。广振会把手塞进嘴里使劲咬,有一次妈妈看到后赶紧上前阻拦,广振顺势把妈妈的手放进嘴里。“疼得我大叫,伤口几乎深可见骨。”至今,广振妈妈手上还有一个清晰可见的伤疤。


照顾尚且懵懂的幼女和不时狂躁搞破坏的自闭症儿子,过度劳累让广振妈妈的身体迅速垮了下去,她感觉心跳加速撞击得胸口疼,天旋地转就要晕倒。“万一哪天撑不住倒下,整个家就没了。”一家人经过痛苦抉择,含着眼泪将广振送入托养机构。


2010年,13岁的广振被送入日照一家全托养机构。 在日照待了五年之后,18岁的广振被接回家“另谋出路”。那年夏天,有人给推荐了济南南部一家养老机构,广振妈妈本来想带孩子去试着住上一段时间,结果没想到在那一待就是三年。


广振渐渐胖了起来,也不再像之前那样抗拒洗澡,在养老公寓他学会了大小便后自己冲水,学会了自己系围裙,给老人们端饭。尽管22岁的广振能力有限,但在和老人相处中,他找到了自己的位置,并且渐渐喜欢上了那里的生活。


无处可去仍是待解难题


在养老院里,广振大多数时间会沉默不语,老人们看着眼前这个小伙子会发出叹息,“可惜了这么好的孩子。”


尽管在养老院待得不错,广振妈妈还是不能放下心来,“孩子终归会脱离父母的庇护,独自面对这个陌生的世界,那时他们要怎么办呢?”


像广振妈妈一样有大龄自闭症患者的家庭,都要直面未来的迷茫,“无处可去”是他们眼下待解的难题。“我们都经历了一个非常艰难的时期,早期知道自闭症的不太多,也没有相关救助,康复训练都是完全自费。”多年来,广振妈妈等自闭症家庭,一直呼吁社会对这一特殊群体进行关注。随之而来的是利好政策越来越多,享受康复训练救助的年龄也逐渐放宽。


2018年11月,《济南市人民政府关于建立残疾儿童康复救助制度的通知》发布,符合条件的济南0-17岁孤独症儿童,每年可获得最高2万元的康复救助。


“孩子成年后又该怎么办呢?也没有地方可以去,整天在家里闲着也不是个事啊。”来自上海的秦成也有同样的困惑,他的孩子已经29岁了,辗转多地之后,终于在济南南部山区,为孩子找到一家可以托养的机构。


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邓思芳
邓思芳
人物性质:机构特教
所属单位:惠州市惠城区慧恩儿童培智中心
人物特长:机构特教
区     域 :广东惠州市
单位性质:民办康复机构| 语言训练机构| 感统训练机构
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