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重磅!中央红头文件规范托养机构,16岁—60岁孤独症人群将有乐园?

  • 2020-05-24 09:39:53
  • 张倩
  • 自闭症行业;
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来   源:原创 我是大米 大米和小米
作   者:张倩
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摘   要:就《规范》的出台,重庆福泽残障康复托养园的负责人唐嘉苧对“大米和小米”表示,残疾人托养服务有两点很重要:一是钱哪里来,二是服务的个别化。但大多数残疾人同时是贫困人群,交不起费,而根据个人需求提供的服务,又需要投入更多的人力和财力,那么必然要像养老院一样,拉开托养机构的档次,按梯度收费。这次国家标准的出台,可以被视作国家为托养行业制订的行业底线和规范,同时也是一个动态指标,随着社会的发展,很可能需要不断调整这些标准来满足现实之需。至少,这些调整要跟市场分层结合起来,争取涵盖最底层最弱势的家庭
关键词:残疾人事业,孤独症,孤独症孩子,孤独症患者,生活自理,大米和小米

特殊孩子成年之后可以去哪?

工作?

只有极少数能力较好的孩子可以胜任。

待在家里?

这是大多数特殊孩子的现状,但这非但不人道,也后患无穷。

那么,去托养机构?

听上去很美,但事实不容乐观。

中国目前大龄托养机构数量太少,也存在严重的两极分化:服务好的,价格太贵,只能极少数家庭享用;价格适中的,要么人满为患入住难,要么服务质量过于凑合。

所以,很多家庭找了一阵子托养机构之后,只会沮丧地发现:家庭,还是特殊孩子最好的归宿。


不过,现在貌似有了好消息。

2019年8月7日,中国残联、民政部、国家市场监管总局、中国标准化研究院等在北京召开新闻发布会,发布《就业年龄段智力、精神及重度肢体残疾人托养服务规范》,对托养机构的服务作出标准化和合规化的明确要求,激起了相关家庭的高度重视。

这是中国对残疾人托养服务领域出台的首套国家标准,将自2020年1月1日起正式实施。

注:国家标准指的是对全国经济、技术发展有重大意义,且在全国范围内统一的标准。由国务院标准化行政主管部门编制计划,协调项目分工,组织制定(含修订),统一审批、编号、发布。 

比如从保护人群身体健康和保证人类生活质量出发,我们有《生活饮用水卫生标准》,对饮用水中影响人群健康的各种因素(物理、化学和生物),以法律形式作了量值规定。 

《规范》对残疾人托养服务行业有什么影响?会如何改变残疾人的生活?对孤独症家庭又有什么意义?

今天,“大米和小米”为你详细解读——


01

 涵盖三类人群包括孤独症患者 


本次《规范》明确其适用人群为“就业年龄段”的“智力、精神及重度肢体残疾人”。

为何如此设计?

中国残疾人事业发展研究中心研究员冯善伟在接受人民网采访时认为, “智力、精神和重度肢体残疾人”,是失能程度最重、生活最困难的群体之一。

在他们成年以后,依然缺乏自我照料和独立生活的能力,而社会上的残疾人托养机构主要针对16周岁以下或60周岁以上的残疾人群体,16周岁之后到退休之前这个年龄段的残疾人,属于托养服务的空白领域。

《规范》新闻发布会现场此次发布的《规范》,就直击现实中的痛点,做了多方面细化、量化的规定。


02

《规范》的出台对特殊家庭意味什么?

 

家长们最关心的还是:这个政策的出台对于我和孩子有什么帮助?

目前来看,正面影响会有以下几个方面:


1

入住托养机构的家庭,将获得更好的服务

本次《规范》对托养机构的服务环境、服务内容、服务人员的素质等方面作了具体规定。(细则见下文)

所以,最值得期待的便是,障碍人士在托养机构获得的服务,将有质的改善。


2

一定程度上解决了“我老了/我走了,孩子怎么办”的问题 

随着自己以及父母年龄的增长,障碍人士的安置问题越来越棘手。 

2017年5月9日,广州市越秀区一位83岁老母亲药杀46岁智力障碍儿子,自供是近年来身体每况愈下,担心自己去世后儿子得不到好的照顾。 

案发之前,这位母亲的大儿子和居委会工作人员,都曾劝过她把障碍儿子送入托养机构或福利院,但不放心托养机构的服务质量,都被她拒绝。

虽然托养机构不会成为每一个障碍家庭的选择,但《规范》如果可以得到严格执行,托养机构能按标准给予障碍人士更好的服务,与这位老母亲情况类似的家长,是不是就能放心了?

 

3

减轻特殊孩子家庭的负担,让家庭生活回归正常

障碍孩子成年之后,如果缺乏自我照料和生活自理的能力,对家庭来说,都是沉重的经济和心理负担。 

一个育有两个孤独症孩子的妈妈说,“我每天24小时,一年365天,都是围着孩子转,没有任何一点属于自己的人时间。”而她的丈夫为了承担起一家人的生活费用和孩子的康复费用,必须每天加班加点工作。 

如果托养机构的标准更明晰,并上升为法律法规,这些家庭以后都可以把孩子托付过去,父母也可以专心工作养家,人生不再失衡。


4

让适龄的特殊人群,有一个接受社会信息和干预的场所

障碍人士的全生涯服务中,0-6岁的障碍儿童,中国已出台《关于建立残疾儿童康复救助制度的意见》,表示要对康复服务兜底;7-16岁处于义务教育阶段的特殊儿童和少年,国家也要求教育部门“零拒绝”,保障每个孩子的入学权利;60岁以上的障碍人士已进入老年,可进入托养机构、敬老院、养老院。

而16岁—60岁这个阶段的服务,一直处于空白和市场探索阶段。如果《规范》能让更多托养机构提供一个适合居住的环境,除了基本生活照料,还能有一些集体活动安排和技能培训,都善莫大焉。 


03

细则解读

未来的托养机构长这样 


《规范》的具体内容涉及:就业年龄段智力、精神及重度肢体残疾人托养的服务机构、服务内容、服务过程、服务管理、服务评价与改进方面的基本要求。 

在细读《规范》全文后,我们为大家筛选了几个关键点,从这其中,我们也许能看到,未来的托养机构是什么样——


1

专业的人做专业的事 

清华校长梅贻琦曾说:“大学之大,不在于大楼,而在于大师。”选机构虽不是选大学,但大家都明白“人”的重要性,即使托养机构装修如皇宫,但如果孩子得不到应有的照料,那有什么意义?

托养机构的质量高低,就取决于有没有足够多的“人”,他们既充满职业精神和热情,又具备足够的技术能力。目前,托养机构不少从业人员的素质和专业水平,却难以满足这些期待。

此次《规范》首先就对托养机构的人员资格,作出了详尽、硬性的规定。

托养机构服务的主力:专业技术人员、工勤服务人员,未来都需要持证上岗,并且在能力、素养、定期培训等方面作出了要求。 

“治病先治人”,此举划定了行业底线,提高了从业人员门槛,对从业人员整体素质、水平的提升,有着长远意义。 


2

告别“小黑屋”,告别“人挤人” 

在场所方面,《规范》要求残疾人托养服务机构应有固定的服务场所,寄宿制托养服务机构建筑面积,应按照床位不少于10张、单人间使用面积不小于10平方米,合居型居室人均可使用面积不小于6平方米。并且对居室的通风、采光等也有硬性规定。

对服务场所的配套设施也有了要求,即卫生间应配备残疾人蹲位,居室和卫生间应配置紧急呼叫设备,日间照料托养服务机构应为残疾人开展生活自理和社会适应能力训练的功能区。 

可以想象,在未来,托养机构将摆脱“小黑屋”和“人挤人”的模式,残疾人在托养机构中将享有一个基本舒适的生活环境。 


3

“洗浴”、“如厕”成为必须提供的服务

洗漱、洗浴,上厕所,穿脱衣物等最基本的行为如何完成,是残疾人生活质量的重要体现,也被亲属们最为关心。

但相应的,这也是托养服务中最辛苦的一个环节。在现实中,有些托养机构常以各种理由,减少提供对残疾人的这些服务。 

如今,《规范》中明确规定,若服务对象有需求,起床、洗漱、穿脱衣物,陪护洗浴、如厕等等都是必须要提供的。这保证了残疾人在托养机构中可以获得合理的生活照料。


4

托养机构不止“托养” 

相比于低龄或者高龄群体,就业年龄段的残疾人融入社会、参加工作的几率更大。 

所以,《规范》中给出了这样的信号,托养机构还应该承担一些残疾人的训练功能,帮助残疾人提升生活自理和社会适应等能力,并为他们制定职业康复和劳动技能培训计划,提供职业介绍、辅助性或支持性就业服务。

总的来看,《规范》中很多条目都很接地气,不仅直击当下托养行业发展的困境,还保障了残疾人在托养机构中相对舒适的生活。


04

托养机构标准需要不断优化调整


《规范》的出台,对于托养机构和大多数家长而言,都是一个令人期待甚至振奋的消息。托养服务在政策层面受到了空间重视,一定程度上弥补了16岁-60岁这个年龄阶段的服务空白。

 但同时我们也应该看到,大龄孩子的托养问题,也不能仅仅系于一部《规范》,而《规范》能否规范执行,也将在未来决定很多特殊人群和家庭的命运:


1

《规范》明确,“本标准不适用于为精神残疾人中的特困人员、流浪乞讨人员、低收入人群、复原退伍军人等特殊困难群体提供集中救治、救助、护理、康复和照料等服务的社会福利机构。”

也就是说,该《规范》对一些政策性的社会福利机构并没有约束力,这可能是从财政成本等角度考虑的。

这主要针对民营托养机构高标准要求,一方面可以督促和鼓励这些机构服务升级。但也难免让人疑虑,在提高了准入门槛和运营标准之后,贵的机构自然会更贵,便宜的会不会因为低价格和高标准的冲突,而广泛沦为“被违规”,不得不离场呢?


2

目前,我们所看到的,中国的大龄托养机构除了发展不平衡、专业人员不足、水平参差不齐等问题,更突出的是大龄托养机构数量不足,无法满足近千万人的需求。

2016年,广州一家专门接收残疾人的公立托养中心,里面托养的成年残疾人数700多名,排队人数却达4000人。

当《规范》出台之后,类似公立托养中心的“入托难”无疑将加剧,私立的合规的机构也会更加昂贵。各级政府能否为此准备相关预案和预算,以应对这些困境呢?

至少,将私立机构和公立机构一起纳入财政扶持的范围?毕竟它们接受的,都是中国人。


3

现在康复服务的发展趋势是去机构化、逐步社区化,越来越多的家长不想再让孩子脱离家庭和社区,在托养机构过隔离式的生活,它们更希望社区化、康复到生活的服务模式。 

如何将这些需求与托养机构的标准化结合起来,《规范》还尚未涉及。


4

就《规范》的出台,重庆福泽残障康复托养园的负责人唐嘉苧对“大米和小米”表示,残疾人托养服务有两点很重要:一是钱哪里来,二是服务的个别化。但大多数残疾人同时是贫困人群,交不起费,而根据个人需求提供的服务,又需要投入更多的人力和财力,那么必然要像养老院一样,拉开托养机构的档次,按梯度收费。

这次国家标准的出台,可以被视作国家为托养行业制订的行业底线和规范,同时也是一个动态指标,随着社会的发展,很可能需要不断调整这些标准来满足现实之需。

至少,这些调整要跟市场分层结合起来,争取涵盖最底层最弱势的家庭。


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来源机构专栏sign up

涡阳县梦圆残疾人综合服务部
机构简称:涡阳梦圆
成立时间:2013年02月06日
区     域 :安徽亳州市
单位性质:民办康复机构
优势课程:社交训练 | 认知理解 | 沟通理解 | 感觉统合 | 言语训练
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张倩
张倩
人物性质:机构特教
所属单位:成都嘀噗教育科技有限公司
人物特长:机构特教
区     域 :四川成都市
单位性质:民办特殊学校| 民办康复机构
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