非凡的自闭症儿子成就了我非凡的18年！

“我有一个非凡的孩子，他叫凯文，22岁，是一名自闭症患者。”

今年4月19日，是壹基金十周年的纪念日活动，手拿着“壹家人同甘共苦5周年”的奖杯，廖艳晖站在台上，不知道是第几次像这样大声地对人们介绍自己和儿子凯文。

她说，自己从一个普通的妈妈，到自闭症孩子的妈妈，再到深圳自闭症研究会会长；从一个人为一个孩子服务，到带着一群人为自闭症孩子们服务，期间经历了种种挫折与磨练，想过无数次放弃，也哀叹过命运的滑稽，而最终能坚持下来，都是因为凯文。

一个孩子的到来，能帮助一个家庭建立更稳固的责任感，而一个非凡的孩子所带来的，或许会是普世的动力和责任。

非凡的自闭症儿子成就了我非凡的18年！

口述｜廖艳晖

深圳市自闭症研究会理事长

深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会理事长

1995年，第一次怀孕的我像所有妈妈一样，内心充满了各种美好的期盼，也暗自许下心愿：希望他四肢健全、健康漂亮、聪明善良······我觉得我把所能预见的各种祝愿都祈求了一遍，它们都实现了，但日后却悔恨不已：怎么把大脑健康给忘了呢？

3年后，也就是1998年，医生的一纸诊断书让凯文走上了20多年被标签的人生，我也由一位普通的妈妈转变为心智障碍者的家长。

有意思的是，在医学尚不发达的当时，医生不敢下定论，诊断书上的孤独症后面还打了一个问号，恰恰是这个问号给了我信心，让我觉得孩子还有不是自闭症的可能，于是踏上了力图“转变”他的道路。

在凯文四岁的时候，我听别人说针灸能治好自闭症，便带着他去北京住了半年，后来又去了北京的星星雨。总之我带着他四处奔波，学习干预训练，而为了教会凯文刷牙洗脸、洗澡、用筷子、过马路这些基本的生活自理能力，我用了十几年。

后来，我老公被检查出患有抑郁症，每当生气时就会想着和儿子同归于尽。那时候面对着他们父子俩，面对着这个家，我心里最大的感触就是，好像从此以后凯文所有的事情都只有我才能够给他提供保障。那种巨大的压力就像不仅仅天塌了，而且天塌了还只有你一个人来撑住。

我也必须撑住！

当时没有服务

我就自己给我和儿子提供服务！

凯文被诊断为自闭症2年后，2000年，我去参加香港一个叫“家长参与新纪年”的活动，活动上汇集了两岸四地的家长组织。

这是我第一次看到家长自助能产生的力量：在香港这个弹丸之地，竟然有40多家不同类型的家长组织，而且香港家长们的乐观阳光与我们内地家长的焦灼苦闷形成了鲜明对比。

我当时受到了很大的触动，看看我自己，再看看我的身边，何尝不是孩子的自闭导致了家庭的自闭，让很多家庭逐渐与社会疏离？而随着孩子的长大，我们也将面临着入学、融合等诸多问题，我们应该怎么办？

因此回来后，我和其他家长们下定决心开始着手成立自己的家长组织，从现在就开始做起，给孩子的未来铺路。

2001年7月，我们成立了“深圳市孤独症儿童家长资源中心”，那时候，我们国家还很难登记注册家长组织，所以我们还只是处于家长的一个抱团取暖、互相之间组织联谊活动的团体阶段。

而我们也在过程中逐步发现，如果想要我们的孩子享受他应有的权利，首先，应该让孩子先具备基础的能力。于是，研究会把提供服务的重点放在了对孩子能力提升的训练上。

我们用了3年多的时间，才终于在2005年1月成功登记注册深圳市自闭症研究会，成为了一个正式社团，开始组建专业团队，也逐渐由接受服务的家长变成了服务的提供者。我们当时做的康复服务主要遵循“费用共摊、责任共担、服务共享”的原则。

下一步

我从壹基金那里拿到了100万

其实从2004年开始，我在做事过程中听到最多的评价就是：“他们就是一群家长，一群非专业人士怎么能做好专业的服务？”

于是我们的内心一直卯着一股劲，坚持财务公开透明，努力提升运营管理的规范性，在2009年时，经过全国的层层筛选，拿到了壹基金的“典范工程”奖项。

“典范工程”不仅是一个奖项，还给了研究会100万的项目奖金，这对我们来说，是一项里程碑的事件，也让我们从埋头苦干变得自信昂扬起来。

同年，我个人也拿到了民政部颁发的“中华慈善奖”，这两个奖项，让我们自闭症群体被更多社会大众认识，也让我们在民政局和民管局获得了更多的认同和支持。

那么，拿到了100万后，我们是怎么去利用它的？

凭借这100万奖金，我们在2009年顺势把提供给家长们的康复服务细分出去，成立了仁善福利院、仁爱康复中心和仁和社工中心。并且在2010年着手建立合鸣自闭症服务行业学习网络——一个自闭症服务行业的“大众点评”。让家长从中可以定位搜索到合适的服务机构，获得服务点评、线上报名、了解咨询等服务。

我们缺乏服务的监察者

这些年里除了做康复服务，我也和其他人一起做了大量的社会启闭倡导，所谓的“启闭”，包含两层内容：一是开启孩子的自闭，二是开启社会的封闭。

现在大家都熟悉的每年4月2号的世界关爱自闭症日，是联合国在2008年定下来的，而我们其实早在2006年就已经开始做自闭症关爱周了。每一年都会根据孩子需求，以“人有我有”为最原始的出发点，去举办行业内的大型运动会、艺术节、夏令营，我们希望尽己所能，把整个社会的力量发动起来。

到了2012年，整个行业越来越蓬蓬勃勃，也有越来越多的人参与服务的提供，社会组织也越来越多，但这时发生了几个事件，让我意识到我们孩子的权益是没有得到保障的。

那就是不断有孩子在训练机构被虐待、被不当的训练方法残害的事件出来，《大米和小米》也做了很多相关的报道，点击即可阅读：

被自闭症机构老师施虐后的女孩瑶瑶

一个自闭症孩子在训练机构的死亡

这些悲剧的发生让人心痛，也让人感到无助和迷茫，我们应该怎么办？

我一直认为对于自闭症孩子的康复训练种种服务，单纯靠行业的自律，并不能解决这个问题，因为整个服务体系当中缺乏了第三方——监察者。

所以我们在2014年将研究会再细分，另外成立了守望心智障碍者家庭关爱协会。守望不再是只针对深圳的家长，而是放眼全国，做好服务检查者的职能。

然而我做了这么多

我儿子依然只能待在家里

早在2003年，我们曾经做过一份《中国自闭症服务行业现状调查（华南区）》。在这个调查中有组特别的数字，自闭症干预训练机构的创始人中，有55.88%是家长。

这就是我们身为特殊孩子家长的特殊之处，我们会为了自己的孩子上幼儿园去创办一个幼儿园，为了自己孩子养老而创办养老院。很多人会认为我们能从中受益，但实际上并非如此。

我觉得自己在这些家长中算是够特别的一个，创立了两个角度不同又极具影响力的社团，同时又创办了三个给不同年龄段孩子提供不同服务的组织。但即使做到像我这样，我的孩子凯文到今天依然是没有得到服务的，他现在依然只能在家里。

家长的自助服务是一个前人种树后人乘凉的事，等我们建立好孩子早期的干预时，孩子已经成了青少年，等我们把对青少年的服务做起来时，孩子已经面临踏入社会的尴尬。当前能提供服务的范畴和孩子的生长阶段并不匹配。

“这些妈妈真了不起”

其实，这并非是我们想要的称赞

经常，我们背负着“这些妈妈真了不起”的赞誉，其实这并非我们想要的。我们还希望自己能是一个普通的妈妈，上班、聚会、逛街，这些别人眼里最平常不过的事却是我们最大的奢望。

孩子一旦被诊断，我们就正式开始跟时间的干预赛跑。为了自救，我们家长去做了很多，向社会呼吁了很多。我身边也有很多了不起的特殊孩子家长，不仅肩负着一个家庭，还肩负着提供社会服务的公共责任，而这也是最令人感到唏嘘的，我们的伟大之处也是社会的冷落之处。

另一方面，这样一来，家长既是服务使用者又成了服务提供者，两种角色产生的利益冲突时常让我们感到很困扰；一个弱势群体，去监察另一个弱势群体所提供的服务，也常常让人感到尴尬。

我想每一个家长也许都会像我这样希望着，自己只是一个服务的使用者，我们去选择对孩子有用的服务，去享受服务、评价服务。

与壹基金牵手的8年，我一路成长着，从为人父母到服务的监察，再到服务的倡导，从一开始为孩子代言到后来协助孩子发言，这是我们家长的蜕变。我也很谢谢我的儿子凯文，正因为他的不平凡，才让我看到自己能做这么多事，能走到今天，并且将会一直走下去。而我也始终坚信，天助自助者，未来一定会有越来越多的人向我们靠拢，给我们支持。