田慧萍：中国极端缺乏ABA专业人才

 你身边是不是有这样的孩子，他不愿意和人交往，从来不正视你的眼睛，甚至你呼唤他，他都不会做什么反应，他会不断地重复一个动作，或者是在你到超市购物的时候，他会突然地夺下你手里的商品，把它扔回到货价上去，他行为反常，就好像他生活在另一个世界里，如果答案是肯定的，你又是不是知道，这个孩子有可能患的是孤独症。最近有专家估计，中国患有孤独症的儿童已经达到了100万，而且近几年发病率还有急剧上升的趋势。那么孤独症到底是一种什么病，让我们先来看一段资料片。孤独症又被叫做“自闭症”。孤独症儿童不能像正常儿童一样，与周围的人们和环境建立联系”，语言异常或者根本就没有语言，例如不能正确理解别人的问题、不能正确表达、发音怪异等。一般来说，孤独症孩子脑部智力大多低于正常人，只有20%的人智商高于正常人或与正常人相当。 如果不详细询问病史，容易被误诊为精神发育迟缓，就是通常所说的弱智。孤独症一般发生在3岁之前，每100个孤独症儿童中，5到10人将成年后可以独立，25到30人会取得好的进展，但仍然需要支持与指导，而60%的人，严重的残疾将跟随他们终生，他们不得不依赖于他人。从半个多世纪前，发现这种病到现在，研究人员只知道孤独症和脑部生理结构或神经病学有关，但不知道究竟是出了什么问题。这些孩子的父母一般不愿意让他们的孩子面对公众，他们隐藏起来也拒绝媒体的报道。今天一个患有孤独症的孩子，朴永浩和他的妈妈郝桂云决定接受我们的采访。

    [访谈一]

　　[嘉宾]:郝桂云 朴永浩母亲

　　朴永浩 孤独症儿童（12岁）

　　[主持人]：这个孩子已经进行了十年的恢复训练，一般的情况下，患有孤独症的这样的孩子以及他们的家长都不愿意面对公众，但是您今天是做了不一样的选择。

　　郝桂云：对对，是这样的。我觉得就我的这一个陪伴孩子、教育孩子的这个经历来说，从发现他的自闭症开始，我就没有隐瞒过，从来没有。因为我觉得这样的孩子他终究会面对这个社会的，他会面对这个人群的，你不可能永远把他关在一个小屋子里，用锁子锁起来。

　　[主持人]：浩浩，你喜欢到这儿来做节目吗？

　　郝桂云：告诉阿姨

　　[主持人]：浩浩，能回答阿姨的话吗？

　　郝桂云：看着阿姨。

　　[主持人]：你喜欢到这儿做节目吗？

　　浩浩：喜欢。

　　郝桂云：喜欢。

　　[主持人]：我先说一句，欢迎你到我们这儿来。

　　郝桂云：你说谢谢阿姨。

　　浩浩：谢谢阿姨。

　　[主持人]：那你愿意跟我交朋友吗？

　　浩浩：我是

　　[主持人]：你不愿意跟我做朋友，愿不愿意跟阿姨做朋友？

　　浩浩：愿意

　　郝桂云：你看着阿姨回答问题。

　　浩浩：愿意。

　　[主持人]：你把那放下来好吗？

　　郝桂云：放下来看着阿姨。

　　[主持人]：一般患有孤独症的孩子在三岁以前，就能够显示出这些症状来，他症状可以，他作为浩浩来说，他是三岁以前的症状跟现在相比这个差别大吗？

　　郝桂云：差别特别大。他那种自闭就是生活在自己的一个世界里。你能感觉到他一个最明显的症状就是不停地，这个手不停地转，他有可能就是说感觉这个世界，咱们生存的这个世界特别可怕，他在转的时候，可能寻求一种自我安慰，觉得我这个世界是非常安全的

　　[主持人]：他现在还这样吗？

　　郝桂云：他现在没有了。那个就是三岁之前，然后自己在一个地方玩，你就不打扰他，他能玩一上午、一下午，就是说玩这么一个动作，最显著的特点。

　　[主持人]：最显著的特点，他不理别人，自己玩？

　　郝桂云：对。周围人向我跟前靠拢，我觉得这个动作排斥，没有语言，因为他不与人交流，所以他就用不着语言，所以他语言发展特别晚。

　　[主持人]：他也不和你交流。

　　郝桂云：不，没有交流。

　　[主持人]：浩浩，我再问你一个问题行吗？你最喜欢谁呀？

　　浩浩：我喜欢爸爸。

　　[主持人]：喜欢爸爸，还喜欢谁呢？

　　浩浩：妈妈，我喜欢爷爷、奶奶和朋友们。

　　郝桂云：小朋友们。

　　[主持人]：浩浩12岁了？

　　郝桂云：对，12岁了。

　　[主持人]：他这12年成长经历当中，你是一直陪着他，一直来教他，学到很多新的技能，您在他身上倾注了很多的心血，也可以说应该是比别的母亲更多，多得很多辛苦。

　　郝桂云：多得很多，很多辛苦。

　　[主持人]：因为你爱他 ？

　　郝桂云：对，就是这样。

　　[主持人]：但是他知道吗？他能体会到吗？

　　郝桂云：我感觉到他能体会到。

　　[主持人]：但是你并不确定 ？

　　郝桂云：我不确定。是因为我们现在，孤独症现在有一种判断，就觉得他为什么是孤独症，说他没有亲情感，谁领着谁就跟谁走。妈妈走了，他可能没有感觉；妈妈回来了，他可能也没有感觉，但是我通过跟他的亲身相陪伴这个过程，我感觉到他有时候会有这样的感情的流露，你比如说我哭的时候，我流泪的时候，他会说妈妈别哭了，他会给我拿手巾擦眼泪。

　　[主持人]：这一点对你很重要

　　郝桂云：非常重要。我觉得他就是能够体会到妈妈这种感情，妈妈是在为他流眼泪，我最近的头发白了不少，我问他，我说妈妈是为谁白的头发，“为我”，他自己能感觉到。

　　[主持人]：他有这样的反应是什么时候开始的？

　　郝桂云：六岁多一点那样吧。他那时候有语言了，然后当你。我记得非常清楚的一件事情，就是那时候，他走出去幼儿园之后就没有地方再接纳他了，然后我就开始到处寻找，我们跟前那个楼区的所有的个人办的学前班，我都走遍了，但是没有人能接纳他，所以我每次回来，我可能都要在他面前哭的，对不起，然后我就到阳台上去嘛，他就很听话的，就是趴在我的怀里。

　　浩浩：你别哭了。

　　[主持人]：医生告诉你这个事实的时候，因为对孤独症的这种描绘，它听起来确实是像是一个一生的事情，就好像因为他没有痊愈的可能，他告诉你这个事实？

　　郝桂云：但是我的爱人始终就不承认有这么一种病症。

　　[主持人]：是不是承认了之后？

　　郝桂云：别说他不承认。

　　[主持人]：就相当于承认了一个事实，就是你可能就失去他了？

　　郝桂云：那个时候，可能觉得自己很难了，真是好像不知道从何下手去教他，但是那时候我就记得，我一个心，就是说不停地教。然后回去以后，我就开始请了半年的假。

　　浩浩：妈妈，妈妈 。

　　郝桂云：然后就是在家教他，那个时候更多的是焦急，非常焦急，那时候孩子又不配合嘛，很小。

　　[主持人]：他的世界是不是有一个独特的规则？

　　郝桂云：对对 。

　　[主持人]：是跟外面我们一般用的这个规则不一样 ？

　　郝桂云：不一样，但是那时候我不懂。放假的第一天，我就拿一双鞋教他系鞋带，他不系，那时候他根本就不配合，然后那时候真是，母亲，我觉得是爱之深责之切。我那时候就拿着尺子，很着急拿着尺子，就是真是连是威胁着恐吓他 。

　　[主持人]：有用吗？

　　郝桂云：一周的时间他也学会了，但是我一点成就感没有，因为那时候，养成一个什么习惯，我只要这边一抬手，他那边就开始护头，就开始护头，所以看着他这样，我心里非常的痛苦，那时候就没有方法。

　　[主持人]：你没有找到一个门来进入他的世界。

　　郝桂云：对，进入他的世界，整个就是说，妈妈就想教会你，就希望你赶紧学会这一切。1997年，就接到了星星雨给我发去了一封信，就是邀请我参加这个孤独症的培训班，来了以后，听了那么多成功的家长为我们总结出一个成功的经验来，让我学习了一些方法。你比如说，他这样的孩子不会写字，不会写字，不会握笔，他握笔能力不是很好，你拿住笔，他可能就拔下来，这样怎么教会他握笔教会他写字呢，拿针掇，掇出很多的字的这种笔迹，掇出来以后，让孩子描。这样一方面，他能够坐住板凳，另一方面他也锻炼自己书写这个能力。

　　[主持人]：这就是方法？

　　郝桂云：对，这就是方法

　　[主持人]：这些方法是帮助你走进他的世界。

　　郝桂云：对对，帮助我走进他的世界，最后的目的是帮助他走出他的世界，然后来融合到这个现实生活当中。

　　[主持人]：他在自己的世界里可能会觉得很快乐，可是走出来的这个过程，对他来说是痛苦的一件事吗？

　　郝桂云：引导孩子去看待这个社会，在他外面的这个社会是非常美丽的，让他发现新的快乐，新的快乐来替代他这个社会他的这个小生活。

　　[主持人]：早晚有一天，有可能你不能再陪伴他了，他需要一个人面对这个世界。

　　郝桂云：我现在着手做的就是这个工作，你比如，我培养他的自立，他现在能够做到什么呢，通过我的这个教育锻炼他，他现在能够自己去理发店去理发，自己出去到商店去买东西，他也回来。所以我非常对我自己有一个自信，如果我能够这么长期不懈地去教育他的话，如果我们的周围的环境有很多人会来帮助他的话，我想他这个自立是没有问题的。

　　[主持人]：在你的希望中，你希望朴永浩在十八岁以后，成人以后，能够成为一个什么样的人？

　　郝桂云：我希望他能够成为像我们社会当中从事各行各业的，这样的一个非常也能在社会当中，为社会能够做点贡献的这样一个人，也就是说在这些个人群当中，我能够看到他的影子。

　　[主持人]：谢谢您接受我们的采访。

　　郝桂云：不客气 。

　　[主持人]：谢谢朴永浩，谢谢朴永浩接受我的采访。

　　转场：

　　医学专家认为孩子得了孤独症，更重要的是进行教育训练。但目前为止还没有一种医疗手段可以代替教育训练。让我们接听一下今天的热线电话，对方是教育部基础教育司特殊教育处。

　　电话采访：

　　[热线嘉宾]: 教育部基础教育司特殊教育处

　　现在全国还没有一所独立的公办的针对孤独症教育的学校。孤独症教育的现在应该说还处于起步和探讨的阶段。当前国际形势发展来看呢，它都是强调残疾儿童回到正常的群体中接受教育。但是从我们国家现在的条件来看呢，可能进行专门的这种训练，效果要更好一点，因为我们国家现在从办学条件到师资应该说还不具备，就是全面地都回到这个普通学校，能够在教育质量上给予保障

　　转场：

　　欢迎继续收看《新闻夜话》。在世界范围内，每一千名孩子当中就有一名患有孤独症。有人用这个国际比例推算出中国的孤独症儿童，大约有一百万，那这一百万的儿童如何受教育？接下来我们将采访北京星星雨教育研究所的创立人  田惠萍。这个研究所是中国第一家针对孤独症儿童的早期训练学校。

[访谈二]

　　[嘉宾]:   田惠萍 北京星星雨教育研究所

　　[主持人]：很多专家认为对患孤独症的儿童来说，教育训练是最重要的是最好的药方。但是同时从国内外研究和临床的信息看，就是通过训练治愈孤独症的患者是几乎没有。那么这个训练到底要得到一个什么样的结果呢？

　　  田惠萍：不是说因为这些孩子他们有了孤独症，因此他们现在需要教育，而是他们作为人生下来，他就需要教育。我们是培训家长的，这些孩子是，他们来自全国各地，是吧，我们一年办四期培训班，每一期都是家长带着孩子一起过来，因为我们要告诉家长，如果您的孩子他有特殊的障碍，您用什么办法能教他，本来这个是不需要，我们告诉家长的就像每一个家长，就像我妈妈当年带着我一样，她只需要把我送进学校就够了，她不需要自己成为一个小学老师或幼儿园老师。但是因为社会的教育体系没有准备到他们这个，我们有多少的这种特殊的孩子的家长，因为这个孩子，他只能做一个选择，就是我来教。所以这个在我们来说，我们就是把这个方法告诉家长。

　　[主持人]：那么现在的选择是没有办法的办法 ？

　　  田惠萍：当然是没有办法的办法。

　　[主持人]：像这样的家长带着他们的孩子到您的这种学校里来，他们要在这儿学什么？

　　  田惠萍：孤独症儿童，他因为是一种交往障碍，我们看到这个房间是什么颜色，在他可能不是这样的。那么他的大脑中，我们的大脑对感官接受的信息要做一个整合，整合的结果是给这个信息赋予价值，赋予了价值和意义。这我们讲赋予价值和意义，就支配我们的行动来做出反应，是这么一个过程。而孤独症儿童的病因现在不知道，但是这个环节出了问题，所以他做出的反应，你会觉得很奇怪。

　　[主持人]：通过这个学习是要让孩子适应外边的社会呢，还是要让外边的社会适应他呢？

　　  田惠萍：两边都做。告诉社会这些孩子有特殊需求，告诉这些孩子我们这个社会准备接纳你，我们准备理解你。这个方法英文简称叫ABA，全称叫“Aapplied Behaviour Analysis”，汉语把它如果全部翻译叫做应用行为分析法，简称叫行为训练。这里面涉及到很多的学科，是一个专业，有教育学，有儿童心理学，有儿童的发展教育，ABA的评估体系这是这样的一个体系，里面还有行为学。

　　[主持人]：那么能够掌握这么多学科的，对这个老师的要求也是相当的高了？

　　  田惠萍：对 。

　　[主持人]：我们在网上看了一下，你们学校的老师的情况，发现你们首先是只有五名老师。

　　  田惠萍：现在有十五名。

　　[主持人]：我们原来看到的情况是他们大多数来自幼师这样的学校？

　　  田惠萍：对

　　[主持人]：幼师能够合格吗？拥有这么多学科吗？

　　  田惠萍：你可以直接问合格吗？我办这样一个学校，尤其是一个作为民间的，就是民间的办一个学校。它的第一困难，很多人你去问，他都会说是没有钱，可我不是这个，我认为不是这个。第一个困难是社会没有提供专业资源，也就是说如果我办一个普通幼儿园，我到幼师去招，我办一个小学我到师范去招。

　　[主持人]：你是说你找不到这样的人才？

　　  田惠萍：没有，在全中国都没有。我们星星雨是第一家，因此我们……

　　[主持人]：我了解在中国的这种教育体系的这种设置中，有一些师范类的高校里面有类似这样的专业，有特殊教育。

　　  田惠萍：没有ABA

　　[主持人]：一定要特别的ABA学习这个系统的才可以？

　　  田惠萍：对，没有。在中国ABA，它是一个专业 。

　　[主持人]：那么他们是有掌握这种儿童心理学，有心理学，有发展教育心理学等等。

　　[主持人]：那是基础课。

　　[主持人]：都拥有这些知识之后也做不了？

　　  田惠萍：ABA是一个实践性的科学，你不达到一定的个案，不达到一定的，你这个回合不达到多少千次，你是出不来的。我十年的工夫，我用了十年的这样的，一直在走着这个专业方向。

　　[主持人]：你们在做的事情就好像是在做一种努力，这种努力是跟家长一起来努力 ？

　　  田惠萍：对

　　[主持人]：那么教育就好像是这个桥梁，你们在做的这个桥梁，这一边是这些孩子在他们自己的世界里生活，那么你们要做的是希望他们能够通过这个桥梁理解这个世界到这边来，这边是这个现实的世界，这是教育的过程。我想问您的是，您觉得他们从这头走到这头之后，这头还有人继续帮助他们吗？

　　  田惠萍：这个现实世界是一块大陆，然后我们星星雨像一个小岛，我们在这儿，孤独症孩子是一个小岛，这儿架一个桥梁 。

　　[主持人]：我也要问当他走过星星雨这个桥梁，你这么大的大陆是荒漠呢，对于他们，你还是什么，你还是绿洲？

　　  田惠萍：每一位观众，每一位听众自己都可以问，如果你身边出现这样一个人，如果他走到你这里来找工作，如果他走进你的班里，要当学生，他在你的社区里面，如果他走进你的小卖部，却不知道怎么说出来，他要买什么，也就是说当你的身边，出现一个可能在日常交往中比别人一般人都困难的人，你准备好了吗？

　　[主持人]：非常感谢您接受我们的采访 。

　　结束语：

　　今年一月，教育部在北京组织了一个特殊的交流研讨会，专门讨论针对孤独症儿童的教育经验。参加这个会议的除了相关的专家之外，还有来自全国的孤独症儿童特殊教育学校。感谢收看今天的《新闻夜话》。再见。