孤独症流量门户 自闭症机构入驻

中精协主席温洪这么说:自闭症家庭需要“团体挺立”

  • 2020-03-12 07:31:37
  • 温洪
  • 名人访谈;
  • 1.7W次
来   源:北京康纳洲(海淀区)
作   者:温洪
关注机构:
联系机构:
摘   要:现在有些家长朋友,一开始确诊时拼命拒绝相信孩子得了孤独症这个现实,不断地在北京,上海、广州等地的大医院反复求医。当一旦几家权威一致认定为孤独症时,又陷入了空前的绝望。绝望过后是不甘心,然后是拼命寻找各类训练机构。有的为带孩子训练而辞了工作,有的还卖了房子,认定“砸锅卖铁也要把孩子治好”,结果如愿之人廖廖无几,有的孩子进入青春期后反而出现明显的病情倒退,于是家长们再度陷入绝望之中。
关键词:孤独症,孤独症孩子,孤独症谱系,行为问题,康复训练,问题行为,孤独症谱系障碍,教育方法,杜佳楣


虽然我们必须面对现实,承认“孤独症终身不可治愈”,但是绝不能从此自暴自弃,毫无作为,眼睁睁地看看孩子被病魔毁掉,去过一天比一天凄惨的日子。值得庆幸的是,全世界的研究和实践一致认为,康复训练对于改善孩子的心理和行为,减轻孩子的症状和问题都是有效的。


我们在日本“榉之乡”更是看到了一群重症孤独症人士自立自强的榜样。机构成立的前五年,由于这群孩子病症太过严重,工作人员每天像救火队员似地忙着扑灭各种灾祸,解决不断产生的问题。


如今二十五年过去,当年行为问题十分严重的孩子现在过着集体就业的生活,能够制作大型集装箱底托,在工作和生活中互相配合默契,有的甚至还能从事一些高附加值的电子原器件 制作。劳动所得报酬除了付出自己的生活费之外,每到过年过节还能请自己的父母吃上一顿。当然,“榉之乡”的运营很大程度上靠着日本政府补贴和社会福利政策,但是这群先行一步的孤独症人士给了我们极大的鼓舞,使我们看到只要路径对头,病情再重也不是毫无出路。


只不过,前进的道路上荆棘重重,我们必须下定决心,不怕牺牲,并且持之以恒,杀出一条血路来,才有可能看到光明。科学规划,方法得当,从“终生教育”的角度采取正确的训练措施。


我们承认了孤独症的“终身不可治愈”,也树立了“无论病情多重都不可放弃”的理念,然后就是如何科学地规划孩子一生的康复训练了。


现在有些家长朋友,一开始确诊时拼命拒绝相信孩子得了孤独症这个现实,不断地在北京,上海、广州等地的大医院反复求医。当一旦几家权威一致认定为孤独症时,又陷入了空前的绝望。绝望过后是不甘心,然后是拼命寻找各类训练机构。有的为带孩子训练而辞了工作,有的还卖了房子,认定“砸锅卖铁也要把孩子治好”,结果如愿之人廖廖无几,有的孩子进入青春期后反而出现明显的病情倒退,于是家长们再度陷入绝望之中。


这是许多家庭经历过的一般过程,是正常的也是自然的。但是,如果不能尽早觉悟,从这样一个恶性循环之中早日脱身,就有可能不仅孩子没有治好,大人也会出现失眠、暴躁甚至抑郁等精神疾病,有的还会直接影响夫妻关系和家庭的稳定。


其实,孩子的训练效果大小完全在于家长理念是否正确,方法是否得当。国内现有一些比较成功的案例如南京的张戈、北京的李景林、还有杜佳楣女儿等,都是家长理念先行、科学训练的结果。所以,家长在得知孩子是孤独症后,首先要调整好自己的心态,既承认现实又坚定信心,根据孩子自身的特点,从“一生”的角度规划眼前的训练,不能“拔苗助长”,更不能制造高强度的心理压力,还要放弃一些不切实际的希望,舍弃一些不必强求的“规范”,更重视如何与环境相融和社会性功能的开发,而不必孜孜以求“知识达到何种程度”。


特别要强调的是孩子的潜能开发。现有的教育方法一般是重于纠正孩子的问题行为,把劲都使在“纠偏纠短”上面,而没有重视对孩子的长项和优势进行开发。实际上两者不可偏废,换一种思路也许开发长项比单纯纠短更会带来意外的收获。


总之,每个孩子病情程度不同,表现也不同,应当根据不同特点制定个性化的训练方案,并要注意随时发现随时调整以便不断找到适合“这一个”的方法。因此,无论送到什么样的机构,家庭训练永远都是第一重要的。提升境界、携手合作,为全中国孤独症孩子打造一片全新天地。


作为一名家长,我能深深地体会到,要说不幸,我们比孩子更加不幸。他们由于不能深刻体会“悲哀”这种折磨,至少心灵的天空一片纯净。而我们作为家长,年年月月时时事事地面对孩子的各种问题,为他们的无法正常生活而无时不刻地经受着“椎心之痛”。还要去应付社会上的各种不解和不公,还要去筹措高额的治疗与训练费用,还要程度不同地放弃自我的尊严和自我的生活……。我们变成了一群苦难的行者,而经历着似乎永无出路的“无期徒刑”。


但是,家长的振作是孩子真正的依靠,我们责无旁贷,没有放弃的权利,所以我们必须坚强。也正因如此,无论是在中国还是在全世界,家长们都成为孤独症服务事业中永远挺立不倒的脊梁。我们永远挺立着,孩子们就永远有属于自己的一片天。所以,我们只能是“生命不已,挺立不止”,这已无可更改地成为我们家长终身的宿命。


我在这里还要说的一句话是:我们不能老是“独自挺立”,家长们应该也有责任努力实现“团体挺立”。一个人的力量对于社会来说是太渺小了,只有一群人集合在一起才有可能更好地达成心愿。所以我们要从自身的不幸之中跳脱出来,把眼界放宽一点,把心胸放开一点。看一看全中国,看一看全世界。美国最新公布的数据是每110个正常人中就会有1个孤独症谱系障碍者,如此推算起来,中国孤独症人群是一个惊人的数字。试想一下,如果这样大的一个人群由“我”变成了“我们”,那是何等强大的一支力量!我相信,孩子有了“我们”就将不再孤独,而我们有了“我们”将无坚不摧!


所以,我以一个家长的身份请求大家:不仅为自己的孩子,也为更多的孩子做一些事情;不仅要团结起来,还要组织起来;希望各地有更多不同形式的家长组织涌现出来,不等不靠,创造条件开展工作。让我们真诚地携起手来,摒弃自怨自艾和牢骚指责,站在全局和长远的高度,努力做攻坚克难的开拓者和建设者,为我们的孤独症孩子去创造一个能够有尊严、有品质地生活的崭新的明天!


展开全部

来源机构专栏sign up

北京市海淀区康纳洲孤独症家庭支援中心
机构简称:北京康纳洲
成立时间:2012年07月18日
区     域 :北京海淀区
单位性质:连锁康复机构 | 民办托养机构 | 家长创办机构 | 残联定点机构
优势课程:融合课程 | 托养服务 | 就业技能 | 家庭支援 | 特殊教育
最新文章
1八年融合教育探索,康纳洲助力星宝上学:康纳洲特教助理交流会
2特教助理老师有话说:专业课程实地应用,助力星宝入学
3康纳洲创始人温洪参加孤独症记录电影《特别的你》首映

作者专栏sign up

温洪
温洪
人物性质:机构创始人 | 机构督导 | 机构特教 | 机构管理 | 专业家长
所属单位:北京市海淀区康纳洲孤独症家庭支援中心
人物特长:机构创始人 | 机构督导 | 机构特教 | 机构管理 | 专业家长
区     域 :北京海淀区
单位性质:连锁康复机构| 民办托养机构| 家长创办机构| 残联定点机构
热点文章
12022年12月31日宁波市儿童康复中心十大品牌热度排行数据
2自闭症儿童的语言训练方法4种
3倒退型自闭症是什么原因呢?看法各有不同
相关文章sign up
相关资讯sign up

人工快速找机构

注:文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案

信息接受方式

点击进入东营所有机构列表
本站人工服务电话:400—1334-1414
本站人工服务微信号