纪录片《特别的你》耗时两年,深入三个孤独症家庭,真实呈现了孤独症家庭日常琐事纷扰一地鸡毛的状态。通过对话和群体语言,展示了这些家庭在确诊时的无助、融入社会过程中的曲折,以及面对困境时的挫折和泪水,同时也呈现了他们乐观、坚韧与爱的一面。所有演员均以真实身份出演,每个角色的表现都是现场真实记录。
01《特别的你》
导演翁羽坦言曾误解孤独症,以为拍摄孤独症群体是在“帮助”他们,直到拍摄过程中真正理解了他们的生存状况,才发觉被帮助的实际是自己。他表示:“孤独症群体虽然在日常生活中可能面临困难,但他们保留了人性中最可贵的东西——纯真和善良。”
02大龄孤独症社会安置仍然任重道远
“这是迄今为止我看到的中国关于孤独症影片中的最佳纪录片,它反映的基本就是孤独症孩子和家庭的真实现状。”温洪老师在观影后对《特别的你》给予了高度赞誉。随后表示,孤独症作为一种广泛性发育障碍疾病,给千万家庭带来了巨大的困扰和挑战。她强调,理解和关爱孤独症患者,不仅是一种道德责任,更是社会的责任。
作为康纳洲的创始人,温洪老师一直致力于为孤独症儿童及其家庭提供帮助和支持,从事精神残疾人和孤独症群体志愿服务工作已经超过30年。但时至今日,大龄孤独症人士的社会安置仍然是慰藉的问题。“我今年已经73周岁,我的孩子现在仍处在一个没有安排好的状态,孤独症的社会服务和社会保障还要走很远的路。”
温洪老师希望通过这部电影能够唤起更多人的关注和行动,共同为孤独症患者创造一个更加包容和温暖的社会环境。
温洪老师还分享了康纳洲多年来在孤独症领域所做出的努力和成绩。康纳洲不仅提供专业的康复服务和心理支持,还积极倡导社会关爱和包容,努力打破孤独症患者与社会融合的障碍,让每一个“星星的孩子”都能够拥有一个快乐、健康的成长环境。
03大龄孤独症人士困境突破探讨
温洪老师的发言引起了在场观众的共鸣,也为大家留下圆桌会议讨论的方向。各界爱心人士和孤独症从业者现场讨论.
北京市丰台区利智康复中心主任冯璐提出实践大龄孤独症群体服务成本普遍较高,需要从业者转变思路,想办法引入第三方资源,让更多社会力量加入进来。
中国精神残疾人及亲友协会秘书处冯新提出大众接纳和家长突破传统观念双重并进的思路,她认为每个人都与众不同,孤独症群体和普通人一样都属于光谱中的一列,在融入社会时,也需要一人一案,我们要帮助他们能做多少做多少,按照他自己的需要去做争取。
壹基金特需群体发展部主任任少鹏则表示中国社会老龄化进程迫在眉睫,很多大龄孤独症患者面临与父母一起居家养老——要思考“双养”问题:“提供居家上门服务,还是日间照顾,还是依靠社区融合,这需要全社会去努力探索,给到大龄孤独症群体以及他们的家庭更多选择。”
腾讯公益内容生态中心主编史川楠表示:未来腾讯公益会进一步聚焦大龄孤独症群体的生存状况和服务需求,继续发挥平台的连接优势,将更多爱心网友的小爱汇聚成大爱,助力孤独症群体及其家人的日常生活。
04我们一直在努力
在未来,康纳洲将继续致力于孤独症康复事业,不断探索创新,为孤独症患者和家庭带来更多希望和温暖。愿我们的社会能够越来越多地关注和支持这个特殊群体,让每个孤独症患者都能够享受到应有的尊重和关爱。
水滴石穿,聚沙成塔——希望4月2日不只是一个日子,而是一面旗帜、一声号角,让我们想起这部电影,想到这个群体时,能够持续“想为星星做点事”:
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