深圳市爱特乐团团长孙莉莉：组建乐团不仅让孤独症孩子舞台上发光，更让无数家庭受到鼓舞

凤凰网行动者联盟2022公益盛典12月15日线上举办

来自公益界、学术界、创意界、媒体界、文艺界和企业界的大咖精英共襄盛举，见证多个年度奖项揭晓。“圆孤独症孩子一个音乐梦”获颁年度十大公益项目奖。

孤独症，又称自闭症或孤独性障碍等，是广泛性发育障碍的代表性疾病。我国目前有1000万孤独症患者，这些孤独症患儿的家庭面临着许多挑战和压力。深圳市爱特乐团团长孙莉莉的儿子贝贝就是一名孤独症患儿，在学习钢琴、参与公益演出后，贝贝收获了自信和关注，这给整个家庭带来了改变。以此为契机，孙莉莉和其他的孤独症患儿家长萌生了将孤独症孩子组织起来的想法，通过让他们学习音乐技能、学会与他人合作，帮助他们提高自身发展和社会沟通能力。

孙莉莉表示，“圆孤独症孩子一个音乐梦”不仅给特殊人群家庭带来正向的指引和力量，也给普通家庭带来了很大影响。他们说，当他们遇到困境时会想到我们，“这些（孤独症）孩子都能做到，我们有什么理由做不到呢”。

本次活动由凤凰网主办，中国妇女发展基金会、中国儿童少年基金会、中国乡村发展基金会、中华少年儿童慈善救助基金会、中国少年儿童文化艺术基金会、中华社会救助基金会、中国发展研究基金会、中国社会福利基金会、中国红十字基金会、中华思源工程基金会、爱德基金会、深圳壹基金公益基金会提供联合支持，深圳国际公益学院、长江商学院、北师大中国公益研究院、北京大学非营利组织法研究中心提供学术支持，凤凰新闻客户端提供指定资讯平台支持。

以下为采访实录

一、凤凰网公益：首先恭喜荣获“年度十大公益项目”，请您简单谈谈获奖感受？

孙莉莉：作为深圳市爱特乐团的负责人，很高兴我们“圆孤独症孩子一个音乐梦”项目荣获了2022行动者联盟“年度十大公益项目”，在此感谢各位专家的专业评审和给我们项目投票的朋友们，这给予了我们项目的极大肯定和鼓励。接下来我们也会继续再接再厉，借用音乐的力量做好公益倡导，给社会传递正能量，扩大项目的影响力。

二、凤凰网公益：是什么样的契机想到用这样的方式来帮助孤独症孩子？

孙莉莉：在此之前我的孤独症儿子贝贝在外面经常被人用奇怪的眼神看待，很多人都不理解像贝贝这样的孤独症人士，因此我们经历了很多不愉快的事情。自从贝贝开始学习钢琴后，我经常带着他参加一些公益活动，在媒体上露面，渐渐很多人对贝贝的态度也有所改变，给予了贝贝鼓励，后来看到他弹琴大家都惊叹他的音乐天赋。很多人通过认识贝贝从而了解到了孤独症这个群体，意识到这个特殊群体需要被社会看到和获得社会帮助。贝贝通过学习钢琴、接触音乐提高了自身能力，久而久之他的孤独症症状得到了改善，这让我们整个家庭都获得了自信。与此同时一些同是孤独症孩子的家长闻声而来，大家经过几番交流后都萌生了将这群孤独症孩子组织起来的想法，通过让他们学习音乐技能、挖掘他们音乐潜能、学会与他人合作，从而帮助他们提高自身发展和社会沟通能力。通过组建乐团，孤独症孩子可以一起学习、训练和演出；家长们可以抱团取暖；通过扩大影响力从而得到社会资源的帮助；乐团的宣传倡导，可以让更多的人关注到孤独症群体，让社会看到孤独症群体的更多可能性。

三、凤凰网公益：我们也很好奇，让一群孤独症的孩子一起合练乐器，还要能够形成比较完整的演出，这个过程具体是什么样的？

孙莉莉：这是一个很艰难的过程，孤独症人士他们症状严重程度不一，永远活在自己的世界里，也很难听从他人指令。所以要让他们之间实现合作是件很困难的事情，这对家长和老师来说是一个严峻的考验，需要付出很多时间和心血。有幸的是我们的老师在面对这样的难题时始终坚持不放弃，很耐心去教导他们，并且我们有一群非常伟大的妈妈们，她们愿意牺牲自己的一切来帮助孩子。在排练时妈妈们时刻坐在孩子的身边，把老师讲的每一点都记下来，回到家以后陪着孩子反复练习，不断促进孩子成长进步。爱特乐团的孩子们本身热爱音乐，在家长和老师的教导和帮助下，他们学会互相聆听、互相协作，用各自不同的音符合奏出一首首和谐、美丽的乐章。而爱特乐团这个大家庭也成为大家温暖的依靠。

四、凤凰网公益：可以想象，对于孤独症群体来说，这是上台演出虽然困难，但也充满了吸引力。一次演出甚至会对他们的自我认知产生重大的影响。有没有特别打动您的故事可以分享？

孙莉莉：乐团的孩子们很喜欢演出，每一次的演出对他们来说都是一次幸福的体验，也是对孩子们努力排练、学习的一个鞭策。每次表演完毕台下观众们都会给予热烈的掌声，这对孩子们来说都是很大的鼓励，也很大程度地提高了他们的自信心。他们在演出过程中逐步成长，舞台经验也越来越丰富，演奏水平有了很大提高。我印象很深刻的一次是在招商大厦的那场演出，当时演出过程中设备突然发生故障，全场的灯都熄灭了，观众们都感到愕然。但在台上演出的孩子们并没有停下来，在漆黑的舞台上他们依然有条不紊地演奏完全曲，看到此场景不少人感动的流下了眼泪。演出结束后，他们纷纷跑到我们面前给予我们这群孩子很高的评价。

五、凤凰网公益：演出既然是一个让孤独症孩子和外界沟通的平台，就势必会让他们接受审视和评价。这也潜在地会给他们的心理状况带来挑战。针对这一点，你们是如何提升孩子们的心理韧性的？

孙莉莉：随着这些年我们不断参加孤独症公益演出倡导活动，让更多人了解和关注到我们这个群体，我们都能够感受到社会大众对孤独症群体的包容度越来越高。我们所在的深圳是一个温暖有大爱的城市，对特殊群体十分关怀，提供很多平台机会让我们能够被社会看见和赏识。现在我们项目的成效证明了我们这么多年的坚持和努力是没有白费的，另一方面，爱特乐团在训练、提高孤独症孩子的音乐素养和演奏水平的同时，还注重培养他们遵守纪律、遵守社会规范的良好习惯，大家无论是在线下还是线上都可以看到孩子们一天天的进步和成长。一直以来，我们收到大多是正面的评价，感受到社会大众的善意。我们的项目不仅给特殊人群家庭带来正向的指引和力量，也给普通家庭带来很大影响。他们说，当他们遇到困境时会想到我们，“这些（孤独症）孩子都能做到，我们有什么理由做不到呢”。