邹小兵父女对谈：自闭症儿童的未来和自闭症预后改善

邹小兵，国内著名儿童发育行为专科医生，在中国自闭症圈几乎家喻户晓。1999年创办中山三院儿童发育行为中心，至今，他和团队已接诊过5万名左右自闭症儿童。20多年来，邹小兵也影响了很多年轻人走入自闭症治疗领域，其中就包括他的女儿wenyue。

邹小兵

从初中开始她就从老爸那里听过一个又一个有发育障碍行为问题的孩子酸甜苦辣的故事。耳濡目染之下，wenyue对自闭症治疗这一领域产生了浓厚的兴趣，学习了心理学和言语治疗，最终成为美国言语语言与听力协会（ASHA）认证的言语-语言治疗师（CCC-SLP)，目前在美国执业。

一、邹小兵与女儿wenyue在她主持的播客【语你同行】中采访邹小兵

不久前，这是一对父女、两代从业者跨越太平洋的对话，他们共同关注的是：

自闭症儿童的未来是不是能够更好？

跨学科专业人士可以如何协作来帮助自闭症孩子和他们的家庭？

对话中邹小兵提出未来10年儿童自闭症的预后（医学名词，指根据病人当前状况来推估未来经过治疗后可能的结果。）将显著改善，他有什么底气可以这么乐观？

邹小兵与女儿wenyue

女儿wenyue:

今年“世界提高自闭症意识日”你的讲座主题是NDBI自然发展行为干预模式，这是比较新的一个名词。我们之前熟悉ABA（应用行为分析）、 ESDM早期丹佛、JASPER（联合注意假想游戏社交参与调节）、知情解意-SCERTS综合教育模式以及你提出的BSR模式等等，应该去怎么样理解它们的关系呢？

邹小兵：

2015年，《自闭症与发育障碍杂志Journal of Autism and Developmental Disorders》的一篇文章全面地提出了NDBI自然发展行为干预模式的理念。早期，孩子一旦被确诊为自闭症，就被认为是不可治疗的残障状态。但从1980年代开始，应用行为分析疗法（ABA）的出现改变了这一看法。

1987年，美国加州大学洛杉矶分校的洛瓦斯教授就采用ABA治疗了19个自闭症孩子。他的研究报告指出，19个孩子中，有9个显著进步，甚至被认为是治好了，另外有9个也取得了一定的改善，只有一个没什么明显变化。这篇报告震惊了世界，因为将近一半的自闭症孩子治好了。从那时候开始，ABA就被人们所熟悉和传播了。可以这么说，在1987-2010年期间，大家都相信ABA几乎是唯一有效的自闭症干预方法。

后来的发展流派学者对传统行为流派和ABA提出了质疑。他们认为如果只关注一个行为的本身、原因、后果，而不去考虑一个孩子的发展水平和具体缺陷，也不考虑这个孩子的干预在什么环境、情境进行，那么这个方法是不全面的，或者说取得的效果是不可持续的。在传统行为流派和发展流派的互相碰撞、渗透、学习中， NDBI自然发展行为干预法应运而生。大家熟悉的ESDM、JASPER等等十几个模式，都符合我们所说的NDBI的理念。

中山大学附属第三医院儿童发育行为中心，在过去的二十年里，也不断地尝试着建立符合中国国情和文化的自闭症干预模式BSR（行为疗法Behavior、结构化框架Structure、社交训练Relationship）。在我看来，BSR也符合NDBI理念。

女儿wenyue:

所以NDBI可以说是早期ABA与时俱进的一个最新科研理念，我们现有的许多不同方法和模式，或多或少都是符合NDBI理念的。

邹小兵：

可以这么理解。

NDBI有三个核心元素：自然、发展、行为。

第一是自然环境下的干预，孩子们最好的干预场所是在自然情景中。

第二是符合儿童发展规律，要了解每一个特殊需要孩子具体的缺陷在哪里，同时还要考虑全面发展。

第三就是完全接受ABA的一些具体手段。

实际操作中，要以ABA为基本手段，包括正强化、负强化、辅助和提示、消退、自然结果惩罚、示范、泛化……等技术。

NDBI有三个核心元素

此外，要保证可操作性，还需注意这几个方面：

√ 有分别针对教练、家长的儿童评估及训练手册；

√ 有个性化的训练，不是每个孩子都按照一模一样的方法来训练；

√ 有较为精确的记录手册，以保证计划精准执行；

√ 强调干预全程评估和结局评价。

手册中要明确孩子的具体情况是怎样的，应该具备哪些能力，缺乏的能力如何改善，自然情景下怎么做……这些都要有精确的记录和评估。如果笼统地说孩子改善了，却没有数据说话，那没有说服力，NDBI对数据有要求。

女儿wenyue:

据我了解，NDBI这篇文章以及后续书籍的作者，有BCBA、心理学的研究人员还有言语治疗师，包括你刚才提到的一些符合NDBI的模式，也是不同学科的专业人士参与研究的。

是否可以认为，随着大家对自闭症认识的提高，方法不断革新，不同学科的专业人士寻求整合，不断地互相学习，才能够更好地为自闭症人士和自闭症家庭服务？对于不同学科在自闭症领域的分工合作，你有什么看法呢？

邹小兵父女

邹小兵：

这个问题很有意思。

在美国自闭症服务领域，分工是比较清晰的,最常见的两拨人，一拨是BCBA行为治疗师，另一拨就是SLP言语治疗师。当然，还有一些其他的专业人士，比如说 OT、PT、心理学家、精神病医生、特殊教育老师，甚至还有社会工作者、志愿者等。这样的分工可以让每一个有专业背景的人针对性地为孩子服务，但通常不太可能很多个专业人士同时为一个孩子服务，每个孩子能够得到的服务也可能并不全面，于是就产生了整合的需求。

如果一个以SLP言语治疗为专业的人员，同时拥有ABA、OT、PT、特殊教育的知识，或者能够得到相关专业人员的指导，再给孩子提供服务，我会认为可能就更加可执行、可操作。据我了解，美国言语语言及听力协会ASHA有超过18万的注册言语治疗师，有类似数量的各级BCBA认证人员（包括BCBA-D，BCBA，BCaBA，RBT）。但在中国还没有成体系地培训这两类人，如今国内从事这些工作的人，主要是从发达国家留学回来的，相关人才的数量很少。

但中国有这么多自闭症孩子和发展障碍儿童，他们都需要治疗。中国也有干预师，他们可能不具备海外干预师那样单一的专业能力，但可能拥有全能治疗师的本事，各种问题都知道一点。我们希望中国跟美国的这个领域能够互相借鉴融合。希望未来中国也能够系统地去培养BCBA和言语治疗师，而海内外的治疗师可以多举办一些会议、论坛、工作坊，大家互相学习融合，这样才能够更好地服务于自闭症儿童，发展出有中国特色的专业模式。

二、邹小兵与女儿wenyue谈未来10年自闭症预后显著改善的两个理由

女儿wenyue:

刚刚我们聊到了很多的名词术语，还涉及了不同学科的工作。其实对家长来说，从寻求诊断开始就面临信息过载和选择困难。随着孩子的成长环境变化，干预内容和家庭需求也会发生变化。

家长如何在孩子成长的不同阶段中去获得靠谱的资源并学习相关的技能呢？

邹小兵：

专业人员遇到一个自闭症孩子，是非常希望他能够得到科学指导和干预的，而不是从一开始就走上一条错误的发展道路。我在国内做了很多科普讲座，很多家长总是渴望有特效药，我不断地强调，到目前为止，自闭症是没有任何特效药物可以治疗的。我们说的治疗主要是针对自闭症的核心症状“社交沟通障碍、狭隘的兴趣和重复刻板行为”进行干预。

但是家长就问了“没药吃，是不是就没得治呢？”

我在今年4月2号的讲座上，引用了美国自闭症领域著名教授Ami Klin（马库斯自闭症中心主任Marcus Autism Center）的话，“在未来10年，自闭症谱系障碍儿童的预后将发生显著改善。”他的理由是什么呢？

第一个是在未来社会对自闭症的接纳、支持一定会得到加强。

另一个特别重要的原因是，尽管没有任何生物学治疗手段，但自闭症的心理社会干预方面已经达成很多共识，取得了很大的进步。

NDBI模式的出现就是我们的底气，这个模式在过去10年已经告诉我们自闭症可干预、可治疗，效果是明确的，而且是可获得的、可负担的，不是一种昂贵的方式，是可以让每一个人公平地获得治疗的一种模式。这就让我们对自闭症患者未来就充满了憧憬。

对自闭症孩子和他们的家庭来说，我们应该根据孩子的需求推荐基于NDBI的模式的干预方法。

比如一个两岁的孩子，我可能会推荐早期丹佛模式，这对于很多低龄孩子特别有效；孩子五六岁了，我会推荐PRT模式（关键反应训练Pivotal Response Treatment）；到了青春期，情绪障碍跟行为问题比较突出，我会推荐一些基于NDBI模式的认知行为疗法、正面认知情绪疗法等等。

邹小兵在诊室给家长指路

当家长面临很多选择的时候，专业人员必须给家长清楚地指出一条路来。医生也好，专业人士也好，不要觉得自己是救世主，而应该和家长一起陪伴着孩子朝着正确的方向前行，同时我们还要尽可能地争取社会的支持和接纳，这样才能保障自闭症谱系孩子有一个美好的未来。