01关于大龄自闭症托养
大龄自闭症是一个关注度很高的话题，在各大社交平台有几百万的热度，与之形成鲜明对比的是，目前愿意做大龄自闭症托养的机构少之又少，据不完全统计仅有十几家，星空智程就是其中一股新兴力量，其实星空智程在成立之初的使命就是要致力于打造自闭谱系障碍者全生命周期支持的机构。
过去的几年间，我们陆续走访几百个大龄自闭症患者的家庭，他们大多数没有上学，很多都被家长“圈养在家里”，没有地方可以去，这些大龄自闭症患者该何去何从？而大龄自闭症的安置问题才是自闭症家长的终极焦虑。
虽然大龄自闭症全托这条路很难走，但星空智程一直在朝着这个方向去努力，2023年开篇，星空智程成立了大龄托养板块，朝着生命全程支持的目标，又迈进了一大步，这对大龄自闭症群体来说无疑是个好消息，我们也邀请到了“中国榉之乡创始人”朱林红老师加入星空智程，专门负责大龄自闭症托养，来服务于8-18岁自闭症群体，不久的将来还会延伸到成年心智障碍群体。
朱老师是大龄自闭症托养领域的探路人，创立了中国榉之乡品牌，从事自闭症康复行业15余年，率先在国内开设大龄自闭症托养机构，具有丰富的自闭症康复和托养经验，是国内为数不多的同时拥有丰富的小龄干预和大龄托养经验的复合型人才。近五年来中国榉之乡逐渐形成规模，在华东、华南和华北地区开设了多家直营连锁机构，为超过数百个心智障碍家庭解决了照看难题，解决了家长就业的难题，提升了其家庭幸福感。朱林红老师在广大自闭症家长圈中享有很高的声誉，被尊称为中国榉之乡之父，也受到业界一片赞誉。
大家都知道做大龄自闭症托养很难，那到底难在哪？朱老师为什么会来到星空智程要做这件事？大龄托养将怎么做？接下来星空智程的首席记者茜茜对朱林红老师进行了一期专访，以上的问题都将为大家逐一解答。
02托起大龄自闭症的新希望
1 星空智程：您选择做大龄自闭症托养的初心是什么？
朱林红：因为没有，当初我们实在找不到理想中的大龄自闭症机构，我并不是一开始就做大龄的，早期我也是从小龄机构做起，跟我们家长都处成了很好的朋友，他们天天找我诉苦水，所以我的初心很简单，就是想帮帮这些孩子们和家长，为身边的朋友全力以赴，解放他们，去上班去实现自身价值，同时让这些大龄自闭症能得到更贴心、更专业的照料。于是，在江苏省靖江市开了第一家榉之乡机构。
干这件事情之前，所有人都跟我讲不好干，我经过调研，也发现确实不好干，身边没有一个人鼓励我，让我去干的，比如说市场不景气，这一条街上这种店面，这个位置谁干谁赔，那你自负说我干能行，除非你能力超群，不是凡人。当时我投第一家机构的时候，就是冲着为朋友的孩子解决问题，把我们的老学员服务好。做不好，就当做慈善、做公益，正是带着这样的初心才坚持下来的，不抱太大期望，也不计回报，也就没什么好失望的。因为早就做了最坏的打算，等真正做了，经历了太多挫折，这些故事我有机会再慢慢的跟你分享。我有过有无数次想放弃的想法，但开弓没有回头箭，看到这些孩子又不能半途而废，就一直坚持到今天，开了三家直营校区。
2星空智程：怎么想到叫榉之乡的？
朱林红：最早的时候，我们也不叫榉之乡。我们叫VKF星星寄宿，经过老家长口碑宣传，知道我们的人也很多。他们鼓励我做中国的榉之乡模式，后来他们就叫我们VKF榉之乡，为了不侵权，就注册了榉之乡的商标和靖江榉之乡托管院这个机构，重视知识产权，做好自我保护。
3星空智程：为什么选择来星空智程做大龄托养？
朱林红：星空智程要打造自闭谱系障碍者全生命周期的支持，这个理念是和我不谋而合的。星空智程心理康复中心的孙海英院长在筹备大龄部的时候，首先想到了我们的团队，看中的是榉之乡在大龄方面积累的经验！对，我做了5年的大龄自闭症的托养，在大龄托养这块积累了很多的经验，可以避免走弯路，希望我踩过的坑，能让星空智程大龄部少踩坑吧！我是入职到星空智程的，全面负责大龄托养部，这也是我的一个决心，希望榉之乡跟星空智程强强联合之后，能把大龄事业做到一个全新的高度！
4星空智程：对于大龄有标准吗？多大年龄的自闭症算“大龄”？
朱林红：大龄、小龄是相对的，比如说八岁算大还是小呢？在小龄机构里你会发现他就很大了。现在很多康复中心只做2-7岁，基本上7岁就算毕业了，因为7岁这个年龄要去读小学了。所以说，大与小是相对的，只要孩子不在小龄机构待，他就是大的，不读书就没什么地方可以去。但事实上，我们还没有做真正意向的大龄，我们做的只是相对的大龄，或者只能叫“中大龄”，真正的大龄是指成年以后，但是不包括超过35岁的超大龄。
我们国内最早是1982年，南京脑科医院陶国泰教授在国内确诊首例孤独症儿童，到现在才41年，国外的研究就比我们早，比如说国外新闻报道过，八十几岁的自闭症老人......
03大龄托养之困
5星空智程：为什么做大龄自闭症托养的机构这么少？做这件事有哪些困难？
朱林红：自闭症孩子长大了之后，父母也到了一定的年纪，经过多年的干预之路，无论从精力上，还是经济上，早已拖垮绝大多数家庭，已经不再有太强的支付能力。这就导致了国内这种机构非常的少，因为没有人愿意来做这个无利可图，风险又极高的事情。现在小龄孩子有的在机构就上一两节课，有的是划课时，但都是家长陪着，那么孩子上课的过程当中，比如说这个孩子走路磕了，然后下楼摔了，或者练感统的时候骨折了，这种风险其实都是由家长自行承担的，跟我机构是没有多大关系。为什么呢？因为我只是给你上了两节个训课的时间是我的责任，至于孩子在其他时间受的伤，是不用机构承担这个责任的。但是大龄自闭症托养做的是全天候，相当于帮家长去带这个孩子，在这个过程当中，因为这样的孩子，不像幼儿园那样两个人可以带30几个孩子。那我们这些特殊孩子，不是说你一个人能带很多个孩子。有一类自闭症的孩子，他像一个黑洞一样。你一个人带他，你会受不了，两个人去带他也会这样，一家人所有人围着他转也都会崩溃。你以为送到我们机构，人员配置的再多一些，更专业些的人员来带就不会出问题？一样会，他像一个黑洞一样，所有人都围着他转，最后都会被他给吸进去......
虽然自闭症孩子大多是没有语言的，但是还有一类自闭的孩子，他的语言是爆发性的，他一刻都不带停的。有一类高功能的孩子，他能跟你讲很多的，但是他不具备沟通的技巧。因为沟通是什么？你一句我一句，对吧，我会倾听，我会跟你讲感兴趣的。如果你显示说不想听，我就不想讲。但是这类孩子他的知识面还很广，他会跟你讲宇宙，讲外太空，讲三体，讲外界，即使你想转移话题，想逃跑，都没有办法。但是他能追着你讲一下午，你不听他会发脾气，然后下一次你看到他，你就躲的远远的了。因为你怕他跟你说上之后，他会赖着你，跟你讲一天。
我们这里毕竟是一个小社会，小集体，我们考虑问题得全面考虑，不是带某一个孩子。再举几个例子，比如说我们今天还遇到一个孩子，这个孩子开始他是高功能的，他来了机构以后，趁他父母不注意，一转身人不见了，哪去了？他手机滴滴打车跑了。一转身买了一张高铁票，从青岛去上海了都有可能。他父母经历过全中国去追着他跑，去找他，去寻他。
6星空智程：我们知道很多知名的小龄机构，比如星星雨，都是家长开的，为什么没有家长愿意做大龄自闭症托养？我们为什么能做这件事？
朱林红：90年代国内第一批自闭症机构很多是家长开的，为什么很少有家长开大龄自闭症托养机构呢？因为家长他家里一个自闭症孩子就耗费他太多的精力，而管理一个机构那么多的孩子，很难两全。
那么我们为什么能开呢？首先，我们有团队，我自己是国家二级心理咨询师，我们团队里有BCBA，BCaBA等很多位专业的老师，我们是可以做的。我从事自闭症康复行业15年了，这15年当中，我前十年是做小龄干预的机构，大龄自闭症托养也做了5年了，我更懂这样的孩子。面对大龄群体我们不怕的，我们有信心做好这件事。
其次，我们医院背后还依托青岛妇女儿童医院，有了专业的医生团队支持，我们的底气很足，有信心做成、做好这件事。
第三，星空智程已经正式成为医保定点医院，现在已经开展儿童日间康复和住院康复业务，符合条件的大龄自闭症在院康复的医疗费用都可以纳入医保报销范围，医保+残联的合力保障为大龄自闭症家庭减轻负担。
第四是我的个人韧性很大，抗压能力很强，我的风格就是不怕事，我觉得出了任何事儿就得去勇敢面对，任何一件事情，不同的处理方式，最后得到的结果也不一样。比如说孩子受伤，有的机构会推卸责任，不想承担责任。像我们的孩子一旦受伤，我们会积极去解决问题，第一时间通知家长，不逃避，不隐瞒，从而获得家长的信任。有的时候，越隐瞒越容易把事情复杂化。
7星空智程：从大龄延伸自闭症群体的生命全程，您对星空智程的大龄托养的规划是怎么样的？
朱林红：目前我们一期大龄部规划的住宿部分6000平，但教学区有3.3万平，规划了100张床位，未来将做成国内一所大龄自闭症托养标志性机构。
04大龄自闭症该何去何从
8星空智程：很多谱系家长非常关心的一个问题是：“家长走后，他们的孩子该何去何从？”朱老师可以就这个问题给家长一些建议吗？
朱林红：首先希望我们的家长调整好心态，积极乐观的面对生活，开心也是一天，难过也是一天，只有一个健康的身体，有趣的灵魂，才可能更长久的更有质量的陪伴我们的孩子。当然自闭症家长还要比普通人更加努力工作，做好储蓄，存更多的钱，让自己和孩子在未来无忧。
陈洪在2006访问日本的“榉之乡”之后，在他的《难忘的日本之行》里面写下了“我们这群孤独症父母明明是一群落水之人，但还都一盘散沙单打独斗着。人人都在想：我淹死的可能不大，只要我有钱，我就能自救。”这样的段落。
而我们看“榉之乡”，则会感叹日本人是如何在几个家长的努力之下，去开辟、建立一个给大龄孤独症生活的地方，然后争取政府的支持，并且在长期的运营里，和家长形成良好的关系，让这项事业才可以更好地更长久地持续下去，真正地实现让大龄孤独症能够得到很好的安置，有尊严有质量的生活下去。
朱林红，他用大爱、用奉献，为自己赢得成长的平台，用勇敢、用坚韧，赢得了广大自闭症家长的认可和圈粉，用实干和诚心赢得了星空智程领导的信任，不谋而合，星空智程和榉之乡的携手，是一次强强联合，也是一个全新的开始和更大的挑战，路阻且长，我也真心希望与更多大龄自闭症家长一起上路，探索，造福更多的家庭。
05专访总结
自闭症托养机构的首要职责就是守护自闭症儿童的安全，并解决全托自闭症儿童的康复治疗，教育培训等问题，让自闭症儿童的父母能够放心托付，毫无后顾之忧的去工作，去就业，去奋斗，去开启新的人生，和更多的可能。
守护、养护、康复、治疗、教育这一个个词语背后不是一个人，一个家庭能够独自承载的，有的自闭症家庭虽然有看护，但没有更好的教育，继续干预的机会。父母是迷茫的，像朱林红老师，创办的这类社会托养机构，给他们提供了喘息的机会，解放了越来越多的多少年如一日的自闭症儿童的照看者。就像灯塔一样，给无数个在黑暗中迷失的人指引一个靠岸的方向。他们乐于吃苦，敢于担当，勇于挑战大龄自闭症托养难题。
托养自闭症儿童的风险虽然很大，但他却守护着一群人的梦想，胆大心细，把简单的事做到极致，把普通的事做到不平凡，日复一日，也会聚集到巨大能量。
06人物点评
特教老师朱林红，国家二级心理咨询师朱林红，青岛妇女儿童医院星空智程心理康复中心大龄部掌舵人朱主任，他的身份在不断转变，不变的是他对大龄自闭症事业的坚韧和决心。
很高兴能够给朱老师做这期专访，在专访之前我画了一张图：朱林红=大龄自闭症=中国榉之乡，然后罗列出来了一系列问题，还有很多问题没来得及一一写出来，因为时间的关系，如果这期专访大家反响强烈的话，希望以后有机会再写一遍后续报道。
07榉之乡简介
榉之乡“中国心智障碍者爱与快乐的服务商”，以“用爱陪伴中国心智障碍者度过美好的童年，走向有价值的明天”为使命，实施连锁化经营、科学化管理、标准化运作，打造“寄宿+康复、托管养护、与NT正常孩子进行融合教育、营地式教育、度假式”寄宿康复新模式，把中国心智障碍者带入乐园式寄宿干预新时代！
微信客服
