青岛日报社/观海新闻4月2日讯 “我们已经不期待他能像正常人一样娶妻生子、过完一生。最担心的是如果有一天我们不在了，他们该怎么办？”这是萦绕在所有自闭症患者家长心头的一个重大问题。目前，自闭症依然不可治愈，80%的自闭症患者是成年人，他们依靠自身的能力，几乎无法融入社会，父母衰老、家庭经济无力再投入，对于这一群体的照料已经成为一个难题。4月2日是世界第16个自闭症关注日，今天，让我们关注这些长大了的“星星的孩子”。
1.从培智学校毕业了，他能去哪里？
如果不和阳阳（化名）深入交流，你很难看出他的异常，但当和他打招呼时，19岁的他几乎不会搭理，他排斥和陌生人交流。如果他听到妈妈和日间托养的老师在谈论关于他的事，身高180厘米、体重近200斤的他还会捂着耳朵，马上跑开。这并不是因为他没有礼貌，而是因为他是一名自闭症患者。
“在他两岁的时候，我们就带着他辗转多地进行康复，希望他可以像普通孩子一样上学、成长。”阳阳的妈妈刘女士告诉记者，然而进入普通小学就读没多久后，这个梦想就幻灭了。“他在课堂上连坐都坐不住，更别提认真听讲了。”万般无奈的刘女士只得将阳阳送入培智学校三江学校。
阳阳可以说是自闭症患者中的“高材生”。2017年以前，三江学校是青岛市唯一开设职业高中的培智学校，阳阳的各项功能符合读职高的条件。三江学校党支部书记吕开新告诉记者：“2017年，教育部等七部门印发了《第二期特殊教育提升计划（2017-2020年）》后，全国各地的培智学校才兴起办职业教育的浪潮，而在这之前，青岛仅有我们一家，能接纳的自闭症孩子的人数有限。”
在阳阳毕业前的两年，刘女士就和许多同学家长一起陷入了“焦虑”，因为对于绝大多数的自闭症孩子来说，毕业就意味着失业，面临无处可去，只能圈在家里的窘境。许多孩子像阳阳一样，虽然读过书，但是无法进入辅助性就业机构工作，即使类似串纸袋的简单手工活，他们也无法坚持下来。当时有同学家长打算和刘女士一起办一家大龄孩子的托养机构，但最终受经费所限，没能办成。
“自闭症家庭通常并不富裕，大多数家庭需要留一个家长全身心照顾自闭症孩子，只能出一个家长赚钱养家。托养机构需要房租、水电、人工，不可能不收费，但收费多了，家长们负担不起，收费少了，机构运转不起来，我们最后只得不了了之。”刘女士说。毕业那天还是来了，阳阳拿完毕业证，宅在家里成了一名“待业青年”，等待他的状况是：随着脱离群体生活时间愈久，前12年好不容易掌握的一些沟通、情绪管理等基本能力逐渐退化，将更加无法融入社会生活。
幸运的是，阳阳“宅”在家的第二个月，他等来了去处。青岛多区市陆续开设了针对自闭症患者的免费日间托养机构，市北区春雨残疾人辅助性就业机构的日间托管就是其中一家。在这里，阳阳和曾经的几位同学“重逢”，他们在这里学画画、学音乐，有时候也动动手指组装耳钉或者挂件，锻炼他们的动手能力，虽然有时候没做完几个就对别的事物产生兴趣了，但起码“有事可做”。刘女士告诉记者：“阳阳喜欢这个集体，虽然在这个集体中，他们几乎不太交流，但他很快乐，每天都很积极地起床，主动要求去‘学校’，风雨无阻，他几乎每天都是最早到的那个。”
2.干预教育需要终身，亟需大龄康复机构
然而现实中像阳阳这样可以读职高、每日走出家门的“孩子”并非多数，许多“孩子”在九年义务教育结束后就只能被“养”在家中。事实上，自闭症孩子的干预教育是终身的，是一个长期的过程，家长多坚持一点就能帮助孩子将已经学到的能力得以巩固，而不是退化和遗忘，孩子就多一份生活自理和融入社会的希望。
近年来，我国自闭症教育康复机构增长迅速，机构布局也从大城市逐步向二三线城市发展，但几乎都是围绕0-7岁儿童开展的教育康复。大龄人群的需求强烈，但能提供干预的机构却很稀少，据不完全统计，国内目前仅有十余家。中国榉之乡创始人、星空智程康复中心大龄托养负责人朱林红说：“没有人愿意来做这个无利可图，风险又极高的事情。因为多年的干预之路，早已拖垮绝大多数家庭，他们已经不再有太强的支付能力。另外，小龄孩子有的在机构每天只上一两节课，都是家长陪着，风险其实都是由家长自行承担的。但是大龄自闭症托养做的是全天候，相当于帮家长去带这个孩子，机构就要承担大的风险。”
朱林红感慨，虽然国家的政策越来越好，但近几年退出的同行还是有很多，朱林红也感觉有些力不从心，但为了交往多年的家长们，他选择了坚持。他说：“如果大龄自闭症患者出一个安全事故，机构赔偿完也就差不多倒闭了。另外，大龄自闭症患者的破坏力很大，大大小小安全事故的发生几乎是常态化的。相关部门出于安全考虑，也会认为你管理不好这样的机构，随时会勒令关停。”
今年，坐落于青岛的星空智程心理康复中心成立了大龄自闭症托养部，邀请了朱林红加入，他是国内大龄自闭症托养领域的探路人。“我们今年主要招收8-18岁的自闭症群体，招生通知发出没多久，就收到了来自全国各地的200多名家长的报名，而我们只有30个名额。其实，大龄、小龄是相对的，只要孩子不在小龄机构待，他就是大龄的，不读书就没什么地方可以去。但事实上，我们还没有做真正意向的大龄，我们做的只是相对的大龄，或者只能叫‘中大龄’，明年，我们计划招收18-35岁的大龄自闭症患者。”
为什么许多大龄自闭症患者的语言、自理能力会退化？这是因为随着年龄的增长，他接触的人越来越少，以前老师和家长会一遍遍“纠正”他，同龄孩子会主动和他沟通……这就在无意中完成了干预。
朱林红告诉记者：“自闭症孩子的情况‘千人千面’，我们共有70余名工作人员，现在将大龄患者按照功能的低、中、高分成三个班。如果中、高功能自闭症孩子的自理能力还可以，那他们是有更多发展可能性的。我们会培养他们的社会属性及兴趣特长，比如聚会、外出购物、美术书法、音乐及朗诵等。如果孩子能力再高一些，16岁以后，我们就会根据孩子的特长给予定向的职前培训，比如做菜、做面点、烘焙等。而对于低功能的孩子，他们的功课内容只有一个‘主题’，都是普通人看来不需要再费劲习得的，如洗澡、表达简单的需求、洗菜、打扫卫生等，让他们学一点、再学一点。而握牢这些如此寻常的技能，或许需要他们和家长终其一生的时间。”
3.我们不在了，留下他们怎么办？
“孩子”不会再“长大”，可父母却在一天天变老。 电影《海洋天堂》中有这样一句话：养老院嫌他小，孤儿院嫌他大，放精神病院孩子害怕。我国目前还没有较完善的为心智障碍人群提供的养老机构或服务。“有一天我们都不在了，或者没法照顾孩子了，他们该怎么办？”就成了始终萦绕在自闭症患者家长心头的一片乌云。
和自闭症患者及其家庭打交道多年，春雨残疾人辅助性就业中心主任崔永兰已不止一次接到大龄自闭症患者家长的“托孤”。中心最大的自闭症患者已经54岁，在这里待的时间最长的已有8年，有一部分患者的父母年迈或去世。但崔永兰和工作人员们却习惯称他们为孩子。“不要看他们都是成人了，但其实要把他们当做三四岁的孩子去对待。”崔永兰说。
28岁的大龄自闭症患者康康（化名）曾经也是春雨日间托养的一员。他一直由爸爸独自照顾，不幸的是康康的爸爸得了晚期癌症，在他去世前，他多次拜托崔永兰：麻烦帮我照顾好康康，能给他一个可以住的地方就可以。现在康康被安置在一个养老机构，暂时和老人们一起生活。但康康一直没有适应，情绪很低落，由于缺乏交流，他的语言能力也在退化。有个52岁的“男孩”，父母已经去世四五年，他的生活自理能力很差，崔永兰和志愿者去他家时，家里已经犹如一片垃圾场，崔永兰只得联系了一些爱心人士来帮“男孩”清理家里，给他换上崭新的被褥和用品，但崔永兰知道这只是权宜之计，他需要的是长期的陪伴和照顾。
“我要给他们一个‘大家’，不止给他们提供辅助就业和日间托管，而是一个能提供吃、住、工作等全方位帮扶的家，让大龄孩子的家长可以放心孩子的养老问题。”为了让想法付诸现实，崔永兰一直在东奔西走，她找了很多地方，但租金都过高。不久前，一名莱西的老人找到了崔永兰，他有一栋闲置房子，共有88个房间，可以借给崔永兰安置这些特殊的大孩子，重新装修后就可以使用了。听到这个消息的崔永兰喜极而泣，但她深知这样一个庞大机构的长期运转并非她一个人的力量能够支撑的，她期盼有更多爱心企业和爱心人士的加入。
对于崔永兰计划创建的“大家”，自闭症家长们都很看好。“当大家老了动不了，可以带着孩子去养老，将来如果家长不在了，孩子也可以自己在这个熟悉的环境里生活。”刘女士说，“但现在我们还年轻，我们要做的就是让孩子学一点、再多学一点生活自理的能力，以后即使我们不在了，他也能自己高质量地活着。我们现在每个月会定期给他存一笔‘未来资金’，虽然不多，也是一点希望。”
虽然未来的路遥远并艰辛，但刘女士依然抱着希望在生活。刘女士说：“我们相信政策一定会越来越好，就像我们等来了职业高中、等来了日间托管一样，在不久的将来，我们一定也能等来专为心智障碍人群提供的养老机构。”（青岛日报/观海新闻记者 郭菁荔）
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