她是以“韧”字自评的“凯文妈”，也是伙伴眼里心直口快的“廖会长”。因为多重残障的自闭症儿子，她当了“27年的个案管理员，事无巨细24
小时在线”；为了给相同境遇的家庭搭建社会支持网络，她发起创建了3个非营利社会服务机构及3个心智障碍者社会团体，从混沌的“杂牌军”到“正规军”，又逐一退居幕后。
已过知天命之年，作为第一代自闭症孩子家长代表，廖艳晖希望不久的将来，能够“卸任”真正做自己——有时间看看书，煲煲剧，又或者只是“不想做什么就不做什么”。
01“儿子1个半月换了7个生活助理”
如果不是儿子凯文，1983年跟随父亲南下深圳的干部子女廖艳晖，很可能在优渥的条件下活跃于商界。1998年，她开始带着孩子全国各地尝试各种康复方法，是第一批接触“自闭症”名词的家长。耗尽心血，命运却一次次给她加码，27岁的凯文是多重残障者，成长过程中甚至经历过被邻居打致脑震荡的不公。今年春节后搬了新家，光是为儿子寻找合适的生活助理，一个半月里就换了7个。
大米和小米：凯文频繁更换生活助理的原因是什么？
廖艳晖：在尊重意愿的问题上容易有冲突。凯文希望自主决定生活中的小事，比如吃什么，穿什么，看电视还是玩跑步机，但生活助理在以往的工作经验中，已经习惯替被照顾者做决定，觉得你一个残疾人懂什么，哪来这么多事呀？凯文就会有情绪，你为什么不听我的？
2020
年4月2日，我们给凯文做了一个支持性自主决策的生活规划，他选择了未来和家人一起生活。他是一个多重残障者，一级精神残障，二级智力障碍，肢体残障没有评估，他不愿意去托养机构，但无法独自外出，也没有工作能力，选择在社区在家里，目前我只能跟他“绑”在一起。
大米和小米：随着凯文成长，你所倡导的也从康复医疗模式转变为权益为本的社会模式？
廖艳晖：康复医疗模式就是把孩子看作病人，治好了才能得到绝大部分人可以享受的资源。社会模式是什么？不是孩子本身的残障而导致的障碍，而是社会没有提供相应支持而导致的障碍。不再一味追求让孩子“脱帽”，有能力才享有权利，而是为他们有权利而没能力的部分提供支持，让他们能够共享。
随着老龄化社会的到来，更多普通人有一天也会发现自己失去身体各种功能，甚至变成心智障碍者，那么建设一个更加平等的社会就更容易被理解和接受。
02“我想做的大不是一家独大”
2001年，廖艳晖与一群家长立愿，共同努力30年，为自闭症孩子构建覆盖生命全涯的服务和福利保障体系。一路走来，陆续创建了6家组织，仁爱、仁和、仁善3家服务机构，还有3家社团：深圳市自闭症研究会、深圳市精神残疾人及亲友协会、深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会。守望协会早已走出深圳，携手壹基金等孵化扶持全国心智障碍者家长组织成员110家，覆盖全国65个城市。
大米和小米：日常照顾凯文已经耗费很多精力，你还能够创办这么多组织？
廖艳晖：这段时间我要留在家里多照顾凯文，等他找到了合适的生活助理，我又可以更多地参加社会活动，是一个动态的过程。为什么要投放这么多的时间做公益？因为家庭长期负担大量照料工作很容易崩溃，要改变社区，改变社会才能减轻家庭的负担，从而真正支持到残障者。当人人都得到支持，你自然就有了，如果只有自己有，那肯定是有风险的，不可持续的。
大米和小米：目前有哪些工作在推进？
廖艳晖：我们首先着重的是无障碍公共服务，公共服务共有8大类
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项，都是我们日常生活中经常会遇到的。目前在机场、消防、银行，我们并不是纯粹做培训，而是共创服务手册，让公共服务提供者能够真正看见这个社群的需求。另外在深圳龙华区，与街道合作，有几个试点在探索“家庭发展中心”，由服务使用者参与共建，希望在社区建立残障者家庭支持体系。但目前才刚刚开始运作，还没有积累出很多经验，离复制还早着呢。
大米和小米：你对这些组织的发展有什么想象吗？
廖艳晖：2008年我在人民大会堂领中华慈善奖，当时还是民政部社会福利和慈善事业促进司司长的王振耀后来在调研里问我，小廖，你有没有想过要做全国最大的自闭症服务机构？我说我想，但我想做的“大”不是我一家独大，而是指它的规模大，没有壁垒，没有垄断，全都是可复制的，就像7-11便利店一样，总有一家在你附近，可以很便宜就能得到好的服务。
03“让大家看到草根的力量”
深圳市自闭症研究会理事、深圳市社科院博士徐宇珊说，廖艳晖心直口快的风格也许不能愉悦所有人，但自己真心佩服她的远见，“不断在这些机构中退出，解决了顺利接班的问题”。去年底，雍慧从廖艳晖手里“接棒”守望协会，她也是一名70后家长，全职照顾自闭症儿子十余年，从一名普通家长会员到被提名为监事，副监事长，再到理事长。
大米和小米：你创办过6家机构，目前担任理事长的机构还有哪家？
廖艳晖：只有深圳市精神残疾人及亲友协会，做完这一届也不再连任了。需要不断有新力量进来，一代、二代、三代、四代的家长代表都有，这样才是健康的。当然，考虑到筹资动员，我们也会放出一定比例的名额给到非家长的社会精英。我创办了这么多组织，不是为了拥有它，也不需要话语权，基本上都能够成功交出去，而且都能活得挺好的，就像一棵大树，结了很多种子，散播出去，生根发芽。
大米和小米：20多年里遇到最大的困难是什么？
廖艳晖：初创期一片混沌，最大的困难就是无章可循，无法可依，后来才慢慢地制度化。记得最早的时候，有几个理事找我吃饭，说要把某个员工炒掉。因为这件事情，我们去香港社会福利署找资料，回来拟定自己的游戏规则，让大家明白这是秘书长的职责，不是理事会要干涉的。现在我们肯定也有发展的困难，包括专业能力不足，也需要更多资金去实现想达成的目标。
大米和小米：现在雍慧担任守望协会理事长，你怎么评价这位接班人呢？
廖艳晖：雍慧由普通的会员家长，从接受服务到参加妈妈合唱团、做家长互助热线接线员，成为服务的提供者，再慢慢地对组织越来越了解，参与程度越来越高，这是从买股票到成为股东的过程。守望协会前两届理事会是要开山劈地，目前是要传承中创新，雍慧的风格比较稳，善于倾听，从个体需求到公共议题，倾听群体里各方不同的声音是很重要的。
大米和小米：几家机构的负责人多是自下而上地培养起来的？
廖艳晖：草根组织的理事长就应该有草根来做，而不是非要家财万贯或者学识很渊博，只要她是原生态的，有这样一个孩子，相信一群很普通的人联合在一起，通过共同的努力是可以改变现状的，也愿意通过自己的努力去照亮其他人，这就够了。
2000年我去澳门，当时有一个两岸四地的家长组织会议“家长参与新纪元”，看到家长组织的负责人，有的是开凉茶铺的，有的是在鱼档卖鱼的，一同接受澳门特首的接见，我受到很大的震撼。既然她们可以，我也可能做成。扬爱当时的总干事是冯新，英文哗啦啦的，站在台上光彩照人，如果参照这样的标准，我就觉得自己没有资格创会了。
每个家长都能去参与，去成长，人人皆可做理事长，人人皆可创建家长组织，让大家看到草根的力量，团结的力量，这才是我们想要传递的。
大米和小米：对未来的生活有什么期待？
廖艳晖：现在离30年之约还有9年，我希望将来能够“卸任”，希望心智障碍者家庭都能有“可得、可及、可适、可承受、可接受”的服务，我也可以给凯文找到新的“个案管理员”，做回我自己——有时间做自己喜欢做的事情，看看书，煲煲剧，或者不想做什么就不做什么。
“20年里，我们这些家长做了很多事情，但一直都在朝向当初最质朴的愿望——让我们的孩子得到尊重、接纳和所需的服务，让我们自己生活得轻松一点，我们不想等到白发苍苍的时候还需要在别人的白眼和指责声里独自照顾自己的孩子。”——廖艳晖 守望协会《创始人的信》
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