文章来源：【公众号】关爱自闭症Autism；ID号：Guang_Autism
４月9日，冬奥会倒计时300天，郎朗大师和自闭症少年舒海峰同台演奏，四手联弹《匈牙利舞曲第五号》，获得台下观众的热烈掌声。
当海峰妈妈把视频发到以琳苦水变甜群时，好多家长都看哭了，美妙动听的乐曲、海峰陶醉的表情和跃动的手指、郎朗充满爱意的眼神......
海峰（豆豆）的故事我们四年前曾报道过——点击阅读：音乐给了这个自闭症孩子自信和快乐，国内众多顶尖音乐家赞他：音乐在你心中。
海峰三岁时诊断出自闭症，四岁来到以琳训练。如今他已经15岁了，一路走来充满了苦与乐，好在全家人团结一致，海峰妈妈和外婆更是付出了常人难以做到的努力和坚持，充分挖掘海峰的兴趣和优势，适时地调整海峰的目标、扬长避短。海峰有了一技之长，被招进“郎家军”，闯出了一条他自己能引以为豪的路。
我们特意请编辑大黄蜂对海峰妈妈进行了采访。
关于兴趣的挖掘
大黄蜂：
海峰妈妈，您是怎样发现孩子有音乐天分的？
海峰妈妈：
其实海峰是非常典型的神经系统发育障碍患者，尽管海峰是在三岁两个月的时候才被确诊自闭症，但是根据海峰整体的发育状况，在很多方面他的缺陷非常明显。
比如海峰的注意力很涣散、肌肉能力偏弱，特别是小肌肉群。海峰在以琳康复的时候，所有的课程中最差的就是精细，他的手部肌肉似乎根本就没有力气，无法竖起大拇指比出顶呱呱，伸出一只小手，拇指之外的几根手指都弯曲着蜷在一起。海峰小的时候，我们经常是趁他睡着的时候，全家人轮流给他做手部肌肉按摩，特别是外婆，每天还给海峰做头部按摩。海峰当时和很多小龄谱系孩子一样，存在明显的听觉敏感的问题，很喜欢响声或者对能发出一些声响的东西特别感兴趣。
我家有个亲戚，是比海峰大几岁的小姨，她当时正好在学钢琴。我们发现海峰去小姨家玩的时候，对钢琴很感兴趣，看见了总想去摸一摸、碰一碰，还能站在旁边专心听小姨弹琴。因为不止一次这样，我们就想：海峰或许可以接受钢琴方面的练习，毕竟经常看小姨弹琴，耳濡目染已经受到了一些熏陶和影响。
为了改善海峰注意力方面的问题、有针对性地锻炼手部小肌肉群、满足他喜欢听响声的需求......本着这些目的，我们决定让海峰学钢琴，全家的想法简单而一致——作为兴趣爱好试试看，起码弹钢琴能锻炼到海峰的手指。
令人意外的是，海峰从一开始学钢琴就很有感觉、练琴都是热情满满从不抗拒。最初的时候，海峰是在小区里的钢琴培训班，当时上课的正常孩子还有哭闹的，但是海峰从不哭闹，还尽力配合老师。
海峰学习钢琴的时候，教学内容比较简单。上课地点就在我们家门口，每天课程结束后，海峰会在外婆的陪伴下继续练习半小时。外婆曾做过幼儿园老师，有演奏过风琴的基础，婆孙俩一起上课一起练习，不到半年，他居然成为了培训班的佼佼者。培训班经常在小区里做一些表演，海峰作为表现很好的学员经常会得到上台演奏的机会。
外婆是一个很有恒心的人，她了解海峰、喜欢音乐、全心投入地陪伴海峰。海峰乐在其中，从学习新知识到反复练习从未厌烦过，于是钢琴慢慢成了他不说话的好朋友。海峰最初根本就不和我们对视，为了练习最基本的关注和配合能力，我在脸上贴了很多花花绿绿的小贴纸吸引他的注意力并随时强化他。
海峰刚刚确诊的时候，我每天泡在以琳论坛追着方老师、冯版等前辈家长的帖子学习。我第一时间报名了以琳家培班，在海峰快四岁时排队进入青岛以琳，当时海峰入学评估被分到了三组，在以琳学习的那段时光让我受益匪浅，用知识装备了自己，让我有信心带着海峰继续向前走。
关于情绪的稳定
大黄蜂：
海峰在成长过程中有过情绪问题吗？练琴那么枯燥的事情，他可以一直坚持，你们一定在他稳定、疏导情绪方面下了不少功夫吧。
海峰妈妈：
孩子的情绪稳定是第一位的，海峰的情绪相对比较平稳，可也有他特定的波动规律。我经常开玩笑说，情绪变化就像女生有生理周期一样，每个月总有那么几天心情格外烦躁。在海峰语言不好、无法表达的那些日子，小的时候他特别容易哭闹，现在就比较容易发脾气总想找人杠。
我们比较幸运，海峰是一个非常温顺的孩子，从小他就很老实、没有暴力倾向也不调皮。他的自我保护意识很强，如果告诉海峰，地上有个坎儿不能经过，他就坚决不从那里经过，这应该和他触觉方面比较敏感也有关系。
记得方老师提过石头小时候后脑勺是碰触禁区，海峰的脖子附近的触觉格外敏感。之前有很长一段时间，他演出前打领结都要斗争很久，他会一直缩着脖子，恨不得把脖子缩进肚子，非常怕挠痒。
我们对有可能引起他不舒服、有可能因此产生不配合的外在因素一直保持着敏感度。我们是和孩子相处时间最长、对他了解最多的人，发现孩子某些能力或适应方面的不足，有针对性地帮助他们提升技能、慢慢脱敏。
如果孩子突然闹妖且排除生病、睡眠不足、身体不适等方面的生理因素，起因十有八九就是情绪，那么我们重点观察记录他的情绪特点、挖掘规律、在他们比较容易产生情绪问题的阶段，用更平稳的心态接住他的负性情绪反应，用更多耐心和关注陪伴他走过情绪低谷，这是比提升他们技能更重要的事情。
关于学琴的坚持
大黄蜂：
都说学习乐器是一件苦差事，你们家族有乐器演奏的基础吗？家长都觉得坚持学钢琴很难，你们是怎么做到多年如一日地坚持练琴？
海峰妈妈：
乐器演奏的传统我们家确实没有，我对钢琴演奏至今都知之有限。海峰钢琴弹得好，外婆功不可没。
海峰的钢琴学习是从最基础的开始，内容相对简单，对于成人而言，比较容易理解，因此外婆就和海峰一起学习并且一直坚持，包括之后越来越难的乐理。海峰通过了英皇乐理五级考试，还考了九十多分拿了优等，“军功章”也有外婆的一半。
婆孙俩是怎么做到的？以海峰的能力很难理解那些题目，外婆就和海峰一起学，老师教、外婆就在旁边认真听。外婆的理解力强又了解海峰，她学会了之后，亲自为海峰讲解他听不明白的题目。外婆通过拆分课题教给海峰，同时我们给海峰买了很多试题，让他多做，多找题感，翻来覆去地加强训练。
孩子喜欢、大人配合、全家人都齐心合力，一直孜孜不倦在孩子学琴练琴的道路上走着。可能正因为如此，才有了今天。
关于青春期
大黄峰：
海峰15岁了，很多孩子在青春期这段时间有比较大的身心反应，海峰的状态出现过较大波动或者有过明显的变化吗？
海峰妈妈：
在海峰满12周岁以后，我给他看了他的残疾证，非常郑重地和他谈了他的问题。我告诉海峰，他是一个自闭症患者，我也在百度上搜索了相关资料给他看、让他自己读。我问了他三个问题：在自闭症患者出现的问题里，你存在哪些？根据对自闭症的描述，你觉得自己有哪些特点是相符的？我们可以怎么调整和改善？
然后我又告诉海峰，为什么要给他办残疾证。我们并不是想给自己的孩子打上这个标签，而是在他九岁左右的时候，我们去商场，海峰不知怎么回事，就突然摸了一个二十多岁的女孩衣服，当时女孩的男朋友就要打他，我们被吓到了，担心他再长大些出现类似的问题怎么办——当时不知道他以后会是什么情况、变得越来越好还是会越来越坏，因为在海峰一路长大的过程中也听到、看到很多前辈家长的孩子进入青春期情况变得不理想甚至很糟糕，我们在心里非常忐忑、对未来没谱的情况下为海峰办理了这个证件，防患未来，万一出现情况，能对他人解释和保护海峰。
但当时孩子的反应让我觉得自己太理性、太残忍了：可能已经12岁的孩子，尽管表达没那么好、理解能力已经挺好了，我说这些的时候，海峰的眼睛一直默默含着眼泪。
我强忍着眼泪，尽量用最平淡的口气对他说：这个事实我们无法改变，你得的这个病是终生无法治愈的，但妈妈和全家人都帮你，你可以通过这些帮助、通过自己的努力改善这个病对你的影响，越来越靠近于一个健康的正常人。你想不想变正常？海峰坚定地说：想。
海峰以前走路都是踮脚尖的，从他学走路便是那样，医生说是神经发育特点导致的，很难纠正。我们小区的老太太爱问你们家孩子怎么总踮着脚飘着走路？之前我们就搪塞过去了。自从我和海峰谈过残疾证的事情后，我告诉海峰：我们第一项，先把踮脚尖走路纠正过来。
我带他去公园散步，他一踮脚尖我就提醒他，十来年的走路姿势哪是那么容易调整的？我一遍遍给他演示正确的走路姿势、纠正他甚至还学他走路的样子，他改得痛苦疲累有时会很不耐烦，有时就忍不住哭闹。我丝毫不妥协，哭闹也得坚持解决这个问题，我们足足用了半年，每天如此、每天纠正，终于成功了。
十三四岁的时候，海峰好像正式进入了青春期，那两年他的情绪波动确实存在，变得特别容易发脾气，哪怕弹琴弹得不满意也会抗拒哭闹，我们早有心理准备，对他的变化看得比较淡，处理地也很淡然。十四岁之后的一段时间，海峰仿佛突然就好了很多，特别是他过完十五岁生日迈向十六岁这个阶段，他觉得自己长大了——生理上有了明显变化，小胡子也长出来了。
我感受最深刻的事情是十二岁的海峰还能允许我们看他的身体，十三岁之后就坚决不准别人看了。换衣服、洗澡时坚决地避开我们、躲起来——似乎是突然某天，他就有了一个成年人的意识，也仿佛是从某一天开始，遇到特殊的节日从过年、过生日到家庭聚会，大家一起吃饭或说两句的时候，海峰自己会说：我已经长大了，我要更加懂事、更加努力。
关于学业和能力
海峰妈妈：
海峰的偶像是郎朗大师，我们把郎朗小时候如何学习、练习钢琴那些励志的故事讲给他听，也经常让他读一些名人传记，告诉他：每个人，只要你想要成功，你就必须付出比普通人更多的代价。你的所有同学先天条件都比你好，你想出色只有比其他人付出更多的努力才可以。
海峰就读的钢琴学校的校友都是正常孩子，正常孩子的家长都非常注重这种意志力和坚韧品格的培养。海峰看到了同学们的优秀，他一直是一个很要强的孩子，包括当年以琳的感统课、游戏课比赛跑步时他会拼尽全力争取第一，因此小的时候海峰偶尔不愿意练琴时，我们就会用别人的例子激励他。
海峰对钢琴的喜欢是发自内心的，在我们还没有决定海峰选择钢琴这条路，也没有规定他每天要练习多久的时候，在他六岁多还没有进学校前，我们全家去桂林玩，海峰有三天没有弹琴，我们从广西回到家已经是晚上九点了，他自己说要练琴，认认真真坐在琴凳上弹奏完才洗漱休息。
我们能一直坚持钢琴是有很多原因的，谱系中的很多孩子智商是受损的。海峰是从以琳一组毕业的，在当时的几百个孩子里面他应该算整体程度还不错的，我们那时候很自信，觉得孩子的状态不错、基础也可以，就给他做了智商测试，结果是八十分多一点。
智商是硬伤，海峰的成绩一直不算好，注意力又是大问题，语言发育落后的他对于篇幅大一些的段落无法理解。从小学开始背课文对他而言就很困难，特别是到了中高年级书上那些文言文，他完全没有办法背诵。
其实海峰的记忆力应该算非常好的，机械记忆能力超强，比如他记琴谱，连续弹奏三四个小时的曲子他都不用看一眼琴谱，然而一篇短短的课文对他却可能难于上青天。
我一度觉得很奇怪，因为之前看的资料里面自闭症患儿普遍善于图形记忆，而对海峰而言五线谱却特别好记。非常简短的琴谱我都记得很痛苦，可他只要弹会了就记得牢牢的。对于正常弹琴的人，背琴谱是相对最不容易的，很多人都需要翻着琴谱弹奏，而海峰完全不用，连教海峰的钢琴老师都特别羡慕他这个“特异功能”。
谱系中高功能的孩子像海峰这样的，普遍在小学三年级之前成绩都还好。虽然我们提前教了海峰很多，让海峰有了基础，但随着年级的升高，运算的多样化、应用题的复杂化，海峰因为理解和转换困难很难吸收更多，我就更多地放弃他跟不上的那些学业。
上中学之后，我也想让海峰好好搞学业的，毕竟中考的压力太大了。结果初中第一节数学课后，我给他讲题，一个知识点讲了两个小时，问他听明白没有，他完全蒙圈地看着我根本无法理解、压根听不懂时，我决定立马放弃初中数学了。对正常孩子而言，小学到初中是很大、很难适应的一个坎儿，对海峰而言，没有必要逼他，因为结果很可能是两败俱伤。
与其用两个小时死磕一个知识点，还不如用这两个小时做孩子喜欢的事情，比如练琴——面对抉择的时候，我就是这样处理的，既然想给孩子找一个有可能以后用来当饭碗的一技之长，那就在我们能力范围内全力以赴。
关于未来，我从来没有想过太多，都是走一步、看一步。海峰能走到今天我从来没想过，海峰自己也经常说“做好自己、做一个有准备的人”，机会来了我们有能力也有实力尽力抓住就好。只是我儿子的运气确实不坏，因为他的坚持、因为他对钢琴由衷的这种热爱，机会让他抓住了。
“郎家军”的成员都是郎朗大师选拔出的优秀孩子，这些孩子有机会参与《郎朗和他的朋友们音乐会》全国巡演。我对海峰说：不管有没有被指派到，你自己平时把钢琴练好，等机会来的时候，你才能弹得好，如果你表演失误了，估计就没有下次了，所以每一次机会都要尽全力抓住，海峰把这些话都记在了心里。
我交个实底，台下排练时海峰和郎朗大师第一遍合奏不是很默契，有些地方他对曲子强弱的把握不是很好，郎朗大师非常耐心地指导海峰，第二遍再合奏时就好多了。第二遍排练时，我全程录像，让海峰照着视频和郎朗大师的叮嘱反复练习，让他注意强弱以及和郎朗大师的互动。
上台前我又反复叮嘱海峰：注意强弱、节奏，和郎朗大师的互动。其实在演奏的两分多钟，有这么多的注意事项，我很为海峰捏汗也很佩服他，现场有那么多观众在看着，还有线上直播。
我也会提醒海峰，“钢琴演奏者虽然是用手弹奏，但同时也需要用身体的肢体语言、面部表情展现音乐的主题，或欢乐或悲伤，都是需要表达的。这首曲子和你平时演奏的曲子相比虽然短，只有两分钟，但这两分钟的每一秒你都要把握好。”
不知道海峰是如何处理我在短时间内交代他的这么多信息的，他在台上演奏时，我在后台看得很紧张。虽然海峰之前参加的演出多，但并不是每一次都能做到100%的发挥，有时候会出现“这里力量没出来、那里强度没把握好”的情况，海峰好强，他会根据不足反复练习，希望下次表现更好。
其实郎朗大师和海峰在四手联弹现场，很多信息是我高度紧张的大脑当时都来不及反应的，后来我看了录播视频后，觉得海峰表现还真是不错。郎朗大师对海峰的现场表现很满意，演奏结束从琴凳上站起来的一刻，郎朗大师对他说：非常棒。
下台后，郎朗大师拥抱了海峰，一直说“非常棒、非常棒”时，我没忍住，热泪盈眶。
不过惊喜过后，也出现了让人哭笑不得的一幕：演出结束后，媒体采访郎朗大师，海峰也一起接受了采访，一大群媒体记者举着长枪短炮请海峰说几句时，他只憋出一句“我很高兴来到北京，在北京参加演出”，就没有下文了。
我当时站在旁边傻眼了，后来也怪他：你平时都知道要感谢郎朗大师、感恩给你演出机会，怎么这次接受采访时你却不说了？海峰对我说，他太紧张了。我们的孩子面对突发状况，应对机制还是容易出问题，不可能像正常孩子那样应付自如，我们也只能提前帮他做足准备。我也安慰自己：如果海峰对答如流、表现得体，就不是自闭症了。呵呵，他们真的是不同的生命形态。
感谢以琳对海峰的报道和关爱，借此机会，我更要感谢郎朗大师让海峰登上这么大的舞台，感谢郎朗大师和郎爸这些年对海峰的谆谆教导和鼓励！郎朗大师的爱心，我们会传递下去，海峰会多参加公益活动，希望能通过自己的技能，尽量为社会多做一些事，让自己成为一个对社会有用的人。
微信客服
微信公众号
