自闭症,又称孤独症,被归类为一种由于神经系统失调导致的发育障碍,其病症包括不正常的社交能力、沟通能力,刻板的兴趣和行为模式。国际医学界尚未明确致病原因,因而也无法完全治愈。通常越早对患儿进行干预治疗,改善其病情的成功率也就越大。
四处求医 备尝艰辛
7年前,陈莉的儿子被确诊为自闭症。“得知这个结果,瞬间觉得天塌下来了!”回忆当时的情形,陈莉这么说。
初见陈莉,只见她一头精致的短发,显得精明能干,一双睿智的大眼睛闪烁着温柔、贤淑的光芒,谈话间流露出积极向上的态度,好像命运的魔爪从不曾伸向她。
婚前,陈莉有过5年教书育人的经历;婚后,开了14年服装店。正当服装店生意红红火火之时,7年前,她发现一岁半的儿子欧阳宇恒有些异常:呼名不应、没任何危险意识、爱哭、爱躺地、经常摔倒。惊慌失措的陈莉和丈夫带着儿子去到长沙医院检查,经诊断,儿子患上了先天性自闭症,医生说目前尚无有效的治疗方法。这无异于晴天霹雳,想着儿子的未来,陈莉不知流了多少眼泪。
自闭症没有治愈的办法,只有早发现、早干预,尽量让患儿有自己照顾自己的能力。为了诊治儿子,陈莉关掉了多年经营的服装店,带着儿子辗转长沙、深圳、北京等地康复训练,花费了上百万元。曾两次到“北京星星雨教育研究所”接受教师培训及家长培训,与此同时,她还翻阅了大量的相关书籍并通过努力顺利拿到了康复师证。6年,2000多个日日夜夜,孩子的康复训练从没中断过。
自办学校 助己助人
对于自闭症需要投入大量的精力和金钱,一路走来,陈莉目睹了许多家庭因孩子康复干预而一贫如洗的,有的由于异地干预高昂的费用直接放弃康复干预的孩子。每次到外地进行康复治疗有太多的不便,无止境的康复干预,无休止的资金投入,渐渐地,陈莉的脑海中产生了一个大胆的想法,在自家办一个自闭症患儿康复中心,这样既可为儿子在家里做康复治疗,又可以帮助附近周边其他自闭症患儿家庭,这一想法得到了丈夫的支持。
有了想法,也就有了奋斗的目标,其动力就是“伟大的母爱”!说干就干,从2020年11月开始着手筹备,“平江县星冉特殊儿童康养中心”于今年3月在南江镇三墈小区正式成立。通过9个月的精心运作,该中心各方面初具成效,现有办公场地500多平方米,另设疗养中心农场于天岳幕阜山脚下阜山高架桥侧方位,有综合训练教学场地560余平方米、露天户外运动场地4000余平方米,是一个以“农业生产+康养服务”为根基,专门为自闭症、智力障碍、发育迟缓、语言发育落后和唐氏等心智发育障碍儿童集培训和疗养为一体的机构。目前有38名小孩在星冉接受康复训练,他们分别来自南江镇周边乡镇,好几个孩子都是在外省康复机构转过来的。
记者了解到,目前星冉特殊儿童康养中心有教职员工12名,开设了认知理解、言语治疗、奥尔夫音乐、运动、自理等10多门课程。“在这里担任特教老师,除需要爱心、耐心、责任心外,还需要专业素养。”陈莉告诉记者,星冉特教的服务理念是“今天的训练必须包含未来的需求,未来的目标须从今天得以练习”。
期待关爱 奉献爱心
据了解,一些家长因为种种原因没把心智障碍小孩送去康复教育,导致一些患童的病情愈来愈严重。儿童发育行为诊疗专家强调:2至6岁是自闭症患儿的黄金治疗期,一旦错过这个时间,孩子能力提高的可能性就会逐渐减弱。
患儿军军的家长王女士欣慰地告诉记者,经过一段时间的康复干预,她的孩子变得活泼了,能听懂一些日常指令了。“原本我也是非常焦虑的,抱着试一试的态度,陪着6岁的儿子到星冉做康复,现在看到军军有进步之后,觉得他有希望了,最起码他将来应该是可以生活自理,能够简单地融入社会这个大集体。”
陈莉的儿子宇恒现在已8岁半了,几年来,宇恒基本没有耽误治疗,这背后其父母付出的艰辛是超乎想象的。“单是为了让他自己能独立上厕所就学了三年”,每次过马路过红绿灯,都会无数次的现场教学,现在终于学会了怎么过马路。
“特殊孩子的家长必须付出耐心,而且这种耐心也带来了很大回报。”陈莉的语气突然高兴起来:“因为锻炼得当,我儿子现在不仅会端茶倒水,而且能独立出去买东西拿快递啦!”在星冉特教中心,老师、家长们的合力让这些特殊孩子通过特殊教育带来生命的进步与改变。
记者了解到,中心开办以来,陈莉以前做生意的存款和丈夫微薄的工资都投入到里面,主要开支是为更新康复培训知识,经常要送老师到长沙、深圳、北京等地培训,同时请专家来中心对老师和家长培训,所以运作资金方面可谓是入不敷出,办公室唯一的电脑及教室的空调还是爱心人士赞助的。但令人欣喜的是,
星冉特教中心教职员工的努力得到湖南省、市、县残联、当地政府及社会的认可,省残联每次的专业培训也都少不了星冉的老师,这是给星冉莫大的鼓舞与鞭策。目前,“星冉”是岳阳市唯一的一家乡镇级自闭症、心智障碍康教中心,也是湖南残联的民生实事点。而且通过康复培训,目前中心有6位孩子能像普通孩子一样回归正常幼儿园、学校。
据统计,中国现有自闭症人群超过1000万,并以每年十几万的速度递增,但无论是在自闭症的诊断,还是康复和接纳方面都存在不少挑战。早期筛查诊断专业人员缺乏、大众对自闭症认识不够,以及很多家庭因自闭症返贫更是急需解决的问题。为此,有感于陈莉女士的大爱,记者呼吁更多志愿者、有爱心的企业家、公益机构和社会各界给予“自闭症群体”更多的关注与关爱,以及对康养中心的援助。(岳阳日报 记者 李奕萱 通讯员 邹水)
【来源:岳阳文明网_文明播报】