当时，我们被吓到了！

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这是我在2010年写的一篇文章，里面有对邹小兵教授提出的建议，对于改变谱系孩子的预后和处境，作出了自己的努力。

当时，我们被吓到了！

自闭症，原因不明，终生相随！当时，我们真的被吓到了。

踏入婚姻不久，刚刚当上父母，天崩地裂，天上掉下来自闭症这三个字，如同压着孙悟空的五指山，要命的是后面那个注解，好像如来佛的咒符，击垮了孙猴翻身的念头。山随时可以推翻，重的是那道包含诅咒的符。一趴五百年，当唐僧揭开那道符，山崩地裂，孙猴重生。

一路走来，总结自己的体会和他人的经验，我们发现自闭症是有机会康复的，或者说自闭症并不妨碍我们的生活。当时，我们只是被吓到了，不知道那写着咒语的符是可以轻轻撕掉的，它并不可怕，可怕的是我们不知道可以揭开那道符？如何揭开那道符？我们没有去战斗，我们缺乏最有利的武器，那就是信心、勇气、爱、智慧和坚持。

一、我们走过的路

我们和孩子所走过的路在博客里已经讲过很多了，这里重复几个关键的时间点：当隐约知道孩子有问题时，带他去儿童医院，得到自闭症的答复，后来在中山三院确诊时，换作了阿斯伯格综合征，名称好听一些，不过一样是自闭症的范畴，专家对于预后还是不乐观的，那时孩子不到三岁。

三至四岁：斗争的主要对手是语言、睡眠、情绪，训练的重点是感统和认知。大人无助、挣扎，孩子茫然、焦躁。

五至六岁：重点进行注意力培养、问题行为纠治、学习能力培养。大人勤奋、探索，孩子觉醒、进步，一家人都看到了希望。

六岁到八岁：规则培养，行为纠正，学习能力和习惯的培养，作业、作业、作业！家长严格、急躁，孩子挣扎、漠然，好在有爱，始终在曲折中前进。

现在：家长潜意识改变，自我修复；孩子在冲突中进行自我认同修正。从来没有这样轻松和自信，对于未来充满信心。

二、我们的体会

一路走来，我们除了参加过一段感统班外，没有进机构参加过训练，所有的康复过程都是自己在家进行，认知、感统、RDI游戏，更多的是在生活和自然中教和学，坚持大量的体育锻炼。参加过少年宫的情商班和游戏班，参加普通班时，与普通孩子在一起有差距，孩子和家长的压力都大，得不偿失；与特殊孩子们在一起，心情放松，却没有实质提高，最后都不再参加。然后是上学，以令人惊诧的速度适应了课堂环境，却一直不能很好地遵守秩序，学习能力和成绩尚可，却没有融入班级的小社会，三年级了还是孤单的游客。

不知不觉七年过去了，孩子长到了九岁。如果说我们努力了，的确付出了很多，没有功劳也有苦劳，但是总还感觉差强人意；如果说我们成功了，的确孩子康复得还行，能力很强，但是新问题不断，让人有说不出的困惑和担忧；如果说我们是明智的，的确我们坚持融合教育，把孩子带进了社会，但是又总感觉不太理想，似乎方向还有点偏，还有一点缺陷。

邹小兵教授常把我们作为家长自救的典型，甚至广州日报也采访了我们，我们是成功的吗？孩子是我们救回来的吗？好像是我们的努力，但也像是自然的规律，是孩子自己一天天好起来的，我们做的是给他带了一下路。有时，甚至疑惑，我们带的路是不是偏了，孩子是不是本来应该更好的？

今天，写下这篇文字，想说的就是：如果我们当时有足够的智慧和勇气，如果我们走对了路，我们的孩子本应该更好。我们做错了很多，如同前面提到的，我们所做的一切有一点缺陷，就是没有首先把我们自己当父母的能力训练好，没有看到我们和孩子最需要的，那就是内心的力量，爱和理智。

孩子越来越大，突显出来大量的心理问题，而我们在带他的这几年里，遭受最多折磨的也是心理问题。今后一段时间，我们的努力方向是解决心理问题，先消除我们家长自己的心理疾患，给孩子一个正确的模仿对象，一个安全、乐观的家庭环境。

三、我们的建议

（一）对家长的建议

因为邹小兵教授的推荐，也因为口口相传，有很多家长找到我这里来，有的描述自己孩子的情况，希望得到是或者不是的答案；也有的刚被确诊，希望得到我们一路走来的方法和经验；还有的，茫茫然，惶惶然，一心想知道孩子长大后会是什么样；更有的，殚精竭虑，惟望自己百年后孩子能够有尊严地活下去。这样的思想状态，我们曾经有过，那种震惊、惶恐、疑惑、愤怒、忧虑，今生不愿再去体会。面对家长们写来的文字，面对家长们的迫切心情，我每次都感同身受，尽己所能地提供一些解答和帮助，或者只是给予一些安慰。

今天，我写下这段文字，没有什么实质性的康复或者培养计划，只想传达几个观念，几个重要的发现。

1、问题是可以解决的，迷茫是多余的

有人总结过，在被冠以自闭症的枷锁后，家长们一般会经历四个阶段。第一个阶段是不相信；第二个阶段是负罪期；第三个阶段是殉难期；第四个阶段是客观化的时期。这四个阶段是顺序发生的，不会跨越，前三个阶段对孩子的发展都是不利的。我想补一句，这三个阶段对家长也是不利的。我是过来人，深知前三个阶段的痛苦与伤害，希望新加入进来的父母看到这段文字后有所启发，以我自己的经历为证，一切困难都会过去，迷茫和自伤是多余的。我们要做的是尽快客观面对现实，接受下来，生活只是发生了改变，天没有塌，日子还可以继续下去。如果纠缠于寻找事情的原因，感叹老天不公平，不但不利于集中精力挽救孩子，还有可能把自己的心理健康毁掉，进而干扰到孩子的心理成长，这是个恶性循环，实在不可取。带孩子走出来的过程，可能是艰苦的，却不应该是殉难式的，一定要采取积极阳光的方式，努力会改变一切。我的儿子是阿斯伯格综合征，当时情况很不好，但他已经成功地走出来，走进了普通学校,走向了真正的生活。

每个孩子都是聪明的，他（泛指所有孩子，下同）其实是带着父母优良的基因在沉睡，就算他没有表达的能力，就算他还在巨大的麻烦中，但是他依然在学习进步，在家长和社会的帮助下，可能就在哪一天，他就会醒来，出现飞跃，变成你想像不到的样子。加油吧，朋友们！

2、自闭症不是孩子面临的核心障碍

自闭症，真是很难听的三个字，武断地给孩子下了自己封闭自己的结论，如果换作精神行为暂时性发育迟缓，表达出来的意思可能更准确一些。孩子在成长发育过程中，受到主观和客观因素的干扰，能力相对滞后，使他不能适应外部环境，自我与外部之间屡屡冲突，带来巨大干扰、破坏和刺激，表现出来的就是我们口中的问题行为。

不管是自闭症还是阿斯伯格综合征，包括其它一些发育类障碍，都不是孩子面临的核心障碍，对孩子的成长来说，我们在处置他的问题行为和训练他时采取的方法和态度才是关键的，如果方式不当，对孩子会造成伤害，这才是妨碍孩子成长进步的核心障碍。所有的问题行为都是可以解决的，不过不应该是机械的条件反射式的训练，不是粗暴的压制，而是要保护孩子的自我，帮助他正确地面对自我、表达自我，解决自我与外部的冲突，矛盾化解了问题也就解决了。在所有困难面前我们始终要与孩子站在一起，用爱和他在一起。

一些用物质刺激辅助进行的行为纠治方法，训练效果来得快，后遗症却也严重，因为我们面对的是人，有人格的人，绝对不能把他当作一个动物，用单调甚至粗暴的方式来训练。每个孩子都是敏感的，就算在我们眼里他像个木头，他的心灵也是打开的，接受着外界积极或者消极的影响，他任何的后退或者封闭都是源于外界的压力和干扰。如果我们漠视孩子的尊严，甚至动辄施以责骂和拳脚，这对孩子的自我意识将造成严重的伤害，会导致孩子心理成长发展滞后，形成融入社会的巨大障碍，甚至形成反社会的人格。这就是治标不治本。治本的方法是有的，既然他是人，就应该让他在人的环境里成长，不能把他与社会割裂开，如果孩子有一定的能力，就算有再大的障碍，我们也要带他一起去面对社会，在点滴生活中，在现实的条件下教给他做人的知识和尊严。这样的做法肯定面对的压力更大，却是根本解决问题的方法，这对家长的意志和智慧是巨大的考验，不过换来的结果是值得的，最终可能让我们的孩子带着些许缺陷，自信地在社会里生活、工作下去。

3、自闭症或阿斯伯格综合征是可以康复的

“自闭症或阿斯伯格综合征是不可康复的”，这可能最终被证明是一个笑话。什么是健康？肢体不全就不健康了吗？大脑发育有点障碍就不健康了吗？四肢齐全、脑子灵光的人们为什么却抑郁了，他们健康吗？他们就有生存能力了吗？如果他们健康，他们有生存能力，为什么连活下去的能力都没有了？如果用这样的角度来看待我们的孩子，我们应该有能力给他健康。我们要做的是帮助我们自己和孩子接受现在的生活，积极地生活，自信地看世界，可能走得蹒跚，却能一直走下去，或许那就是所谓的康复了。

教孩子要有标本兼治的方法。前面讲过，结构化认知训练、感统训练、RDI游戏训练都是治标的过程，是盯着孩子的问题行为来进行的。治本是盯着孩子的人格来进行的，保护和发展孩子的自我，给孩子一个健康的心理环境。标本兼治当然是最科学的方式。专家们曾经强调，事实也已证明，家长是孩子最好的医生，我们爱孩子，最了解孩子，也最愿为孩子去学习去付出。家长们应该迅速成长起来，掌握相关知识，在生活中点点滴滴地教孩子，小一点的孩子多教认知，稳定情绪；学前的孩子则要培养注意力和学习能力；学龄后的孩子重点是进行心理辅导，帮助他们解决社会冲突。具体怎么做，没有现成的模式可照搬，因人而异，各展所长，这要看每个人的决心和智慧。要带孩子走哪条路？要带孩子走到哪里？决定权在我们手里，为了孩子多努力吧！

（二）给专家和机构的建议

作为家长，我是一个非医专业的业余人士；同时，作为家长，我又是一个医治阿斯伯格综合征的无条件的探索者和实践者。历经几年的积累和思索，有很多话不吐不快，可能很多地方说得不对，但这是来自于火线的声音，供后方的专家和机构们参考吧。

1、诊断时给予家长积极的信息。很多专家是谨慎的，对于预后不肯多言，因为未来是不确定的。专家的诊断可能是客观的，对于家庭却是冷酷的。家长们在毫无思想准备的情况下，仓促上阵，开始马拉松长跑，如果这时告诉他们这不是普通的马拉松，是一条没有尽头的不归路，相信很多人都会放弃或者崩溃的，无谓地消耗了实力。从很多家长走出来的路来看，专家们完全可以乐观一点。即使是从鼓舞斗志的角度出发，善意地把未来描述得乐观一点也不应该是坏事吧。

2、应该多给家长一些心理支持。对于孩子的康复，能作出最大努力和贡献的是家长，家长的思想状态和训练方法，对于孩子是至关重要的。专家们在诊断和复诊过程中，可能应该把视角打开一些，跨越专业的桎梏，更多地关注家长的心理状态，给予一定的心理咨询和支援。

3、调整工作方法。现有的民间或者官方训练机构，普遍只是针对孩子的行为进行训练，对孩子的心理介入几乎为零，在现有条件下，机构是特殊孩子康复的主力之一，是不是应该调整一下工作方法，以人为本，把发展孩子的人格放在首位，以此为指导来进行各类培养活动。此外，庞大的家长队伍渴求着心理安抚和支援，其实这应该也是机构的一个潜在的业务。

曾经有一次，在少年宫的交换课堂上，我带过一个十九岁的小伙子，他什么都明白，很聪明、很敏感，完全可以更好的，却困在几岁大的人格和行为模式里。当我看到人们用刀子一样的目光看他，看到孩子无助地躲闪着。我明白了，不是自闭症毁了他，是这个社会的氛围，是家长们无知的自尊耽误了他。家长、专家、机构们，改变一下吧！

（在十几年前的社会环境下，我们尚有如此勇气，现在的你们呢，更不应该退缩吧。加油！）