假如我儿能对我说

以下文章来源于小丫丫自闭症 ，作者R.Naseef

小丫丫自闭症项目是几位北美华人成立的，基于美国密苏里州的公益组织。我们的宗旨是在中国以及美国华人社区倡导正确的干预方法与理念，推动对自闭症的正确认识，帮助自闭症人士达到他们所能达到的高度。

1979年，Robert Naseef博士成为了一名父亲，和其他普通的父亲一样，他也见证了许多梦想成为现实的时刻 ——儿子第一个迷人的微笑，迈出的第一步，说出的第一个词。然而，从1981年开始，儿子不再讲话，玩耍的方式与众不同，还开始频频晃动自己的手臂。从第一个自闭症的明显症状出现开始，Naseef从未停止过学习如何与自闭症共存，如何和家人共同面对。咨询、演讲、教学和撰写有关自闭症对于家庭影响的文章，这早已经成为了他生活与工作的主题。

原文链接：https://drrobertnaseef.wordpress.com/2019/11/17/if-my-son-could-speak/comment-page-1/?unapproved=488&moderation-hash=99d04e388e5bd6b9b381124aa8269a5f#comment-488

前言

今年11月，儿子泰瑞克已满40岁，他有自闭症，没有语言，还有严重的智力障碍。跟其他不会沟通的自闭症孩子的父母一样，多年以来，我常常会想象我们之间的谈心，假如他能表达，他会跟我讲些什么呢？

泰瑞克出生的时候，我希望他能成为一个更好的“我” 的版本。我希望他比我更有耐心，更健壮，拥有更成功的美好生活，当然，我最希望的还是他能够幸福。在他5岁那年被确诊为自闭症时，我决心要穷自己所能帮他过上尽可能正常的生活。虽然他的智力障碍一直是个挑战，但他也一直在尽力做到最好。

我是如此尽心尽力地想去改变他，最后，是他改变了我。是他让我成为了更好的自己——更好的男人、父亲和伴侣。

我仍在途上，旅途仍在继续。

如果泰瑞克能表达，我想他会对我说

第一

请记住直面一切的人是我，不是你

没有人死掉，所以也不要哭哭啼啼。我不能和你一起打棒球，一起建造飞机模型，一起做科学实验，我们也不能进行有哲理的对话，但是，我们永远拥有彼此的亲子关系。这种关系跟你期待中的完全不一样，克服你的哀怨，生活才能继续。你的梦想你的期待没有被满足，可是错不在我，也不在你。这些是你想要的东西，和我没有关系。

自闭症不是我身上的一样东西，而是我存在的方式，它为我的每一种感知，思想、情感和体验都镀上了颜色。因为自闭症我才成为了不一样的人。你说要敢于梦想新的梦想，所以也请你把注意力集中在那些新的梦想，和我们的关系上。没有人能一直快乐，但是我大多数时间都是快乐的。请记住，我喜欢跟你在一起，我不想你伤心，我爱你。

第二

请对我拥有足够的耐心

我能理解你为什么要如此努力地改变我，但我更高兴你最终选择了放弃！即便现在，当你对我自然的反应表现出不耐烦的时候，我也仍然会感觉被遗弃。当我听到感到你的失望时，当我被否定时，即便我讲不岀来，但我会看、我会听、我能感知你的情绪。每个日子里，我能明白谁对我好，谁对我不友善。当别人对我友好耐心时，我们肯定会相处得更好，我也能做得更好。

我明白你走在一条困难重重、充满压力的道路上，努力为我争取更多的服务，学习如何处理我的各种状态。为了获得我所需要的社区支持，你要一次又一次去让人相信我面对的挑战有多严重，而不停地强调这些难处会让你更难受。你可能会生气、担心、失眠。那些悲伤，消极的想法也会随之而起。你的负面心态将会再次左右我的情绪，请记住啊，所有这些都不由我而起，而是来自于你。无论如何，谢谢你为了我大声疾呼。那些糟糕日子一去不复返了，所幸，我们安然无恙。 

第三

请对我保持积极的心态

跟正常的孩子一样，我也需要正能量的父母，懂得享受生活，为我取得的成就表示祝贺，接受我本来的样子。当我无法理解你的期待时，我会觉得困惑受挫。你对我能做到的事做出积极回应时，我就觉得棒极了。你经常用一寸寸的小标准而不是大里程碑来评判我的进步，这样的做法很有提高，可是爸爸啊，你就一定要评判我吗？我为我能做到的事情感到骄傲，即便这些事情对别人来说微不足道。比如，最近我开始在厨房里帮工了。甭管锅里是什么，我都喜欢搅一搅，现在我还能把自己的盘子放进洗碗池了。外出的时候我还会确保每个人都系上安全带，回家时我也总会把自己的外套挂起来。咱们俩自拍时我会跟着你一起微笑，我知道你喜欢我笑。往后的日子，我也依然需要你各种方式的帮助、支持和理解。

第四

请让愤怒远离你

你写过当你失去梦想中的完美儿子时，接受这件事是有多么的困难。你想过改变我，但我既不能被修复，也不能被治愈。这让你很愤怒。当你对我发火的时候，我很难过。我从没有想过被修复被治愈。没能成为你预想或期待的小孩，那不是我的错啊。我只知道我有自己的存在方式，时而开心，时而难过，每个人都一样。以前的你根本不能明白我的感受，再讲一次，那还是因为你，试图要把我修复回去。

最终，你学会了为我力所能及的事而喝彩，这让我们的关系有了巨大改变。当你看上去真正享受与我相处，接受我就是我的时候，我就还能做回一个更快乐的小孩。当你不停地督促我做这做那，做某些看起来“正常不过”的事情时，我往往会感觉挫败和恼怒。和我玩耍，跟随着我的引领吧，我会莞尔，更会开心地捧腹。 

第五

请接受我，欣赏我本来的样子

我知道每个人都有期待，请不要把你的期待调得太低，或者太高。当他人对我期望值过低，甚至貌似已经放弃，但我自己知道，我还是能做事。可是当对我期望值太高，我却达不到时，我就会特别挫败。你知道吗？作为你的儿子，我对你也有期待。无论发生什么，我都希望你爱我，跟我一起坚持。有的自闭症同伴们取得了跳跃式的进步，有的像我一样进度缓慢。还有很多我现在做不了，永远也都做不了的事情。即使我知道我的成就还达不到你的期望值，至少我们在一起坚持，在一起努力。 

勇敢地走下去吧！你爱我，我也一直爱着你。我明白你是无条件地在爱着我。纵使你原来试图改变我的时候，我偶尔会觉得那些爱是有要求的。但是我最终看到，也感受到了你的爱，无条件的爱。虽然你我都尽了最大的努力，但我还是没能学会讲话、阅读和书写。你来看我的时候，我喜欢跟你去兜风，也喜欢与你在公园里漫步。谢谢你的爱，谢谢你为我发声，现在的我过着一种最安全的集体生活，在这里我能依靠支持在这个世上生活下去。

这些日子里，当你来探望我时，和你相处时我感到更平静了，这种平静能带给我幸福感，那是因为你已经达到了你的平衡，学会了接纳与欣赏。干得不错，老爸！坚持下去！

后记：不断前行，加深理解

泰瑞克身边有一群成年自闭症人士，他们共同成长，音调和谐，对大家理解自闭症有着深远的影响。1992年Trailblazing Jim Sinclair写过《不要为我哀伤》（https://www.autreat.com/dont_mourn.html  ），根据Sinclair所说，虽然悲伤是正常的，但是人们往往会被困在那里，“正在损害父母与孩子之间的关系，也阻碍了发展正在接纳的真实的亲子关系。”在Sinclair看来，真正悲哀的不是自闭症人士本身，而是我们的世界没有容纳他们的地方（或者你也可以说，我们没有给他们创造空间，自闭症人士父母们应该对此感到愤怒，更应该推动社会努力改变这种状况）。

想在人性深处理解自闭症的人，可以从倾听和阅读自我倡导的成年自闭症人士给出的建议开始做起：

天宝.葛兰丁声明她 “我不同，我不差”。

德纳.加斯纳教给大家：“你不会治愈自闭症，你会和自闭症共存。”

Michael John Carley说：“接纳是开始，而不是结束。”

Jennifer O’Toole说：“自闭症的面容正在改变，我们常常还没意识到，这张面孔正在为自己涂上口红。”

Stephen Shore说：“你认识一个自闭症小孩，你只认识这一个自闭症小孩。”

请一直倾听这些自闭症人士的发声，跟我儿子不同，他们已经能用你能理解的方式进行沟通，也请一直关注阅读自闭症自我倡导网站的内容。Autistic Self Advocacy Network (https://autisticadvocacy.org/)

统筹：美国丫丫爸爸

翻译：北京建丽老师

校对：加州桑尼树

编辑：小鹿

文案校对：桂林毛豆妈，桂林泡泡妈