广西柳州市的罗璜莹,今年迎来了自己人生中的第十六个父亲节。然而,对于这个节日,他却没有太多的记忆和印象。
罗璜莹的女儿是一位孤独症患者。提到父亲节,他唯一能回忆起的场景是女儿拿着一张用豆子贴成的手工画,上面写着“父亲节快乐”的字样。他们一起拍了一张照片,手工画是罗璜莹亲手制作的。“看起来像是她做的。那天她很愿意和我合照,这也算是她送给我的礼物。”他微笑着说道,这是他自我安慰的一种方式。
在罗璜莹的记忆中,他已经十五年没有听到女儿叫他“爸爸”的声音了。“也许我这辈子再也听不到第二次了。”他说道。女儿用电流声一样的“嗯”来与外界沟通,通过无语的“语言”和行为,罗璜莹能够猜测出女儿的意愿。
孤独症,又被称为自闭症或孤独性障碍,主要表现为社交障碍、沟通障碍、兴趣狭窄和刻板重复的行为。罗璜莹认为自己是“星星的孩子”的守护者。为了让女儿能够模仿一些动作,从用勺子吃饭到穿衣、上厕所,罗璜莹不得不反复教导,只有通过无数次的重复才能让女儿完成这些动作。在他看来,“父亲”这个词意味着责任。
罗璜莹今年已经五十岁了,他是全家的经济支柱,而妻子则是一位全职母亲。在孤独症儿童的家庭中,这样的分工并不少见。“爸爸们承受着巨大的经济和心理压力,却很少有人可以倾诉。”他解释道,因此他创建了一个“爸爸小组”,目的是让孤独症儿童的父亲们能够敞开心扉,相互宽慰。
作为一个活跃在相关组织、论坛和公益活动中的人,罗璜莹在孤独症儿童家长群体中很有名气,大家亲切地称他为“老罗”。在柳州市甚至周边城市,许多家长在他们的孩子被确诊为孤独症后,都会找到“老罗”寻求帮助。“接受孩子是第一步。”罗璜莹表示,在最初的几年里,他自己也曾经历过崩溃的边缘。
“我的女儿还患有癫痫,发病时她像一块拧过的抹布,抽搐着,口水流出。”罗璜莹回忆起那些难以接受但频繁发生的场景时说道,他曾经有过想带着女儿一起结束生命的时刻。当他驾车沿着蜿蜒曲折的山路来到山顶时,面对眼前的深渊,他转念一想,意识到自己没有权利结束女儿的生命。“那是一个转折点,从下山开始我的心态就改变了。虽然未来不一定能治愈,但我们还要继续前行,为她的未来努力。”他说道。
孩子们在孤独症患者毕业后面临着何去何从的问题,这成了父亲们经常在餐桌上倾诉的话题。罗璜莹想到自己和妻子终将会老去,他觉得应该为孩子创造一个离开父母也能独立生活的环境,父母在这个过程中慢慢放手。
女儿很快就要从特教学校毕业了。在罗璜莹眼中,家附近的一个社区活动室正在成为一个接收大龄孤独症患者的托管中心的雏形。最近,他一直忙于规划布局和清洁工作。罗璜莹表示,妈妈们承担了很多照料工作,父亲们也应该“站出来”,为“星星的孩子”创造未来。
父亲节又即将到来。在这个感恩父亲的节日里,罗璜莹将再次带着女儿外出兜风。这已经成为父女俩饭后的日常活动,几乎无论风雨如何都会进行。罗璜莹表示,他对女儿最大的期望就是她能够不再受疾病的折磨。