守护“星星的孩子”，家长要注意！

以下文章来源于腾讯医典 ，作者李雪
李雪
北京大学第六医院儿科 副主任医师

自闭症也叫孤独症，是一种神经发育障碍，往往在3岁内就会发病。患有孤独症的孩子和人交流会有一定障碍，还会有兴趣狭窄、行为刻板重复等表现。目前没有特效药物，疾病会伴随终生，给家庭也带来了不小的负担。
这里，先给大家讲两个真实的故事。

①    
第一次见到萌萌（化名）时，他已经6岁了。
萌萌很活泼，在诊室里来回活动，一刻也不能安静。医生尝试着去喊他的名字，但是萌萌没有任何反应。萌萌妈妈和他讲话，孩子也依然低着头，眼睛不看任何人，自顾自地说着汽车号牌和交通路线。他向妈妈表达要求时，也只能用三四个字的短语。
凭借多年的经验，医生发现这很可能是一位孤独症儿童。在同萌萌妈妈进行了常规的病史询问后得知，孩子这种反常的表现已经持续几年了。之所以从老家来北京看病，是因为到了学龄的萌萌，在这种状态下无法正常入学。
医生有些诧异，症状典型的孤独症的儿童通常3-4岁也都来就诊了，因父母忽视而没有寻求帮助的患儿，在大城市并不是十分多见。而萌萌的父母都是受过高等教育的知识分子，为什么直到孩子无法上学，才来医院就诊呢？
问到这里，萌萌妈妈的情绪有些焦虑不安，并拿出了厚厚的一摞病历。
原来，早在萌萌3岁的时候，他们就发觉出了孩子的异常表现：喊他的名字常没有反应，眼神躲闪、害怕与人对视，不爱和其他孩子玩耍，甚至只能用两三个字词来表达要求，还有很多奇怪的兴趣和行为。
那时，萌萌的父母带他去了当地医院，被确诊为孤独症。医生也嘱咐过家长，要开始进行系统专业的康复训练。
得知这个结果，萌萌的父母感觉犹如晴天霹雳。如此不幸的事情发生在自己的家里，他们不敢、更不愿意相信。于是，他们带着3岁的萌萌辗转多地，一直希望能有一家医院告诉他们“之前的诊断是错的”。可所有医院给出的，都是相同的诊断。“奇迹”并没有降临到萌萌身上，却积攒了越来越多同样的病历。
对于孤独症儿童来说，最重要的就是尽早开始系统、专业的康复训练。康复开始的年龄越小，孩子长大后越能更好地融入社会。
6岁的萌萌虽曾经接受过一两次训练，但由于多年辗转就医，没有坚持下来，现在孩子到了上小学的年龄，没有办法坐在学校里读书上课。直到这时，萌萌父母才真正意识到问题的严重性。
医生建议，从现在开始，就要对萌萌进行康复训练了，千万不要再拖了。而即便如此，由于萌萌的语言能力比较差，又有许多有问题的行为，家长对于康复训练知识的了解也比较少，比起早期就接受训练的孩子们，萌萌和他的家庭面对的困难可想而知。

②
明明（化名）已经是一名中学生了。在明明2岁的时候，家人发现他不能很好的交流，叫名字也没有反应，就带明明到医院就诊，全面的评估后明明被确诊为孤独症。确诊后，这个幸福满满的家庭，经历了前所未有的悲伤和绝望。不过庆幸的是，明明的父母并没被忧伤压倒，而是选择积极地接纳和面对。他们接受了医生给出的治疗建议，很快就带着明明进行系统的康复治疗，全家也都努力学习康复训练的知识和技能，利用一切时间和机会对明明进行教育和训练。年复一年，月复一月，明明就这样慢慢地长大了。
到了学龄期的明明，因为状态良好，明明进入了普通学校就读，虽然在上学的过程中仍然有困难和问题，最初的时候他的家长专门陪读，经过一段时间的适应，明明在老师和同学的帮助下，可以逐渐适应学校生活了。

家有“星星的孩子”，爸爸妈妈到底该
做些什么？

许多孩子确诊孤独症之后，父母长时间沉浸在焦虑与忧伤之中，想到自己孩子的未来，想到亲朋好友可能投来的异样的目光，想到巨大而长期的康复治疗费用……面对随之而来的精神和经济压力，许多家庭都感到绝望和无助，有些父母甚至产生了抑郁的情绪。
不可否认，家有孤独症的孩子，对任何一对父母来说都是巨大的压力。可是，父母能否用积极而乐观的心态去应对，掌握科学合理的康复训练的知识，对孩子情况的改善至关重要。
有这样一些建议送给孤独症儿童的父母。

足够了解，才不会焦虑
焦虑和恐惧往往来源于未知。作为患儿的父母，首要的任务就是去了解这个疾病的科学知识，了解科学有效的康复训练的知识，学习正确的孤独症知识。了解正确的疾病知识，是爸爸妈妈帮助孩子走出阴霾的第一步。
这就需要寻求专业医生的帮助，并通过科普书籍、正规课程等方法促进孩子的发展和进步，把互助孩子融入社会生活。

放平心态，相信科学
有些家长十分细心，能够及时观察到孩子年幼时的异常表现，并能及时就诊。在确诊后，能接受医生的建议，坚持长期康复训练，大多数孩子都有明显的改善。
但现实中也不乏一些不够重视或者不愿面对孩子病情的家长。他们不愿带孩子去医院，尤其是对看儿童精神科门诊有较强的抵触情绪，对孩子的发育落后听之任之，以为随着年龄的增长孩子会自行好转，也有一些家长辗转求医，耽搁了宝贵的早期康复训练时间。
一旦发现孩子有疑似孤独症的现象，比如不会说话，喊他的名字常没有反应，常常眼神躲闪、不与人对视，不会和其他孩子玩耍等，应该及时到专业机构进行诊治，请专业的医生做出判断，帮助制定孩子的康复训练课程。

这不是你的错
许多家长在获知自己的孩子患了孤独症之后，在焦虑和恐惧之余，更多的是感到自责与内疚，认为是自己疏于照顾才导致孩子患病，甚至追溯到怀孕时的细枝末节，来为孩子找寻病因。
实际上，孤独症是一种由遗传、环境等多种因素导致的疾病。迄今为止，研究者还不能确定它的病因。2020年3月美国疾病预防控制中心最新公布的美国8岁儿童孤独症的患病率为1/54。
家长们不必自责内疚，要积极乐观地接纳自己孩子的状态，进行科学合理的康复训练，帮助他们找寻能够适应这个社会的生活方式。

“家长联盟”——这个可以有！
目前，很多孤独症家庭组成了“家长联盟”。他们共同定期参加专业机构的培训班，在线下也常常相互交流、鼓励，形成了这种抱团取暖的互助形式，彼此帮助、互相分享经验，排解家长们的负面情绪。我们十分鼓励这种方式，通过这种方式，每个家庭都不再孤单。

眼观六路，耳听八方
治疗孤独症不能凭借一己之力。随着社会的进步，孤独症越来越受到全世界各行各业的关注，家长们需要“耳聪目明”一些，及时获取即时、准确、有用的信息，同时也要学会在复杂的信息中辨明真伪。
比如：如何获得普通教育资源，如何获得康复补贴，如何获得社会福利资源等等。这些信息、政策需要家长们及时地去关注，并积极参与。

新冠肺炎疫情期间，家长面临的新挑战
2020年对全世界来说，都是不同寻常的一年。面对新冠肺炎的疫情，人们隔离在家，只能通过电视和网络获知外面的信息。而对于需要定期康复训练的孤独症儿童，一些医院和孤独症康复中心也积极采取网络咨询指导、“停课不停学”的原则。有了网络的支持，线上的康复指导训练同样可以按时进行。
但是线上指导毕竟不同于面对面的康复训练，这就需要家长能够掌握老师教授的训练方法，在家里对孩子进行尽量专业的康复训练。对于孤独症儿童家长来说，这既是挑战也是机遇。家长们可以借此机会，深度掌握对患儿的知识教育训练。

总的来说，对家有孤独症孩子的家长来讲，避免过度的负面情绪，积极地接纳和面对，努力调整家长心态，寻求专业帮助，主动学习康复训练知识，都能够在帮助孩子改善状态的同时，增加家庭的幸福程度。希望我们和家长们一起努力，守护我们身边每一颗星星一样的孩子。

作者：李雪 副主任医师
单位：北京大学第六医院
北大六院儿童心理卫生中心
来源：腾讯医典，有更改