孤独症砖家鉴别及黑榜

去年，青衫发现参加珠海妇幼孤独症日活动的两名专家其实是砖家，其中一人（James Neuenschwander)还因行医不端被起诉（根据乳腺外科家长，那个案例乳腺癌受害者因为错误的治疗，从本来的95%10年无病生存率到失去治愈的可能--5年生存率小于30%）。

在短短24小时内，珠海妇幼迅速采取行动，取消活动，避免了这次砖家行骗。点赞珠海妇幼，抵制砖家伪科学！

但是，在青衫求证的过程中，发现这两位砖家曾参与其他国内大型孤独症活动--2018年北大的活动：http://www.autism.com.cn/view/209

为了避免类似事件的发生，今天青衫决定教大家鉴别砖家的简易方法--看治疗手段。希望砖家能够不再愚人。

注：也请参考转载--号称摘帽/治愈的，要警惕：走出自闭症的“深渊”——自闭症儿童能脱帽吗？

截至目前，青衫看到的所有砖家级别孤独症疗法全部都是替代疗法，换个词等同于坑爹疗法。

何谓替代疗法？
替代医学指任何声称产生医疗效果，但并非源于科学方法收集证据的医疗实践。替代医学不是生物医学的一部分，由于其疗效宣称与科学共识及已确立的科学定律矛盾，所以它们通常是被证明无效的、未经证明的，或者无法证明的。替代医学包括各种卫生保健实践、保健产品和疗法，其在生物学角度上令人觉得貌似是合理的，但不是经过充分测试、与证据和科学矛盾，甚至是对人体有害或有毒。检测替代医学疗效的费用庞大，美国政府曾花费高达25亿美元来测试各类替代医学。然而与虚假治疗（即使用安慰剂）相比，几乎没有一种替代疗法能表现出更佳的疗效。
维基百科
2018年耶鲁大学一项研究用近200万病例证明--针灸、瑜伽、按摩等替代疗法或可增加癌症死亡风险，文章发表在顶尖医学杂志jama上。

另一个大家需要小心的词汇是整合疗法，是将替代疗法融入循证医学。替代疗法的执行者很多没有行医执照，可能造成极大的健康风险甚至死亡。比如edta螯合疗法曾造成儿童严重低血钙死亡。

常见的孤独症相关替代疗法有（整理自autism watch）：
各种排毒
特殊饮食（无麸质之类的）
各种保健品，包括维生素、金属（锌之类的）、益生菌等
氧疗
传统医学相关，比如针灸
自然疗法--反疫苗
抗病毒治疗
cease疗法
顺势疗法
尿液金属检测/edta螯合疗法
干细胞疗法
免疫球蛋白静脉注射
Tomatis疗法
各种感觉统合疗法（青衫注：听觉统合疗法完全没有临床证据，感统在短期内有证据改善感觉和运动技能）

令人尴尬的是，国内常用的感统疗法其实也没有足够的临床证据证明其有效--部分文章发现有效，部分发现无效。

简而言之，孤独症临床认可的主要是行为疗法，包括柳叶刀推荐的aba基础的干预、地板时间、teacch、图片交换沟通、共同注意力训练、社交干预等等。孤独症尚无特效药物，现在使用的药物是为了控制共患疾病症状和攻击性等行为。

判断一个疗法好不好用，需要查临床文献。许多网站/信息看起来人畜无害，仔细一看疗法槽点满满。

英国的广告推送监察近日已勒令停止虚假的号称可治愈孤独症的广告，并点名批评cease疗法。cease疗法全名Complete Elimination of Autism Spectrum Expression（完全消灭孤独症症状），是顺势疗法的一种形式，认为环境中的毒素和疫苗可能导致孤独症。治疗师声称他们可以通过顺势疗法和膳食补充剂去除这些毒素来治疗孤独症。然而，没有科学证据表明疫苗和孤独症之间存在任何联系，柳叶刀之前的造假论文是近年美国已几乎消亡的麻疹卷土重来。

下面是bbc相关报道的评论部分：

来自伦敦南岸大学的尼古拉·马丁教授为威斯敏斯特孤独症委员会提供建议，并称cease治疗“没有任何科学依据”。

“它谈到治疗孤独症；孤独症不是一种疾病，也不是需要治愈的东西。
“在心理上，让父母认识到爱和抚养孤独症孩子的方法是试图治愈他们的孤独症是非常有害的。”  青衫注：目前医学界认为asd是障碍或者状态，并非疾病。

cease治疗师建议给孤独症儿童服用比健康部门推荐的锌多4到5倍的维生素C和200倍的维生素C，虽然大量维生素C可导致腹泻和呕吐。
反对孤独症有害干预措施的活动家艾玛·达尔马延（Emma Dalmayne）已经开展了五年的反对孤独症假药治疗的立法。
“作为一个孤独症的成年人，这些骗子正在利用父母，这令我感到厌恶，”她说。
“需要立法来阻止这些蛇油销售员。”

ASA的调查发现，150名cease治疗师违反广告指南，广告不得错误地声称产品能够治愈疾病或功能障碍。
ASA写信给他们所有人都命令他们停止声称可以治愈自闭症。
ASA的首席执行官盖伊帕克告诉Radio 4的You and Yours，他们担心治疗师网站上的误导和可能有害的声明。

“我们向在英国运营的150名停止治疗师发出执法通知。我们已经非常清楚地表明他们不得在他们的广告中做出直接或暗示的声明，包括在他们自己的网站上，他们的治疗可以治疗或治愈孤独症。

国家孤独症协会自闭症中心主任Carol Povey说：“孤独症是终生的。它不是疾病。许多孤独症患者认为孤独症是他们身份的核心部分。

“任何人都声称未经证实甚至有害的治疗方法和产品可以”治愈“孤独症是非常令人反感的 - 尤其是人们针对弱势家庭的骇人听闻的事情。“

除了我们这次抵制的James Neuenschwander和美国裕康医学联盟（the forum）之外，autism watch网站还总结了这些美国砖家个人及团队：
A-CHAMP
Age of Autism
American Chiropractic Autism Board (ACAB)
Autism File Magazine
Autism Recovery Network
Austism Society of America
Autism Today
Autism Treatment Trust (formerly Action Against Autism)
AutismOne
David Kirby
Defeat Autism Now (DAN！)
Forum on Alternative and Innovative Therapies (Lewis Mehl-Madrona, MD, PhD)
Foundation for Autism Information and Research (FAIR)
Generation Rescue
Genetic Centers of America (Mark R. Geier, MD, PhD)
Good News Doctor Foundation
Jay Gordon, MD
Boyd E. Haley
Institute for Chronic Illnesses
Jennifer McCarthy
Moms Against Mercury
National Autism Association
National Autistic Society (United Kingdom)
National Vaccine Information Center (NVIC)
Neuro Immuno Therapeutics Foundation (Hugh Fudenberg, MD)
NoMercury
Safe Minds
Robert Sears, MD
Talk about Curing Autism (TACA)
The Autism Autoimmunity Project (TAAP)
Unlocking Autism
US Autism & Asperger Association (USAAA)
Vaccine Autoimmunity Project for Research and Education (VAP)
Vital Interventions Accessible
Vitamin D Council
Dr. Andrew Wakefield
Whole Child Network
任何宣传冰箱妈妈/亲子关系的团体或个人

其他持续更新黑榜：
MAPS
the Forum
Son-Rise Program by Autism Treatment Center of America
Autism Research Institute
Luminara Serdar， NeuroModulation Technique (NMT)，Autism Transformed和相关机构
脐带血/干细胞治疗：扒皮文章：https://www.spectrumnews.org/features/deep-dive/false-hope-autism-stem-cell-underground/
肠道微生物类--科研尚有争论，临床更无证据。现阶段不推荐。

希望大家能用批判性思维保护自己，不要中了这些谣言。费钱又没用，还可能有危险。

参考文献：
http://www.autism.com.cn/view/209
https://zh.wikipedia.org/wiki/%E6%9B%BF%E4%BB%A3%E5%8C%BB%E5%AD%A6
https://jamanetwork.com/journals/jamaoncology/fullarticle/2687972
https://news.yale.edu/2018/07/19/complementary-medicine-cancer-can-decrease-survival
https://www.autism-watch.org/
https://www.bbc.com/news/health-47666939?utm_source=Copy+of+Spectrum+News+%28Daily+Report%29&utm_campaign=a624853f2c-EMAIL_CAMPAIGN_2019_03_27_08_38&utm_medium=email&utm_term=0_5d6f652fd5-a624853f2c-168564729