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生活中自闭那些事儿

来   源:凌冬自闭症工作室(青浦区)
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摘   要:原创马凌冬BCBA翻译了《我想飞进天空》后,大卫接受采访时说了一番话:“当与患有自闭症的家人朝夕相处时,你会发现其实很多人都具有自闭症的特质,他们不觉得需要做诊断或者不想做诊断。在蒙昧的80年的英国,自闭症并不被广为人知。学生时代的我一直不明白为什么一些同学在学校里会有那么多困难,现在想起来,其实他
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原创 马凌冬 BCBA


翻译了《我想飞进天空》后,大卫接受采访时说了一番话:“ 当与患有自闭症的家人朝夕相处时,你会发现其实很多人都具有自闭症的特质,他们不觉得需要做诊断或者不想做诊断。在蒙昧的80年的英国,自闭症并不被广为人知。学生时代的我一直不明白为什么一些同学在学校里会有那么多困难,现在想起来,其实他们是在谱系上。。。长大后,我也时不时会遇到的一些“怪异”的人,“自私”的人,或者简直是很“混”的人,他们拒绝沟通,简直不可理喻。现在回想起来,我释然了 -- 哦,原来你也自闭? 抱歉,那个时候的我并不理解。”  


大卫的这番话让我深有感触,对比较“高功能”的患有自闭症的成年人,人们容易忽视他们的障碍,因为他们看起来蛮正常,但时不时又会让你很困惑或者生气。这种情况下,请别往心里去!对于这句英文:“Do not take it personally!” 现在的我要比以前理解得深:很多人和事并不是针对你,千万别当真!


患有亚斯伯格症或者高功能自闭症的人,他们由于症状不那么明显,一路走来,反而没有太多机会接受干预治疗。很多人在以后的生活工作中碰到困难时,并不知道为什么“全世界都在跟我对着干!” 这个群体也更容易产生焦虑,患抑郁症。神经心理学博士 Dr.Turnbull 说今年来找她咨询的成年人越来越多,很多人来的时候读了不少专业书,大概知道自己是什么情况,只想找她要个说法。


家长聚会时,喜欢分享那些曾经困扰我们的事儿,再猜一猜他们为什么要这样做:

交谈时避免眼神接触 -- 躲闪型

为什么?看着别人的眼睛会让他们有很大的压力?John Elder 的书《Look me in the eye》做了很好的解释。


不善沟通,疏于表达,以致于经常闹误会 --- 葫芦型 

为什么?很多在谱系上的人说话的门槛很高,水漫金山了也不一定开口。不到他认为的紧要关头,就是不说,会说也不说!让你抓狂是吧?他不是针对你,他对谁都这样。


另一个极端是没完没了地自说自话,不顾别人的感受。旁边的人都快咬舌自尽了,他还浑然不觉,姑且称作大话西游版的 -- 唐僧型

为什么? 觉得自己感兴趣的别人也一定感兴趣,对别人发出的社交情绪信号不敏感?


脑子到嘴巴之间没有过滤器,直抒胸臆到了极点,以致于到处树敌 — 生猛型

为什么?不会从别人的视角看问题?


曾经最困扰我的是“别人哭他笑”--- 延迟型

为什么?无法纵观全局,对理解和分析整个局面有困难?感情和语言不能对接,不同步?


记得多年前跟几个朋友一起去看意大利电影"Life is Beatiful" (美丽人生),影片结尾,爸爸为了不在幼小的儿子心中留下阴影,明知道墙的那头等待他的是纳粹的枪口,与儿子诀别前,还不停地表演好笑的动作。当时电影院里很多人都哭成了狗,其中一位朋友居然呵呵笑了起来。顿时诧异和愤怒的眼光从四面八方投过来“什么人啊这是?”但是如果你了解这个人,你知道他不是没有同情心。因为正是同一个人,看到乞丐,每次都掏钱;也正是同一个人,刚刚收留了两只流浪小狗。他像我们大多数人一样,是好人,但有缺陷。而他的缺陷恰好是社交情感的互动,他在理解复杂情感时,总是慢半拍。


这个灯泡是多年以后在我脑子里亮起来的。写这篇文章不是给不良行为找借口,也不是说这些都是自闭症的行为。我的意思是在没有核心问题的情况下(无德无品无底线,都是没有借口的核心问题),有些人的行为确实是因为某些障碍造成,是能力的欠缺,这时候请不要觉得他们在针对你,甚至故意与你树敌。他对谁都那样,并无恶意。如果你身边有这样的人,恰好还是很亲密的人,请多份理解。


一位妈妈朋友在儿子被诊断为自闭症后,买了专业书学习。她老公拿过来,才翻了几页,大呼“这不就是我吗?这不就是我吗?”结果这本书拯救了他们的婚姻。朋友讲:“刚结婚不久我就觉得我们之间有一道墙,为此还去看过家庭心理医生,但没什么进展。直到儿子出了状况,我们才知道这堵墙叫“自闭症”。我一下子释然了,因为很多事情都有了答案。老公以前那些让我烦恼的行为,我现在也不那么认真了。他是个很好的伴侣?可能不是,“不沟通”是亲密关系中的致命伤,再加上他沉迷作曲,每晚7点准时拿杯咖啡走进地下室,发展个人爱好去了,哪有时间陪我?那他是个失败者?也不是。他才华横溢,忠诚可靠,周围的人都很尊敬他。我既然决定跟他在一起,就改变自己的态度吧,多欣赏他的长处。还有一点,我老公小的时候,没有诊断也没有接受过任何个训干预,我儿子从小有这么多帮助,这让我对将来很有信心。”


在普通学校随班就读的孩子,很多都属于这个群体。由于近些年自闭症诊断的攀升,你走进洛杉矶学区的任何一所学校,一个班级,都很可能看到一两个在谱系上的孩子,他们旁边坐着“影子老师”在提供帮助。也正是这些孩子,每次的IEP反而不好开,家长争取服务会更困难。不管你从事什么工作,你的邻居、同事、朋友和家人都可能会有人属于这个群体。如果我们多了解他们的隐性障碍,多包容那些看似不合理的行为,会在很大程度上提高他们的生活质量。


       ---- 杰瑞· 纽波特 (美)

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凌冬自闭症工作室
机构简称:凌冬自闭症工作室
成立时间:2016年08月07日
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单位性质:民办康复机构
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张辉
张辉
人物性质:机构特教
所属单位:衡水市启慧特殊教育培训学校
人物特长:机构特教
区     域 :河北衡水市
单位性质:残联定点机构| 民办康复学校
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