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「阿斯伯格」,这一在1980年代由罗娜·温(Lorna Wing)推广开来的术语如今正逐渐被医生及其患者所弃用。
今天,「阿斯伯格」一词是许多争议的主题。如果说它(最终)开始为公众所知,那么其实医生已几乎不怎么使用它,而且更愿意将孤独症称为孤独症谱系障碍。
“我在服务的时候,‘阿斯伯格’已不再是正式用语,”医院医生Alexandre Yailian解释说,他在法国蒙彼利埃一间为孤独症成人提供服务的科室当负责人。在这间科室,「阿斯伯格」一词除了为使患者了解病情而会在诊断报告的括号内出现以外,已不再被人们提起。
“除此之外,它已不再是我真正在用的一个词了。我认为,我们自然会越来越多地谈论孤独症谱系障碍。这一术语一定是我们在将来会使用的一个,就像我们用注意缺陷多动障碍(ADHD)来谈论从前所谓的多动症一样。今天,除了那些知识未更新的医生或心理学家以外,几乎已经没人再说多动症了。”
事情正在改变,模型也在改变。”这名来自蒙彼利埃的医生确认道。
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部分医生的看法
如果说「阿斯伯格」这个名称已被孤独症谱系障碍所取代,则主要是为了指出比贴在患者额头上的一个简单的「孤独症」标签更为复杂的现实。频谱的概念更加准确,同时也更加模糊,以允许不同敏感性的存在。
这就是频谱的概念要强调的内容:我们可以处于一个极端或另一个极端,或多或少地处于正常范围或孤独症范围。从今往后,唯一适用的区分是这个孤独症是伴随智力障碍还是不伴随智力障碍,也就是说,智商是在70分以下还是70分以上。
过去,「阿斯伯格」的分类是指没有智力缺陷的孤独症人士。但这一命名并不明确,因为大多数人倾向于将「阿斯伯格」视作天才,而事实远非如此。
“事实上,只有10%的孤独症谱系障碍人士具有很高的智力潜力。所以这不并是大多数,”Alexandre Yailian解释说,“很长时间以来,当我在接诊以后告诉人们,他们是阿斯伯格时,他们回答我说:‘不,我不是,我的智商不高。’”
“阿斯伯格仅意味智商正常,未见语言发育迟缓或童年期学习延迟。”
他指出,“许多术语之间存在混淆:高功能孤独症,阿斯伯格孤独症,广泛性发育障碍”。
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不切实际的分类?
对于同样患有孤独症的Amélie Tsaag Valren,她表示:
“就我个人而言,让我感到困扰的是,它们从根本上就是旨在对那些患者做分类,我反对的是这一做法。” 她详细地表达着自己的观点。
对于她来说,显而易见:阿斯伯格综合症不该继续存在了。“我认为绝对有必要删除这个词,因为它没有涵盖任何客观现实。”她解释道。
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孤独症人士能够发展和变化
“创建孤独症谱系概念的原因是基于这样一个事实,即有些孩子在幼儿期可能残疾得非常严重,但后来却变得比较有独立能力并且能够说话。和其他在童年期被认为残疾没有那么严重的人相比,这些人反而常常会活得更好。”
“这解释了孤独症谱系中非常有趣的事情,也倾覆了一种观念,那就是我们从出生起就由我们的基因提前决定了我们这样那样的命运。”Amélie Tsaag Valren继续说道。
孤独症人士想强调的就是这种非决定性的想法。
“我真正希望的是将人的发展可能性考虑其中。这就是说,没有人在出生时就得被判绝症,除非他真的生来就患有某种致命的遗传病,而这并不是孤独症的情况。” Amélie Tsaag Valren强调说。
“最终,‘阿斯伯格’一词的删除将表明一个人可以天生因遗传偏差而对孤独症易感,但这绝不能预测他今后将如何发展。”
这就是频谱的概念要强调的观念,即同一个人可能会根据其所处不同生命阶段而处于不同的梯度,或多或少地具有口语交流、情绪识别或抑制其超敏反应的能力。
这相当于在讨论可能导致终止妊娠的严重疾病是否包含孤独症时,对每一个人的能力保持宽容。
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坚持独特性
与废除派不同,有些人认为阿斯伯格综合症在我们的社会中仍占有一席之地。
在法国,一些孤独症患者和家庭协会的名称里仍有「阿斯伯格」一词。
“即使现存很多争议,我也不知是否该停止使用这个词。每个人都在用它,特别是孤独症人士自己,他们经常用‘ Aspie’(阿斯皮)这个昵称。” Alexandre Yailian指出。
为什么要保留阿斯伯格综合症的独特性?为了将自己与最严重的孤独症人士准确区分开来。
“有些孤独症人士不觉得自己与一个残疾非常严重的无口语儿童有关系——我们能听到的非常贬义的一个词就是,这是‘一个用头撞墙的孩子’。”Amélie Tsaag Valren承认。
尽管与她自己的观点不符,但大量被诊断为孤独症而没有智力缺陷的人仍然保留这一看法。
文章来源
https://www.slate.fr/(原文)
http://www.cafsn.cn/NewsContent.aspx?id=225(翻译)
原文作者丨Debbie Jacquot
原文发布时间丨2020年2月27日
翻译丨赵锡羊(CCABA秘书处)
排版丨小k