孤独症流量门户 自闭症机构入驻

姜英爽:9年,我为一个故事竭尽全力

  • 2023-07-20 16:52:02
  • 姜英爽
  • 机构故事;
  • 1.9K次
  • 分享
来   源:大米和小米(深圳市龙岗区)( 电话:17097222919 )
作   者:姜英爽
关注机构:
联系机构:
摘   要:小米的所谓误诊,是我人生一个巨大的转折点。那几年,除了干预小米,就是热衷做特殊需要人群的社群,参与成立了家长组织“深圳四叶草自闭症家长支持中心”,我们组织各种各样的线上线下活动,我们的QQ群彻夜活跃,从天南地北找过来求助和游玩的自闭症家长和孩子们住在我新装修的家里。
关键词:姜英爽,大米和小米,自闭症,自闭症的科普宣传

姜英爽


文 | 大米
本名姜英爽,毕业于复旦大学新闻学院,南方都市报前报社首席记者,2014年创办面向自闭症等心智障碍群体的服务平台“大米和小米”。


回忆不是完整的真实,更多是选择性存储的碎片,我们在这些碎片的整理中,自我原谅,与他人和解。但在每个符号性时间上去做追溯,去做反思,则是有意义的——至少可以让我们看到自己——一个个微不足道的人,一伙伙小小的同伴,以飞蛾扑火的决心或者浑浑噩噩的姿态做出每个选择,其实只是时空洪流下每个必然和偶然。


仅此而已,却不止于此。马上,是微信公众号“大米和小米”创办九周年了。我能够清晰地记得,2014年那个夏天,小米即将7岁要进入小学的时候,我接受了大粤网(腾讯和南方都市报合办的网站)的OFFER。这意味着,从小米1岁半被发现疑似ASD,我第一次真正离开深圳的家,去广州坐班。此前,我甚至从南方都市报报社首席记者的位置转到深圳专刊部上班,第一次看到工资单上巨大的落差后,我把自己关起来,痛哭一晚上。


小米的所谓误诊,是我人生一个巨大的转折点。那几年,除了干预小米,就是热衷做特殊需要人群的社群,参与成立了家长组织“深圳四叶草自闭症家长支持中心”,我们组织各种各样的线上线下活动,我们的QQ群彻夜活跃,从天南地北找过来求助和游玩的自闭症家长和孩子们住在我新装修的家里。

四叶草年会活动现场

2016年,四叶草年会活动现场


为了稳妥,还让小米晚了一年上学。这一次,真得觉得小米可以放手了。我要回归我的职业女性身份。我能够清晰地记得,2014年9月2日晚上,下班后我在电脑上发出第一篇专栏时的心情——再看那一年,这个时代这个国家发生了什么。


彼时我负责大粤网代运营的好几个政府公众号内容,身边天生喜欢用文字表达分享自我的媒体人,似乎一夜之间都注册了自己的个人公众号——后来内容创业的一大波人,都拥有相似的回忆,相似的九年。就像师兄吴晓波前几天在他追忆自己因为移动互联网和自媒体改变人生的文章,“在那个移动互联网快速颠覆世界的时刻,我的确被身不由己地诱惑了。在今天,我还有点惊诧于当时的冲动。”


在自闭症的科普宣传战场上,毫无疑问,我有自己独特的优势。粉丝数量嗖嗖嗖上涨,我白天上班,晚上打电话采访+疯狂写稿,甚至经常在我小小的办公室里,倒在躺椅上蜷曲一夜。是的,我还在289大院,楼顶上是闪闪发光的南方都市报的灯箱,隔壁是搬入了新的办公大楼的旧同事。


有强迫症的新闻人,是不会允许自己的版面空窗的。我想了很多办法实现每天日更,和希望找到专家和家长一起为我的公号写文章。没几天,邹小兵教授就热情洋溢地表扬我,“在ASD领域终于出现了一个像你这样的人,把科学的东西用老百姓喜欢的口吻结合、用家长能懂的方式传达出去。谢谢你!”


现在看,他只是把我当作特殊需要孩子去鼓励。但这种鼓励,对从小缺爱和肯定的我,至关重要。一个月后,我收到了粉丝们通过二维码直接转发的打赏2万多元。这些积极的肯定和呆在我身边的人们,成为我后来在创业不归路上一路狂奔的重要理由。


三个月后,在吴晓波等媒体前辈的鼓励下,在圈内良师好友卢莹戴榕的撺掇下,我裸辞工作,回到深圳——我终于结束9个月的异地上班奔波,可以又呆在小米身边了,准备开始内容创业。


大米和小米入选巴九灵创业项目公益金10强

2014年12月圣诞节前,大米和小米入选巴九灵创业项目公益金10强


青春洋溢的前同事大八姑娘,一直帮大米和小米义务做编辑,她说她要来大小米上班,并为之已辞职。在我的愕然里,稀里糊涂,我有了人生意义上第一个员工。
然后——如果上帝以悲悯之眼看着这世间,会看到那时候的我,胆怯而天真, 自卑而自负,我从象牙塔走出,自以为溜去一个轻松圣洁的海滩度假,却被扔进了一个高速旋转的旋涡——我被裹挟着前进,跌跌撞撞,灰头土脸。时而被被感动哭泣,时而又因商场的无情、人情的复杂而不知所措。


好在,九年后的今天,还活着。所有重要的人,都还在我身边。包括大八,唯一闹心的是她仍然没嫁出去;而小米,就在这九年里,初中毕业了,也已经长成一个阳光灿烂没心没肺的姑娘,就像当年的大八。最重要是,我们开始有了自己的积淀,我也终于在三年疫情和所谓抗疫结束的时候,学会了一丢丢稳重和从容。


这九年,我学会了入世,学会去适应采访写作以外的工作。这些工作与创作相比,当然繁复和琐碎十倍,需要忍耐、妥协和消解委屈。不过,它们也令我对自闭症,对发育障碍,更对商业、对身体力行参与社会实业进步产生了更多的体察和敬畏。


大米和小米5周年RICE发布会,大米发表主题演讲

2019年,大米和小米5周年RICE发布会,大米发表主题演讲


从最早的社群3000人,到九年后的百万粉丝,现在,我们同时服务3000名自闭症儿童及其家庭。我坚持的东西包括:持续在特殊需要儿童家长中间混,持续去世界不同的特殊需要人群企业探访,持续地相信公平相信价值观的力量。坚持对科学的敬畏。这不是一己之力,一门学科,甚至一个国家一个时代可以解决的医学问题,社会问题。坚持不说谎。坚持良心。


我仍然有稍微的社恐,仍然拒绝杜撰出一个让所有人喜欢的自己,竭力四处去看,去访问去探寻,去保持自己和对方思考的自由。我从这样的相处与思考中汲取前行的营养。逐渐明白,我最有价值的地方,是我一直坚持自己和所有人都平等自由沟通,并以此为快乐。这是人之魂魄,各种技能只是帮助我们在这个复杂的社会谋生。


这些年,大米和小米也遭遇了一些质疑和非议,我们一直无暇回应。对大小米的孩子们来说,每一天都是黄金期,对一家持续亏损的创业公司来说,每一天都可能是末日。我只需要确认,中国一千万谱系家庭,能因为一个叫大米的人,一家叫大米和小米的团队,而感受到多一点的温暖和善意,每天都能进步一点点,我就会全力以赴,一次次痛苦地蜕变出更皮糙肉厚的自己。


为了孩子,我们做什么,都不寒碜。我也可以因此保持即使遭受生活的毒打后,我依然维持最后的烂漫天真和对生活的热爱。是成人,便有罪错。真正无辜的,可能只有孩子。


孩子们,你们可能暂时听不太懂我的话,我只想说:不管你有无残缺,是否聪明,不管你是否出身富贵,不管你们来自何方,我希望你们有朝一日,回忆到大米和小米,都会感觉,这是世间一丝温暖,抑或雨后一道虹,纵使瞬间即逝,但璀璨永恒。


深圳市深爱公益基金会、大米和小米联合主办的巡回讲座来了:
时间:7月28日-7月29日
地点:深圳
活动嘉宾:邹小兵、郭延庆柯晓燕杨宗仁李月裳、解慧超、袁巧玲曾松添、雷建威、戴榕、卢莹、陈鸿伟、冯东、桐妈……

扫码报名


深圳市深爱公益基金会、大米和小米联合主办的巡回讲座

展开全部

来源机构专栏sign up

深圳市复米健康科技有限公司(总部)
机构简称:大米和小米
成立时间:2014年10月27日
区     域 :广东深圳市
单位性质:民办康复机构 | 连锁康复机构
优势课程:社交训练 | 感觉统合 | 言语训练 | ABA训练 | 地板时光 | 融合课程
最新文章
1自闭症儿子潜伏幼儿园3年,爸爸说有4大误区要避免
2邹小兵:自闭症训练千万不能忽视这100多个社交元素!
3自闭症孩子学社交的难度,可能被高估了!

作者专栏sign up

姜英爽
姜英爽
人物性质:机构创始人
所属单位:深圳市复米健康科技有限公司(总部)
人物特长:机构创始人
区     域 :广东深圳市
单位性质:民办康复机构| 连锁康复机构
热点文章
1姜英爽:9年,我为一个故事竭尽全力
2发育行为儿科医生:中度甚至重度转变为轻度的自闭症孩子很常见
3自闭症孩子内心最想要的父母,都有这8个特征

人工快速找机构

注:文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案

信息接受方式

点击进入东营所有机构列表
本站人工服务电话:400—1334-1414
本站人工服务微信号