诺爸给自闭症孩子的父母的一封信

文章来源：诺爸说；ID号：nuobashuo

素未蒙面的你：今天也是心血来潮，想写点什么，想和你说点什么。但是思绪繁杂，就想到哪说到哪吧。

1.被咒语困扰的我们

你是否意识到过一些词语像是有着某种魔力似的，能够很深层的影响着我们内在的感受？

记得最早看哈利波特的小说时，魔法世界的所有的巫师，都不敢直呼精通黑魔法的大魔王的名字，伏地魔，仿佛提及这个词的时候，都被这个可怕的梦魇所支配，会不由自主的感到恐惧。他们只好称他为那个人。

现实比想象的更离奇，现实世界中居然也存在同样的东西，你肯定懂我说的是什么。“自闭症”这三个字就仿佛有着某种魔力一般，我们这些家长一提及，几乎都要本能的一哆嗦，一种莫名的力量会让我们感受到一种压力，或者说压抑，压在胸口。

其实我也是在两年后，才能相对平静的来面对这个词。也是孩子的现实发展能够打消我内心中的那个最坏的结果的忧虑，且身边的亲友和老师对于他肉眼可见的变化的评价之时。

既然你打开了这封信，就大概率还在被“自闭”这个词所困扰所支配，至少是曾经极度的侵扰和折磨过。但是今天我希望你能够从这个我们觉得非常不友善的词当中，去看见一些极为重要，但是会被我们所忽视的问题。

其实当我们被网络信息和各种官方言论所左右时，我们几乎总将注意力集中在可怕未来和如何快速改变这两件事上，但是忽略了重要至极的一个元问题。孩子为何而自闭

也许你会说，当今主流不是说了吗，说是先天的，目前仍然原因不明，各种说法都被否认过了。

但是那些都是外部世界的理论和观点立场，我想问的是作为孩子最亲近，做了解他，最在乎他的你，是否有深入的去想过这个问题？

孩子到底是天生自闭，还是不得不自闭，还是他的先天的敏感特点加上后天的成长环境的互相作用导致了现在的状态？

也许你觉得这个问题不该我来思考吧？要是能解决这个世界难题，肯定轮不到我。

我再换一种问法，你如何看待孩子的自我逃避，甚至是对于和他最亲近朝夕相处的妈妈和爸爸都是如此？是他天生如此吗？是他无时无刻都如此吗？

2.一个被我们忽视的关键问题

我自己当时走出来的一个重要路径是，我要求我自己必须能够去试着站在这个不会讲话，不愿表达的两岁多的孩子的立场去思考，他为何如此？如果我是他，我会怎么想？

其实当我真站在孩子的视角去思考问题的时候，我慢慢发现，孩子的自我封闭是一种自我保护机制，他通过忽视和刻意回避我们来减少我们对于他空间的侵占和强迫。

孩子本能的沉迷在自己的乐趣之中时，我们的不断询问和打断对于他是一种边界的侵入。孩子不愿看我们的眼神，不愿回应我们，其实我自己当时的状态是一种带有情绪的观察，很多时候甚至是带着很大的期望，在没有得到回应时的恼羞成怒。

之前我对于孩子的陪伴极少，只有周末的时间，每次看他自己的玩自己的小圈圈旋转，小车轮啥的，我试着去带他一起，他其实都在本能的逃避甚至是赶我走。我那时几乎都自讨没趣的去玩自己的手机了。

信息时代的各种屏幕中的程序让我们沉迷，注意力缺失。其实看看身边的终日对着手机的人们，即使在触手可及的身边，其实各自的内心世界却几乎是封闭和遥远的。

孩子在这个陌生人时代，几乎被圈在家中，几乎很少能够有机会去体验和人玩和相处的美好，加上孩子的自我意识的发展，在两岁左右的时候，变得更加敏感，慢慢理解自己和这个世界其实是一种主客观对立的二元关系。

其实自闭症这个标签出现之前，我们觉得孩子就是说话晚，内向，腼腆，怕生，部分能力落后，而当孩子一旦被定义为“自闭”，圈内几乎所有人，都在拼命的让你相信，孩子是没有自然发展潜力的，孩子的未来是极为不堪的，那种描述甚至孩子还不如所谓的先天愚型的呆子，我说的可能有些直白，但是这个圈子不就是如此吗？

但是事实是这样吗？

3.我们当下的做法到底是让他打开内心了还是更自闭了？

孩子到底是天生就不会和人亲近还是我们在一步步将孩子逼的离我们越来越远？

既然将孩子定义为“自闭”，那么我们所有的努力和选择的方向一定是，尽量让孩子不在自我封闭，让孩子能够打开内心，愿意去表达， 去和人亲近。

但是看看现在的主流干预的方式，哪个不是为了能力反而将孩子强迫的逃到自己的世界之中？

基于行为主义的ABA的训练，高强度一天最夸张的超过八小时的用糖和其他强化物，逼着孩子开口和模仿，试问我们是否能够承受这样的在封闭空间的一次又一次的被控制？这种做法到底是在让孩子更加自我封闭还是让他愿意和人打开心扉？

我知道你想说，我是为了他好，那些人是专业的，ABA得到了普遍实证。其实私人机构林立只是中国国内的特有现状，即使在ABA的发源地美国，也是行为分析师上门在家庭环境中进行所谓训练。

机构的封闭式集中训练只不过是最符合商业模式的方式而已。

再说针灸，经颅磁和各种号称神奇的药物，靠着这些东西可以让一个人愿意跟人亲近？其实非常多的家长给我发过孩子满头针和电极贴片的照片，我看到的更多的是孩子眼里的悲伤和不知为何被这么对待的绝望。

也许大家说，这些是科学，我们仿佛都认为，但凡跟科学能够沾边的就是真理，或者说万一有用呢？

既然我们最怕的是孩子“自闭”，那我们该如何才能让孩子“不自闭”，其实答案一直很简单，如果你是一个不会说话表达的孩子，如果你是一个极度敏感和逃避的孩子，如果你是一个情绪强烈缺乏安全感的孩子，在你被上述的那些方式对待的时候，你会如何？

你会更加逃避，还是会不再封闭了？

人类作为自然界中最复杂的存在，大脑作为拥有上千亿个神经元的复杂链接，其工作原理一直是当代的生物学和脑神经科学工作者们用最敬畏的方式去试着一点点揭开他的工作原理。

这个圈子却有无数的从业者告诉你，孩子没有希望没有未来，你只有用我的方式，孩子才可能变的好一点，但是你别抱什么希望，即使好不了，那就是他本来就如此。

但是真的是这样吗？我虽然有幸能够见证一个又一个个体走出这个深渊，但是在面对越来越多的孩子入圈的当下，依然只能感觉到悲凉。

4.如何让孩子不自闭？

这个问题很好，答案其实就在问题里面啊，如果你是孩子，你如何才能愿意逐渐的打开心扉，不在逃避与人直接的接触？

那一定是身边的人，能够真正的理解你，懂你，包容你，并且慢慢帮助你学会使用语言，肢体动作等其他更高效的沟通方式表达自己，一定是让你慢慢觉得和人之间的表达和连接是一件好的事情，我自己可以做到。

这件事最重要的内在驱动力，其实是人性，或者具体一点讲，是作为母亲的本能，就是当你看到孩子被强迫了，你会心疼你想停下，就是你看到孩子伤心了，你希望能够帮助他理解他。

但是当我们理性的认为，所谓的训练，所谓的神奇疗法是救孩子的方式，当我们自己其实却在逃避着一个母亲和父亲对于孩子的该有的陪伴，相处，玩耍，安慰的基本责任的时候，孩子能依靠的还有谁呢？

当父母都不在愿意在意孩子的想法和情绪的时候，当父母变成将孩子从成长和生活必须的家庭环境中剥夺的时候，孩子不去幼儿园，不在有和其他人接触的机会的时候，孩子除了自我封闭还能怎么办？

其实一直有件事让我很抑郁，找我问我的几乎所有的家长，询问的都是关于如何快速提升孩子能力或者减少孩子行为和情绪问题的，几乎很少有能够问我我到底该如何才能更好的理解孩子，我该如何才能解读出孩子行为和问题背后的原因？我该如何改变？

家长总是想改变孩子，总是希望他能够热情自信，希望他能够能力优秀，希望他能够像别人家的孩子一样能够更好。

有这些想法无可厚非。

但是更重要的是，我们自己是一个什么样的人？我们总是希望另一半，多赚钱照顾好家，希望对方如何如何，我们总是希望别人来理解我们的痛苦焦虑，能帮我们将世界变成我们想要的样子。

甚至，对于这个才来到世界上两三年的小孩也如此，我们希望孩子能够讨好我们，甚至在这个当下最高愿望下调成了希望他能够做个普通人。

但是我们自己呢？

5.看看我们自己当下的样子

我见到太多的父母在孩子的最初的生命过程中几乎是缺失的，见过太多的父母迫于生活的压力，想自己陪伴孩子，但是无法下的了决心。见过太多的父母，自己崩溃抑郁，甚至将自己的这些负能量直接或者不自知的宣泄和投射给孩子。

这个圈子里的父母几乎多少都有些抑郁，甚至是严重抑郁，所有的所有都让我们不要对孩子报什么希望。

但是我们到底在做什么？

很多家长试图用花钱和消费去让自己觉得自己在努力，找最好最贵的机构或训练师，却不愿也不敢好好的做个妈妈，去关心和构建孩子的最需要的家庭成长环境。

很多家长不敢说，但是心里想的就是，我太不幸了，我有了这样一个孩子。每次我看到家长的潜意识里在这样表达的时候，我最大的感受是，孩子太不幸， 摊上了这样的时代，和被这个时代深深影响了的父母。

孩子确实先天更敏感，情感更丰富和强烈，很执着，对于很多模式有着超出常人的坚持，但是真正让孩子成为当下的这个他的，是他所经历的岁月。

现代现存的人种其实都是起源于十二万年前的非洲大裂谷的智人，虽然有着尼格罗人种的黑人，高加索人种的白人，和蒙古利亚人种的有色人种三类亚种。但是人类的基因的差别不超过1%，而基因的表达取决于外部环境。

前文中提过一个问题，孩子是否对于我们一直都是逃避的？其实大家好好想想，当我们让孩子来吃糖的时候喝奶的时候，出去玩的时候，做孩子很喜欢且熟悉的时候，孩子是否会很开心的用他的方式回应我们？

这个答案是一定的，如果一个人从出生就一直封闭自己，与人没有任何交流，那么他如何存活？

当孩子被贴上了“自闭”的标签，很多时候，并不是孩子如何了，而是家长不在愿意去倾听孩子的声音，在意孩子的想法了，原本旋转，小车排成一排，垫脚走路，跑斜坡这些很常见的探索行为就变成了孩子一定有问题的铁证了。

比起这个标签，我更希望你能够去思考“自闭”这两个去定义孩子的背后的更多的问题，至少是作为孩子父母的你，对于他的看法。

如果你是孩子，你希望你的父母如何对待你？

带孩子走出自我封闭的答案，其实就在这个问题之中。

愿所有的孩子被温柔以待。

PS：其实之前的家庭陪伴指导，我都会要求父母将这个如果我是孩子，我希望我的父母如何尽量详细的写下来。

贴出一部分作为参考，我希望，如果你愿意，可以在本文最后留言，也来回答一下这个问题。

如果我是孩子，我希望我的爸爸妈妈这样对我。

多多妈妈：我希望我的爸爸妈妈首先应该真心爱我，不要在我面前吵架，大声呵斥我，不要在背后议论我。其次我希望我的爸爸妈妈能够多抽时间陪我出去玩，我不是很喜欢待在家里，因为家里没有什么好玩的，然后我希望我的爸爸妈妈陪我的时候不要老是玩手机，我希望爸爸妈妈对我的笑是发自内心的，我希望爸爸妈妈能够教我如何和别人交流，最后希望爸爸妈妈对我能有足够的耐心和信心。

阳阳妈妈：亲爱的妈妈，每当你计划好要出门办事时，总会发现我会出一些情况。喜欢不停的按电梯，在喜欢的楼栋下面跑来跑去，不停的按小区的电动闸门。妈妈想让我上楼，但是我偏偏不上楼。妈妈买好的票带我去滑雪场玩，期盼着我能喜欢，偏偏我反应很一般，完全不符合你的预期。#    亲爱的妈妈，我最近很喜欢按钮，按钮太好玩了，一按门就开了。妈妈，那个楼栋门口有个小坡，我喜欢从那个小坡跑下来的感觉。妈妈，楼下有个大屏幕，放着我喜欢的广告。妈妈，其实滑雪那天我很困，在雪场就快睡着了。#    我希望妈妈在带我出去的时候，不要对行程计划安排的太紧凑，如果有要紧事要办，妈妈就不要带我出门了。带我出门的时候，给我足够的空间和理解，陪我一起玩。我希望妈妈带着我玩的时候，不要设定目标和计划，因为我很容易被其他的东西吸引，而且我也很胆小，需要多次尝试才能学会东西，但是亲爱的妈妈，请你千万不要放弃我，就像你教我用吸管杯一样，一个吸管杯不行，换一个吸管杯继续试试。最近我很爱玩水，家里有暖气，还有烘干机，妈妈你就让我玩的衣服全湿吧。

仔仔妈妈：1、早上睁开眼，可以看见妈妈的笑脸，亲亲我，跟我说“宝贝早上好”#2、在妈妈的怀里亲呢一会，挠个痒痒再穿衣服起床#3、有宝宝喜欢吃的早餐#4、跟爸爸妈妈手拉手去幼儿园，放学妈妈早早等在门口#5、骑在爸爸脖子上回家或者去喜欢的地方玩#6、周末跟爸爸妈妈去宝宝喜欢的地方玩，跟有爱的小朋友玩耍。#7、不管发生什么事，爸爸妈妈始终相信我，爱我，理解我#8、晚上爸爸妈妈陪我洗澡，玩游戏#9、睡觉前给我讲今天发生什么事情，讲有趣的故事。

开心妈妈：我喜欢出去玩，喜欢去看大海，喜欢看小盆友玩，喜欢站在大石头上跳呀跳，往后往前扑，让妈妈接住我，喜欢玩一会儿楞楞神。我有自己想玩的器械，自己想玩的玩法，希望妈妈爸爸能让我自己玩，不要老叫我，也不要突然抱起我，我正玩泥巴给小蚂蚁搭桥玩的开心呢！我喜欢听妈妈讲佩奇的书，因为妈妈能不厌其烦的给我讲一本书讲一个小时，我也想听爸爸讲，可是爸爸老是糊弄我，每次15分钟就不耐烦了，用别的玩具引诱我放下手里的书，一开始我不懂，总是上当受骗!!!!后来我知道了，一手拿着玩具一手拿着书，总之不管爸爸给我什么我就不放下书，我要听故事!!

都都妈妈：我希望一觉醒来就看到妈妈的微笑和温柔的拥抱，给我唱唱儿歌，给我拿奶喝的时候给我回忆昨天晚上发生过的快乐的事情，陪我在床上翻跟头，吃完饭的时候不要问我那么多你要这个还是那个，吃饭完陪我玩会点读书，我爱听唐诗恐龙宝宝的身体，玩完学习我要开始积木车哒哒哒！我要出去跑一圈，超市广场，我要去扔石头跳沙坑挖沙子跑来跑去，我要妈妈抱着我举高高回来，要看书妈妈得给我表演工程车变身 要扔飞盘和卡片，妈妈你得陪我嗨起来，你得时常亲亲我摸摸我的大脑袋，午睡的时候你得抱着我走一走给我唱萤火虫，睡醒了你得亲亲我，你得帮我回忆上午发生的快乐事情，我爱吃的水果酸奶你不要总是打断我让我找一找，陪我爬高高和我躲猫猫给我画超级飞侠和睡衣小英雄，晚上在床上跳跳跳的时候你得举的再高一点 表演吃辣椒很辣的时候在多翻几个白眼让我在多笑一会，睡前读书我不要小猪佩奇我要嘟当曼，睡觉的时候你得紧紧的抱着我，夜里我醒了无论几点你的和我聊聊天，我会更加快乐的抱