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星妈绝望自白:孩子确诊自闭症,我坚强不起来,有错吗!

来   源:星希望(海淀区)
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摘   要:“ABA是目前国际公认的对孤独症干预最有效果的方法之一。美国加州大学的Lovass教授根据ABA的原理创设了一套DTT教学法。他用这种教学法对十九个孩子进行康复训练,两年后,这个实验组中孩子有三分之一回归主流。”
关键词:量表,孤独症,自闭症,刻板行为,ABA,ABC,ABC量表,DTT,儿童自闭症,孤独症干预,孤独症患者,康复训练,生活自理,行为矫正

“喜欢转圈”

“喜欢踮着脚尖走路”

“喜欢玩手指”

“表情冷漠“

“不会恰当地使用玩具”

“擅长机械记忆,喜欢背诵数字或者文字”

......

相信每个妈妈在孩子确诊孤独症前,都和我一样做过这些选项。特别不情愿的想选择那个偏正常的选项,却骗不过自己的内心。

这是ABC量表的内容,对于孤独症的诊断来说,三十多分疑似,五十多分确诊。我们家煊煊当年测了两次,一次我填的97分;心存误诊的侥幸,先生又做了一次,65分。

那段时间我总是会哭,经常有人批评我太脆弱。

可是,我的孩子得了不治之症,一想到她可能没有未来,变成一辈子吃喝拉撒都要我来照顾的“傻”孩子,能力和智商会不断的倒退...... 

我坚强不起来,有错吗?

01 

一丝希望:三分之一的机会

“我们有什么途径可以学习到治疗方法?”

经过初诊、复诊、确诊后,我们连幻想的机会都没有了。面对大夫,先生最终发出了这样的疑问,他的理智把我拉回了现实:总要想办法解决问题。

先生回家后买回来一大堆的书,《行为矫正——原理和方法》《儿童自闭症及其他发展性障碍的行为干预》《《雨人的秘密--解读自闭症之谜》》......我们俩坐在桌前,比谁阅读速度快。

“有少数孤独症患者,有很强的记忆能力、数字能力或者音乐能力,他们中间有一些人可以从事音乐或者跟电脑相关的工作”看到这,我们两个又重新燃起了希望。

在医生的推荐下,我们参加家长培训班了解了更多的康复训练。

ABA是目前国际公认的对孤独症干预最有效果的方法之一。美国加州大学的Lovass教授根据ABA的原理创设了一套DTT教学法。他用这种教学法对十九个孩子进行康复训练,两年后,这个实验组中孩子有三分之一回归主流。”

看过我记录十几年陪伴女儿康复经历的《当爱遇上孤独》的妈妈们,应该对说这段话的郭大夫印象深刻。从遇到这个领路人,了解到ABA康复训练方法开始,我就充满了期待,充满了希望。

02

坚持训练:顺利上学的“正常孩子”

“孤独症是一种伴随终生的神经性发展障碍”

“孤独症患者需要终生康复训练”

“有的孤独症患者缺乏生活自理能力,一辈子都需要他人的照顾”

“有一种孤独症的倒退型的,伴随年龄的增长,孩子的能力会越来越减弱”

......

我同你一样经历过心尖上的宝贝被确诊孤独症的绝望,以为生活中将永远只有悲痛。但同样也是从对孤独症一无所知开始慢慢摸索。

在煊煊的最佳康复期,我们有幸遇到如郭大夫一样专业人士的指导。

每天四到六个小时,两年半,DDT训练。

DTT操作的过程中会遇到很多的问题,有孩子不配合训练的心态问题、也有自己心理状态和时间分配问题,更多的是国外的方式有些对我们的孩子训练会不适应等等。

每晚结束训练后,我都会用邮箱的方式把煊煊每日的训练总结和复盘发给他们。不断的正视问题,总结问题,解决问题。

就这样,煊煊坚持下来了,我坚持下来了,我们的家庭坚持下来了。一天天的,煊煊在进步;一点点的,煊煊在回归主流。

也正因如此,每当有妈妈留言或者发消息问我问题时,我几乎是知无不言、言无不尽。

孩子从不愿说话、打人、哭闹、不听指令、不会看人、不会理解别人说话的意思、不会关心他人、只喜欢自己玩、刻板行为怎么都改不过来......

这些问题,煊煊曾经都有过。

如果你也在经历我曾经经历的时刻,不要太为难自己,坚持不下去并没有错。但你还在坚持的话,有任何问题都可以在这里留言。

孩子确诊自闭症,

我并不坚强,也曾选择过逃避

但万幸的是,我面对了,也坚持下来了。

现在,我也愿陪你和孩子一起坚持。

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来源机构专栏sign up

星希望(北京)教育科技有限公司
机构简称:星希望
成立时间:2011年01月07日
区     域 :北京海淀区
单位性质:民办康复机构
优势课程:ABA训练 | 地板时光 | | 职能治疗 | 言语训练 | | 早期丹佛 | 小组课
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王伟
王伟
人物性质:机构创始人 | 机构管理
所属单位:北京正在关怀科技有限公司
人物特长:机构创始人 | 机构管理
区     域 :北京海淀区
单位性质:民办康复机构| 连锁康复机构
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