“喜欢转圈”
“喜欢踮着脚尖走路”
“喜欢玩手指”
“表情冷漠“
“不会恰当地使用玩具”
“擅长机械记忆,喜欢背诵数字或者文字”
......
相信每个妈妈在孩子确诊孤独症前,都和我一样做过这些选项。特别不情愿的想选择那个偏正常的选项,却骗不过自己的内心。
这是ABC量表的内容,对于孤独症的诊断来说,三十多分疑似,五十多分确诊。我们家煊煊当年测了两次,一次我填的97分;心存误诊的侥幸,先生又做了一次,65分。
那段时间我总是会哭,经常有人批评我太脆弱。
可是,我的孩子得了不治之症,一想到她可能没有未来,变成一辈子吃喝拉撒都要我来照顾的“傻”孩子,能力和智商会不断的倒退......
我坚强不起来,有错吗?
01
一丝希望:三分之一的机会
“我们有什么途径可以学习到治疗方法?”
经过初诊、复诊、确诊后,我们连幻想的机会都没有了。面对大夫,先生最终发出了这样的疑问,他的理智把我拉回了现实:总要想办法解决问题。
先生回家后买回来一大堆的书,《行为矫正——原理和方法》《儿童自闭症及其他发展性障碍的行为干预》《《雨人的秘密--解读自闭症之谜》》......我们俩坐在桌前,比谁阅读速度快。
“有少数孤独症患者,有很强的记忆能力、数字能力或者音乐能力,他们中间有一些人可以从事音乐或者跟电脑相关的工作”看到这,我们两个又重新燃起了希望。
在医生的推荐下,我们参加家长培训班了解了更多的康复训练。
“ABA是目前国际公认的对孤独症干预最有效果的方法之一。美国加州大学的Lovass教授根据ABA的原理创设了一套DTT教学法。他用这种教学法对十九个孩子进行康复训练,两年后,这个实验组中孩子有三分之一回归主流。”
看过我记录十几年陪伴女儿康复经历的《当爱遇上孤独》的妈妈们,应该对说这段话的郭大夫印象深刻。从遇到这个领路人,了解到ABA康复训练方法开始,我就充满了期待,充满了希望。
02
坚持训练:顺利上学的“正常孩子”
“孤独症是一种伴随终生的神经性发展障碍”
“孤独症患者需要终生康复训练”
“有的孤独症患者缺乏生活自理能力,一辈子都需要他人的照顾”
“有一种孤独症的倒退型的,伴随年龄的增长,孩子的能力会越来越减弱”
......
我同你一样经历过心尖上的宝贝被确诊孤独症的绝望,以为生活中将永远只有悲痛。但同样也是从对孤独症一无所知开始慢慢摸索。
在煊煊的最佳康复期,我们有幸遇到如郭大夫一样专业人士的指导。
每天四到六个小时,两年半,DDT训练。
DTT操作的过程中会遇到很多的问题,有孩子不配合训练的心态问题、也有自己心理状态和时间分配问题,更多的是国外的方式有些对我们的孩子训练会不适应等等。
每晚结束训练后,我都会用邮箱的方式把煊煊每日的训练总结和复盘发给他们。不断的正视问题,总结问题,解决问题。
就这样,煊煊坚持下来了,我坚持下来了,我们的家庭坚持下来了。一天天的,煊煊在进步;一点点的,煊煊在回归主流。
也正因如此,每当有妈妈留言或者发消息问我问题时,我几乎是知无不言、言无不尽。
孩子从不愿说话、打人、哭闹、不听指令、不会看人、不会理解别人说话的意思、不会关心他人、只喜欢自己玩、刻板行为怎么都改不过来......
这些问题,煊煊曾经都有过。
如果你也在经历我曾经经历的时刻,不要太为难自己,坚持不下去并没有错。但你还在坚持的话,有任何问题都可以在这里留言。
孩子确诊自闭症,
我并不坚强,也曾选择过逃避
但万幸的是,我面对了,也坚持下来了。
现在,我也愿陪你和孩子一起坚持。