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我和他一起共事五年,为何我从来没有想过,他会是高功能自闭者,

来   源:济南向日葵伙伴(济南市历城区)
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摘   要:身边的隐藏的自闭者们我开始思考我看到的国外的数据,当时美国的CDC疾病控制和预防中心的官方数据,说美国的自闭症人数的比例是1/56,我想这么高的比例,那么我从小到大接触和认识这么多人,肯定是有这类人的,毕竟中国的数据说至少也有百分之一左右。
关键词:自闭症,阿斯伯格,感统,高功能自闭症

文章来源:诺爸说;ID号:nuobashuo

愧疚的回忆

在诊断完从医院回来的路上,我和妈妈说着我的感受和发现,妈妈并不以为然,慢慢的我有些激动,我告诉她,我不管这个世界如何定义我的儿子,我相信他一定不像他们说的那个样子。你也看到了,那两个姐姐带着他的时候,他是开心的,愿意亲近的,所以一定还是我们和他之前的相处存在着问题。

带着这个问题我回想了以前的状态,那时我在上海已经快五年了,也早已习惯了两地奔波,周末回来陪孩子的日常。几乎在孩子的童年,我这个爸爸出现在孩子身边的时间其实不到十分之一,在他的生活中,其实爸爸也是一个可有可无的存在。

妈妈起初陪了孩子一年多,后来觉得一直在家也不行,重新步入了职场,单休。妈妈和我一起回忆时说,她记得最初儿子是要到处找她的,不让她去上班,但是到后面也就慢慢接受了现实,妈妈总会消失。

我们一起回忆,发现其实孩子也是在一岁半的时候,与我们越来越疏远,原来越沉迷在自己的旋转和其他的感官世界。一岁一个月时,孩子其实有过一段时间的火星语,嘴巴吧啦吧啦说个不停,但是到后来却慢慢的几乎连音也没有了。其实在查资料时我也想过这些,我想孩子既然之前有过零星的语言,那应该说明以后肯定可以说,但是当我看到对于所谓的“退化型”更严重,以后的发展堪忧的种种描述时,当时的心情又跌入谷底。

我和妈妈到家后,我们俩一起继续回忆起孩子之前的日常,他很喜欢看各种等,发光字门头,各种大屏幕,喜欢看空调外机旋转的扇叶,喜欢电风扇,洗衣机。喜欢出门左拐的那条路,对于玩圆形物体,自己旋转,以及来回的跑斜坡,看着车库入口的横栏升起又落下,喜欢盯着电梯的按钮,喜欢来回的上下乘坐。这些日常,加上医生的看法,我们接受事实。

但是我和妈妈在这时聊起了,我小时候的日常,说起我说话晚,我运动能力不协调,以及其实成年后,也完全沉浸在自己的世界,我行我素,几乎完全不会处理同事关系。我告诉妈妈,孩子像我才会如此,但是我不是也长大了吗,虽然确实有着性格上的问题,但是不也成家立业,娶妻生子了吗,不要太担心。妈妈没有回应我,只是默默的看着我。

身边的隐藏的自闭者们

我开始思考我看到的国外的数据,当时美国的CDC疾病控制和预防中心的官方数据,说美国的自闭症人数的比例是1/56,我想这么高的比例,那么我从小到大接触和认识这么多人,肯定是有这类人的,毕竟中国的数据说至少也有百分之一左右。

但是他们到底在哪?

为何我之前对于自闭症这个词一无所知,我最初是认为最多是极度内向,不与他人沟通,但是为何整个网络舆论氛围把这件事描述的这么可怕,仿佛完全没有未来一样,难道真的全部如此吗?但是那时确实很难能够看到说有走出来,能够真正的回归正常生活的例子。我想起了之前的那个爸爸他走出来的那件事,至少不是所有,哪怕只有一个,那也是一个希望。

就在这个时候,我上海关系很好的同事打来电话,让我帮忙做个手册的事,我苦笑的和他说,我遇到事情了,完全顾不上也没状态做这些,接着我把我的经历简单的说了下,因为本身我们关系很亲近,也算是一种倾诉,他宽慰我说,你自己别吓自己。

我说也想乐观,但是当下的种种,我怎么可能乐观的起来,孩子最好的结果,如网上所说,也就是高功能,也有人称之为阿斯伯格,就是智商可能很好,但是几乎情商和情绪都有很大问题,但是这种比例也很少很少。

他说,你说的这样的人,我现实中也没见过啊,你太悲观了。然而,他的这句话,忽然让我想起了,我和他当时的领导,我就称他为老梅吧。我说:“阿斯伯格,其实就是有点像老梅的那个样子。”他一愣,说,你这么说我就知道了,他情商何止是低,那叫情商为负,你说了我就一肚子气。

忽然意识到老梅可能就是身边的我们没有发现的高功能自闭症者,一下子让我内心有了很大的震撼。

说说老梅这个人,他也算是个奇人,是我们当时公司里的首席咨询师,可以说智商超绝,学习能力理解能力极强,很受大家佩服,但是他的问题也同样明显,就是他几乎完全缺失对于他人的想法的同理心。并不是说他自私,而是他对于他自己的话和做的事,其实已经让他人很愤怒或者有了情绪了,他几乎完全察觉不到。

经常让我们很多时候,匪夷所思。甚至他对自己的孩子也是极度的理性,完全用自己的自我视角的沟通方式来相处,当时我们一起,她五岁的女儿要吃冰淇淋,他不答应,孩子哭了,我亲眼看着他很严肃的说:“你不要试图使用眼泪和哭来达到你想获取你想要的东西,你的做法在我这是行不通的。”

当我们聊起老梅的种种时,我的同事他仿佛恍然大悟,说:“我总算知道他的思维方式为何这么奇葩了,你这说,我懂了。”

但是他真的很厉害,对于很多事物的看法也是从完全不一样的更深的角度来思考,其实我们很佩服他的专业和博学,以及能够从更本质的反常视角来思考和论述。确实他非常符合我所了解到的对于阿斯伯格的人群的描述。

但是最让我意识到是关键的问题是,我和他一起共事五年,为何我从来没有想过,他会是高功能自闭者,会是阿斯伯格?为何如果我和朋友没有这次偶然的对话,我完全不会意识到,他竟然也是属于这个群体?

难道其实身边的属于这类,但是我们完全没有意识到的人,远比我们想象的多?

确实也该如此,在逻辑上才能和至少百分之一这么高的比例匹配。

那他们为何没有成为网络上所说的那群没有未来的人?

还有吗?我问自己。

这番思考,一下子激起了我的联想,我发现已经离开了很久的爷爷的身上也有着同样的特点,身边的人称他为不近人情的怪老头,但是在我小时候的印象里,他对于我真的很好,也经常带我去他的老干部局的诗词协会里玩,他本身也是自己完成学业,在五十几年前自己考上大学的人。

顺着这个思绪想下去,我又想到了我爷爷妹妹的儿子,也就是表叔,在我的印象中,个头很高,也很白很帅,但是近四十了还是没有结婚,每次去拜年,长辈都会因为这事操心的不行,为何如此?其实他也相亲过很多次,但是每次见到对方女方,他会害羞紧张的脸红到耳根,根本说不出一句话,导致对方严重的误解他。

而我也是到了高中都几乎没敢和女生说话过,直到大学,因为学生会工作以及其他,后来又遇到了诺妈,才慢慢克服了内心的那种紧张和羞愧。

我就这么胡思乱想着,总觉得背后一条暗线,是我所忽视的,至关重要,但又不明所以。

我又想起了自己的生活,我自己几乎没有任何的社交意愿,更没什么倾诉欲望,下班了就回到自己上海的出租屋,闭门不出。总是沉浸在自己的游戏,电影,书籍,音乐和其他的兴趣世界之中,从来不愿与人有过多接触,出门总是带着降噪耳机,将自己与这个世界隔绝开来。甚至有了孩子之后,周末回去也只是基于义务,那时甚至有个几乎周末不回去,可以呆在上海打游戏,我自己觉得更轻松。

我当然不是不爱孩子,而是觉得,每次想和他亲近时,他根本不理我,想逗逗他,发现他自己总是自玩自的,也不给什么反馈,于是我就一个人到旁边玩手机去了,而他也挺省心,自己一个人可以玩很久。

我猛的意识到,自己作为父亲,是多么的不负责,是多么的自我,自己几乎除了赚些钱之外,对于做爸爸这件事,完全是个空白的存在。

更可怕的是,我自己还觉得自己养家不易,自己是个不错的爸爸,还觉得理所当然。

那一刻,我的后悔,愧疚,自责,一下子涌入心头。原来儿子是像我一样才会如此,原来我自己是这么不称职的爹。

如果我想孩子变得外向,有信心,热情的生活,我自己却是封闭的自我的存在着,这绝对不现实。

而孩子之前的生活的状态和模式,几乎很严重的缺少了与人之间深度相处的机会。我用简单的五种状态来总结:

雕塑式、入侵式、控制式、束缚式、包办式或者电子式

雕塑式陪伴:

我原来是雕塑式的,就是人在旁边,但是完全不顾及孩子感受自己玩自己手机做自己的事情,完全无视孩子任何需求和和反馈,跟个雕塑一样在旁边相当于无效的陪伴;

入侵式陪伴:

入侵式的那类就相当于孩子无论干什么都会想着要硬去加入互动,完全不给孩子自己探索、思考的空间和时间,经常在孩子明显不想你加入的时候强行侵入,最后总搞得自己和孩子都很不开心;

控制式陪伴:

控制式的那类,相当于控制孩子就得按自己目的去导向做什么玩什么,无论孩子有没有兴趣,比如其他孩子玩串珠子很好,你就给我得玩,拼图很益智,你就得给我玩拼图,玩大龙球很感统,你就给我得给我玩大龙球;

束缚式陪伴:

束缚式这类就相当于孩子想玩什么都不行,他本身有自己探索的需求,但是父母认为玩这个不好不能玩,就一直被阻止,比如玩水会弄得身上湿漉漉的不可以玩,玩泥巴会搞得手脏兮兮的不可以玩,玩豆子会搞得满地都是不可以玩。包办式那类就是什么都给他办完了,孩子无事可干,伸手衣服就到了,张口饭就喂到嘴里了,反正孩子什么需求都不用表达需求就能活得无比滋润了,慢慢他就无需表达了。

电子式陪伴:

电子式就相当于陪孩子就直接丢个手机、平板、电视等电子产品,自己管个吃饭睡觉就完事了,孩子自己每天都花大量的时间玩这些东西,大人还觉得孩子又专注又坐的住,不会闹人,和雕塑式很像。这几种类型只是举例,没有那么明确的边界,真实情况只会更复杂,所以需要你需要经常反思自己的陪伴方式是不是有问题,能不能做更好。

我忽然意识到,其实我和妈妈在上班之后,在老人对于孩子的陪伴之下,孩子的生活半径几乎就是家里几面墙,虽然饮食起居照顾的很好,但是却严重的缺少生活体验,下楼几乎也都是走马观花的溜一圈,几乎没有与别的孩子接触的机会。

想到这些,我收拾了下心情,回到家中。

冲动的决定

吃完晚饭,因为已经请了两天的假,第二天就是要回去上班的时候了,我和妈妈一起聊着接下来到底该如何安排,因为妈妈的妹妹家的孩子还不到一岁,需要照顾,老人帮不上忙。而我们在此时,对于未来也着实迷茫,回想起白天的种种和愧疚,突然一个我之前从来没考虑的想法冒了出来,我问妈妈:“你能接受我们接下来两年日子过的苦一点的生活吗?”

“我想辞职,和你用心的陪孩子两年,如果还是没用,我就好好赚钱养他一辈子。”

妈妈说:“这世界其他的一切对于我而言加起来都没我儿子重要,我支持你,老公,实在不行,我们把车先卖了,至少能支持一阵子。”后来我想了想,打了电话给姐姐,向她先借了几万,作为接下来一年生活的基本费用。

其实真的很突然,我下了这个冲动的决定,我决定放下一切,重新给孩子一段童年,其实当时我怎么也没想到,这个决定改变了我的人生,以往朝九晚五一成不变的生活被打破了,而一段新的生活,也即将拉开序幕。

生活是什么?后来我不停的问自己,生活的绝对不是天天可以躺在沙发上抱着手机,也不该是被安排的纯粹的赚钱,其实努力的工作是为了更好的生活,但是生活本身一定是跟你爱的人,在意的人一起去共同经历的生活的过程。

那时候,我告诉自己,在以后的人生活中,在孩子成年之前,我绝对不会再离开他,离开家,我需要履行我做父亲的责任,我要带着孩子去经历我当时那样不缺朋友,亲近自然,自由探索和享受世界,在好奇心的驱动下,去真切的感受当下。

我若希望孩子能够打开内心,能够自信热情的面对他人,我一定要先那样活给他看,一定要成为他的榜样。

因为孩子是父母的影子,因为能够教会他生活的只有生活本身。

后记:第一卷的这几篇,是我最初在入圈时,诊断时,抉择时的心路历程的回顾,其实当时的心境,远没有文字上写的那么淡定,当时可以说是几乎被恐惧所击溃,一种巨大的几乎窒息的莫名压在心头,那时我幸运的有些神经质,甚至会质疑整个世界,愿意也敢于去思考,我觉得不对的东西,那段经历和那些决定,也算是让我和妈妈和孩子,有了一个真正的生活的开始。

下一卷会正式的来和大家回顾当时最初陪伴孩子时的一些生活细节,我是如何面对孩子天天转圈,看灯,坐电梯的,我是如何慢慢的让孩子对人感兴趣的,是如何拓展和丰富孩子的兴趣的。

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济南市向日葵特殊儿童服务中心
机构简称:济南向日葵伙伴
成立时间:2019年10月23日
区     域 :山东济南市
单位性质:民办康复机构 | 连锁康复机构 | 残联定点机构
优势课程:认知理解 | 沟通理解 | 感觉统合 | ABA训练 | RDI干预
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张萍
张萍
人物性质:机构创始人
所属单位:烟台市福山区七色光儿童康复中心
人物特长:机构创始人
区     域 :山东烟台市
单位性质:民办康复机构| 连锁康复机构| 残联定点机构
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