今年世界自闭症关注日
主题口号是什么
你知道吗？
聚焦孤独症（自闭症）服务：
构建社会保障机制
促进服务机构高质量发展
在中国精神残疾人及亲友协会的官网上，对口号做出了解读，其中提到：
“当前，孤独症（自闭症）服务领域存在不少问题，首先是服务机构布局不合理，服务机构大部分集中在大中型城市，偏远、农村、西部地区的服务机构数量少，服务供给不足。”
今天，小池妈的故事只是无数家长们带着孩子异地干预的一个片段，我们展现这些不简单的日与夜，期望全社会关注和改善这些家庭的境况。
小池和妈妈的家，距离深圳1000公里。
三岁时，小池被医生确诊为典型自闭症。
小池爸妈经历了所有心路历程：崩溃、不能接受—绝望、焦虑、挣扎—搜集资料、互相鼓励—下定决心开始干预。
最终，他们选择让妈妈和奶奶带着小池离开三线老家，去往深圳找机构干预，爸爸留在家里工作赚钱。
01
原本只想待半年
结果一眨眼4年就过去了
交学费、租房子，一切尘埃落定后小池妈和爸爸远程盘算了费用，决定以半年为期限，等孩子有进步，家里也懂怎么干预后就回去。
“深圳真的太贵了，这样的房子在我们老家一个月只要几百块，深圳要三倍价格。”
小池妈在机构附近的城中村找了个两室一厅，厨房的窗户推开，对面邻居炒菜的油烟就会清晰地飘过来。
和她一起住在城中村里的，还有其他跟她一样“同命相连”的家长。
宁夏、青海、西北、江西、湖北、湖南……最远的来自内蒙，占了机构快一半的人数，且大多都是小池妈这样，妈妈加上外婆或者奶奶一起带孩子的组合，爸爸在外赚钱保障她们的生活。
第一个月，一切只能用鸡飞狗跳来形容，小池妈每天晚上都打电话给小池爸哭，有时候索性跟着孩子一起哭。
她觉得特别委屈，从小到大衣食无忧，还算顺利地完成了上学、找工作、找老公、买房、买车的规划，老家的房一百三十平，推开窗就是茂密的树，周末做完卫生，阳光洒进客厅的时候，她看到日子正在光影摇曳中徐徐展开，然而这一切全都在孩子被确诊后戛然而止，现实把她拉回了狭小逼仄的深圳城中村。
有一些家长已经在这里待了3年甚至5年，每当小池妈坚持不下去的时候，她们总是会用过来人的口吻安慰她，孩子的干预时间就这么几年，熬住，只要有进步，一切都值得。
只不过小池妈从没想过，自己这一熬，便是4年。
02
换了一个地方
换了一个圈子
和另外一群人生活
半年合约到期，正是小池状态越来越好的时候，她决定趁胜追击，又续了半年，就这样半年又半年，小池妈便从新家长混成了“老油条”。
期间，随着机构的搬迁，她也跟着其他家长一起搬过家，妈妈们都有一个共同的默契——家具能不买就不买，装修能不搞就不搞，不仅省钱，将来离开的时候，随时打包就可以走。
另一个默契是，她们都没有跟老家的亲友邻居们提带着孩子离开的具体原因，都用一些含糊的说法混过去，而她们过去的交友圈，也逐渐不再联系。
“我不想跟他们谈孩子，他们永远不会理解我的感受，何必呢，”
小池妈说自己现在的人际交往都是自闭圈的老师和家长。
“其实地球一样在转，日子总要过，我们只是换了一个地方，换了一个圈子，和另外一群人生活。”
孩子在机构里干预的时候，他们就在一旁聊天，分享淘宝购物车、吐槽家庭琐事。周末偶尔会约着带上孩子去欢乐谷、华侨城、大梅沙，去杨梅坑骑单车，互相看孩子。
全妈来自东莞，住在小池妈隔壁。
在全妈眼里，他们这群家长长期不工作、不外出社交、除了干预不关心其他事项，已经跟普通社会脱节。
03
异地干预
这个选择是对的吗？
每逢节假日，全妈就会带着孩子马上回家。她说，因为不能陪在孩子身边，全爸越来越不知道如何跟儿子相处。
而灰妈的父亲，没能见到挂念的外孙便过世了……
这些身边人鲜活的案例，都越来越让小池妈动摇——原本是为了孩子出发，但最后家庭离散，又真的对孩子好吗？
小池7岁了，能力比四年前进步不少。前几天，机构给小池留了作业，让记录放假期间最开心的事。
他写道：在放假期间，爸爸来看我了，还带了好多好吃的东西给我吃，我很开心，很高兴，爸爸快来以前，我很期待，都睡不着觉……
小池妈把作文拍下来，发给了小池爸。他们彼此都觉得，这样分居的日子，应该要结束了。
树叶黄了又绿，一批批的外地家长来了又去，时间不等。孩子们的进步有快、有慢，还有一部分家长觉得孩子根本就进步甚微，对机构也是褒贬不一。但对这种奔波，没有多少人说后悔。
小池妈说，时间倒流，她还是会带着小池踏上异地干预的路。
“因为生活，没有给我更好的选择。”
带着孩子背井离乡异地干预，这样的模式是否可取？
中国第一家自闭症服务机构星星雨创始人田惠萍，中山三院儿童发育行为中心主任邹小兵都提出了他们的观点，去二条看看他们说了什么，投票留下你的观点。
作者|大八 主编|秦馀
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