“我的器官感觉是有障碍的，有时不喜欢太亮的环境，有时很喜欢被挤压的感觉，有时对声音非常敏感。”“大人的世界很复杂，为什么明明想吃，但是说不吃?我不懂，我的思维很简单，我能了解的就是字面上的意思。”“有的时候，我不是不喜欢和朋友玩，而是不知道怎么玩，可以教教我吗?”他们是孤独症患者，也被称为“星星的
有数据显示，中国孤独症人士数量超过1000万，孤独症儿童数量超过200万。3月31日，在世界自闭症日到来之际，大象新闻记者走近洛阳市金雨点启智中心的创始人焦岩，带你了解“星星的孩子”背后的故事。
带着孩子四处求医，成立洛阳市金雨点启智中心帮助更多“星星的孩子”
焦岩和很多年轻妈妈一样期盼着小宝宝的到来，想象着和孩子一起生活的幸福场景。“当时生下老大昀昀的时候，医生说因为孩子缺氧，可能会有难产后遗症。”焦岩回忆起当时的情景，心情难掩失落。孩子一天天慢慢长大，她发现孩子在发育方面总是慢同龄人一步，无论是学习坐、爬、翻身，还是说话、走路，都有些迟缓。由于当时医疗条件有限，焦岩四处寻医，结果都是被告知：孩子打小就有难产后遗症，智力发育迟缓。
日子就这样一天天过去，转眼到了昀昀上幼儿园的年龄。“我把孩子送到了幼儿园上学，结果没过多久就退学了。”焦岩介绍道，老师告诉她，昀昀在幼儿园常常自己一个人躲在角落，不跟其他小朋友交流，当大家一起唱歌、跳舞、做游戏的时候，他常常害怕的躲到一边。“后来我才了解到，在孤独症患者当中，有些儿童会对声音特别敏感，害怕大声。”
无奈的焦岩只好将孩子送往一家福利院，跟着一些残疾儿童一起做康复训练。因为这次“不得已”的转学，也让焦岩第一次知道了什么是孤独症，开始带着昀昀北上北京接受康复训练。“在福利院中认识了一个美籍华人，从她口中得知，昀昀可能患有孤独症。”
焦岩带着10多岁的昀昀到北京接受康复训练，结果却让她备受打击。“孩子已经错过了最佳康复训练时间。”焦岩说，同时她也了解到，患有孤独症的孩子在全国还有很多。
于是她回到洛阳，进行了一系列走访调查，得知洛阳也有部分患有孤独症的孩子们没有康复训练的场地和机会，她便和志同道合的好友古载花一起创办了洛阳市金雨点启智中心。
提及创立初衷，焦岩说道：“因为自己孩子错过了最佳康复训练时间，想要帮助更多这样的孩子，希望他们能有机会像正常孩子一样生活。”创办之初，焦岩和古载花靠着自己出钱和亲朋好友以及爱心人士的募捐租赁场地、聘请专业教师等，“刚开始很难，有一年连教师工资都发不下来了，我还是用爱人的积蓄发的。”就这样，洛阳市金雨点启智中心在困境中坚持下来，慢慢发展壮大。
个性化教育孩子，帮助孩子慢慢回归正常生活
对于自己孩子的不幸，焦岩十分遗憾，也花费更大心力帮助那些适龄儿童做康复训练，鑫鑫(化名)就是其中的一个。
2013年，4岁左右的鑫鑫来到了洛阳市金雨点启智中心。“刚来时，鑫鑫只能简单发出‘啊’的声音，语言、行动等方面都存在一些不足。”古载花讲到，鑫鑫刚开始也不愿意和其他小朋友一起玩耍，性格很执拗。他每天很早到学校，会先玩一会滑滑梯再上课。每次碰到下雨、刮风等恶劣天气时，由于不能玩滑滑梯，总会躺在地上哭闹不休。“这是因为患有孤独症的儿童思维会比较刻板，认准的事情被改变会无法接受。”古载花说。
经过1年一系列个性化的康复性训练，鑫鑫在5岁左右已经可以正常上幼儿园，可以边上学边做康复训练。
2016年，洛阳市金雨点启智中心与教育部门达成合作，共同关注“星星的孩子”们的教育问题，为学龄期的心智障碍儿童提供免费九年义务教育，鑫鑫就成为了第一批接受义务教育的孩子。
“由于这些孩子的特殊性，我们会长期委派资源老师跟随孩子一起到学校。”古载花介绍道，资源老师的主要职责就是帮助那些进入正常学校的孤独症儿童，为他们解决学习、生活中的一些困难，及时开导他们，帮他们适应生活。
孤独症儿童的思维会跟正常小朋友有所差距，他们学习的方法也有所不同。为了更好帮助这些“星星的孩子”，让他们感受到生活中的点滴星光，古载花一直在努力。“看到这些孩子们，我很心疼，也更心疼背后默默付出的家长，就想多帮助他们一点。”古载花说。
自2005年洛阳市金雨点启智中心成立以来，已由最初的10个孩子发展到如今近300名。“未来我还会坚持帮助那些孤独症患者，坚守初心，希望所有心智障碍者都能得到科学的安置，所有心智障碍者家庭都能够享受正常化的生活。”焦岩说道，会坚守以个别化服务，帮助心智障碍者提高其自理及就业能力，改善其生活品质。
微信客服
微信公众号
