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摘   要:我的那本《我们一起走过的那段上坡路》,是2013年应《新快报》之约写的,当时社会对ASD还不了解,我写的时候全部隐去了所谓的病症,只是把问题定位为“晚熟儿童”,也就是我常告诉大家的,不要轻易对外说孩子有病,但可以说孩子发育慢一点。
关键词:孤独症谱系障碍,孤独症,阿斯伯格综合征,阿斯伯格,模仿,孤独症谱系,情绪激动,感统,感统训练,感觉统合,感觉统合训练

文章来源:AS男人;ID号:gh_f756a2badad1

关于阿斯弟心理学的书我已写好框架,下一步还需要完善和修改一下,同时,我还会对其它几本书作修订,最后一起呈现给大家。自五月以来,特别忙,写作都是在节假日和夜间进行,需要付出特别大的意志力,下一步我会加快推进。

我的那本《我们一起走过的那段上坡路》,是2013年应《新快报》之约写的,当时社会对ASD还不了解,我写的时候全部隐去了所谓的病症,只是把问题定位为“晚熟儿童”,也就是我常告诉大家的,不要轻易对外说孩子有病,但可以说孩子发育慢一点。我这么做,主要是想给ASD孩子们争取更好的社会环境,争取更多的理解。

如此一来,家长们读了这本书,会有两个疑惑。第一个,书中记录的都是日常生活故事,有些还有点小清新,是不是我儿子当时误诊了。其实不是的,当时我们的生活水深火热,出于前面讲的目的,我把问题轻轻地遮起来了。第二个,书中没有治病的细节,没有提供训练干预的手段,对想要训练干预孩子的家庭,没有参考意义。这又误解了。首先,对小学阶段的ASD孩子,训练干预不是目的,更不是生活的全部,我们接受孩子并且在生活中改变孩子更为重要;其次,我帮助孩子的理念和方法其实都在文中,细心一点是可以读懂的。

从今天开始,我会把《我们一起走过的那段上坡路》这本书拆开来,在关键地方加以注解,然后配好音,在公众号发出来。大家当生活故事听一听,领悟一下其中的蕴含的理念和方法。等这本书的内容发得差不多时,我的新书就正式推出了。

以下是第一篇,是《我们一起走过的那段上坡路》这本书的序,2013年在《新快报》上刊登过,括号里的是我现在的注解。

两个走上坡路的男人(报刊节选)

——一位晚熟儿童父亲的自白

记者刘子瑜黄冰馥

“我低吟了一首小曲,无人与我伴奏,有了成就,无人与我分享,有了忧愁,无人与我解闷,有了欢庆,无人与我敬酒……”写下这句话的人,是一个刚满12岁的小男孩。他叫旸旸,小时候被诊断为阿斯伯格综合征,简称AS,是孤独症谱系障碍(简称ASD)的一种。ASD孩子的主要表现是不太懂得与人交往,兴趣爱好也比较狭窄,往往被认为是怪孩子。其实这是一种正常的心理发育晚熟现象,牛顿、爱因斯坦、盖茨、乔布斯都被认为有这样的倾向。

旸旸从小喜欢画画,但彼时,他的画中没有人物、花草,只有公交车、缆车和厕所。上幼儿园时,旸旸经常离开课堂去厕所玩水,嘴唇还曾因此感染了念珠菌。他怕厕所里的排气扇和排水声,但越害怕却越想关注。每次马桶冲水时,他都拼命捂住耳朵,冲水声停后却又再去按冲水钮。

ASD孩子的体位感不太稳定,两岁起,旸旸喜欢转圈圈。那时,旸旸的爸爸妈妈带他去做感觉统合训练,“他们会把孩子放到一个桶里面,把两头关上,在地上滚,让孩子在天旋地转的过程中,丧失对体位的敏感性。”每次训练,旸旸都哭得很伤心,看见陪他的训练员会很害怕。两三个月后,旸旸的爸爸妈妈放弃了。旸旸爸爸说:“生活中跑跑跳跳,走走独木桥,多做一些游戏,也是对正常体位的确认,我自己小时候也经常转圈,把它看成洪水猛兽,其实没必要。”四岁以后,旸旸不再转圈圈了。(注解:在十几年前,感统训练还是个新生事物,很多机构都没有经验,雇员不具备专业素质,所谓有训练只是机械照搬,经常有伤害到孩子的现象。我们在孩子五六岁时开始尝试自己在家开展感统游戏,效果非常好,孩子在玩耍中就完成了任务。)

上幼儿园大班后,旸旸换了班级,一时难以适应,表现不太稳定,引起了同班小朋友的反感。旸爸申请到班上给小朋友讲了一个故事,“旸旸打破了神仙爷爷的水晶球,于是,神仙爷爷在他身上放了很多钉子,旸旸特别难受,控制不了自己才不守规矩。”他说,这叫“天堂里的感冒”,希望小朋友能接受旸旸,让他不再孤单。(注解:我当时去幼儿园讲故事前,孩子的处境已经非常糟糕了,我需要说明一下情况,但又不能把孩子病人化,于是我以童话的方式来讲解,加入了神仙、水晶球、天堂这些美化元素,因此才取得了很好的效果。如果后来人要模仿,一定不要把孩子病人化,还要加入其他孩子容易理解和接受的内容。)

旸旸六岁那年,有一次,旸妈出差了,旸旸一人在卧室玩,旸爸在客厅削好水蜜桃后,在一张纸条上写下:“儿子我爱你,来吃桃。”然后插在玩具火车上,按下按钮,火车驶向卧室。过了一会儿,小火车开回来,上面插着另一张纸条,“爸爸我爱你”。旸爸说,当时他内心热流翻滚。那时孩子写字还比较困难,但纸条上的字却工工整整。(注解:爱是最好的教育手段,时刻记着爱孩子,而不是惩罚孩子。)

不过,旸旸幼时的记忆却不总是甜蜜。

有一次,旸旸和父母起了争执,情绪激动的他脱口而出说要把父母放在菜板上剁了。旸爸说,自己根本不担心,因为儿子并非从内心深处想这么说,只是一时的情绪造成的。“不能要求他一天就长大,重要的是不要让孩子心里的杂草长得太长而遮住眼睛,遮住他内心的美好。人成长的过程中负面的东西必然存在,不是主流就行。”(注解:孩子两岁至六岁时,孩子很暴躁,我们也很暴躁,我们曾经度过了鸡飞狗跳的四年,之后,我们家转向正向成长。我们接受孩子的一切,并且带着他变得更好,他越来越好。)

十岁那年,旸旸开始探索自己是怎样一个人。他问爸爸,AS是什么呀?爸爸一直认为自己是一个努力走上坡路的男人,虽然累,但是充满希望,旸旸也可以走这样的上坡路。于是,爸爸用电脑搜索出一个英语单词“ascent”(走上坡路)。他说:“哦,AS男人,是走上坡路的男人。”(注解:当时,孩子翻出了他小时候的诊断书,问起了病症的名字,我给他作了如此的解释,很多人都问我要不要对孩子说,该怎么说,当时,我就是这么说的。)

现在,记者问到旸爸怎么看待ASD。他说:“每个人都有自己成长的过程和方式,就像我自己,年轻的时候很浮躁,年龄大一点,慢慢就沉淀下来了,也在不断成长。旸旸有自己的成长方式,小时慢一点,大了反而快了起来,说明晚熟一点没什么坏处,就是属于旸旸自己的方式。至于以前的那些不愉快的经历,早就已经过去,现在生活更多的是快乐。就像吃药,口苦,多喝点水,自然就冲淡了。”“我们的生活早就已经恢复正常了,孩子能力越来越强,对未来也有他自己的追求。”

旸爸说,他曾经试过很多种与孩子相处的方法,朋友式、旁观式、游戏式、童话式、兄弟式、领导式。但现在,每天临睡前,他会陪着旸旸,聊成长,也聊烦恼。最近,旸旸告诉他,爸爸是他的知己。旸爸告诉记者,孩子最让他骄傲的品质是干净。“就算我有时候伤害了他,他也会很快原谅我。在这个社会里,有这么干净的孩子真的很不容易,非常善良,非常纯洁,非常努力,也很正直。我真的为有这样一个孩子感到骄傲!”(注解:这篇采访写于我儿子12岁时,当时他其实是一身的毛病,还有很多问题放在篮子乙和篮子丙里等待处理。但是,我选择不看孩子的问题,只是看他的进步和优点,并且选择做孩子的知心人,推动他一起向更好的自己前进,时光不负有心人,如今的他,更是让我感到骄傲了。)

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陈霄含
陈霄含
人物性质:机构督导
所属单位:清华大学无障碍发展研究院
人物特长:机构督导
区     域 :北京海淀区
单位性质:科研学术机构| 事业单位
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