阿斯弟的未来

前几天，有两位家长不约而同对未来表示担心。

第一位家长说，他看到一位老家长说，“绝大多数的孩子不能独立工作，必须有人跟着指导，就像我们教他们做家务一样，很多时候就是想不如我自己做了省力”，看完后，这位家长对谱系孩子未来能否独立存活表示担忧，而且，他本人也见过读完硕士社交依然很差，思想上主动啃老的谱系人士。

第二位家长说，从一篇文章看到，美国的统计数据都不乐观，“在美国，大约会有35%的谱系学生高中后会继续深造，但只有20%-30%可以大学毕业，具有大学学历的谱系人士的失业率高达90%，87%的年轻成人仍然和父母一起居住，19%可以独立生活，5%才有婚姻或亲密关系”。这位家长说，看完这样的表述，对未来无法不绝望。

两个家长的担心，又绕回那个老问题里去了，谱系孩子有未来吗？这个问题要客观来看，总体来说，大部分人是可以乐观的。我们需要看明白两个差异。即中国和西方的差异、轻度和重度的差异。

1. 中国和西方的差异。

在我的第一本书里，我已经介绍过，西方国家对孤独症的诊断非常严格（如美国精神医学会诊断手册），有的西方国家甚至将阿斯伯格综合征剔除出了疾病名录，医生一般不会对5岁以下儿童作出诊断结论。在这样严格的标准下，筛除出来的基本都是重度典型的孤独症患者。

孤独症概念传入我国比较晚，相关专业医学人士非常缺乏，加上我国社会对个性包容力较差，容易谈虎色变，导致了过度敏感，只要是不合群和不合常规的孩子都被列入怀疑对象，再加上谱系概念的提出，扩大了相关范畴，有些地方不排除出现过度诊断。因此，造成我国的谱系孩子总量越来越大，社会上甚至有“自闭症大爆发”的说法。

其实，西方的孤独症与中国的孤独症是有区别的。据中山三院邹小兵教授的接诊记录，约70%的谱系孩子是轻度的，只有30%是典型的孤独症。

因此，我们得出第一个结论，就是：按照西方所指孤独症的标准，中国的孤独症谱系障碍数量必须乘以30%，才是真正的典型孤独症的数量。也就是说，第二位家长讲到的糟糕数据，放到中国是不适用的，必须根据中国的情况予以纠偏，如此换算下来，才是真实的情况，不至于动不动就绝望的。

2. 轻度和重度的差异。

前年，我在老公众号做过一次投票统计（那个公众号有2万多订阅者），请读者根据自己（读者里有很多是成年谱系人士）或孩子的发展状况和预期作出评估，统计的类型分为阿斯伯格征等轻度谱系障碍和典型孤独症，统计指标分为5个，分别是：生活不能自理、生活自理、完成学业（高中以上）、达成就业、建立家庭。据当时的统计数据，在轻度孩子里面，95%做到了生活自理，92%完成了高中以上学历，87%实现了就业，58%建立或者有能力建立家庭。在典型孤独症孩子中92%做到了生活自理，71%完成了高中以上学历，61%实现了就业，42%建立或者有能力建立家庭。

当时得出数据的比较乐观，有可能会有两个潜在的正向偏差，第一个是我比较乐观，围观我公众号的读者可能相对也比较乐观，第二个是有大量发展乐观的家庭都不再发声，但是用自己的手指默默投出了一票。

假使我们修正一下，把我当初统计的典型孤独症孩子的数据作为轻度孩子的数据，那也是不得了的。即：92%做到了生活自理，71%完成了高中以上学历，61%实现了就业，42%建立或者有能力建立家庭。依然比上面提到的那篇文章里反映的美国的数据要好得多，这再次印证了，我国谱系障碍孩子中大量是轻度的，轻度的孩子发展预期比重度要好很多。

前面讲到的给我留言的第一位家长，他曾经以为自己的孩子是重度的，差点把孩子送去了机构，现在他的孩子已经上了普通小学，并且顺利读完了一年级。现在，他有时还是会担心孩子不知道感恩，担心谱系孩子即使完成了学业依然不能独立生存，说明家长们的心理压力太大了。

前面讲过，留在圈子里的，愿意出来现身说法的，大部分是典型孤独症孩子家庭，即孤独症谱系障碍里的那30%，因此，我们在机构公众号里看到的很多都是“生活不能自理”，“拿到大专学历依然找不到工作”这样的消息。

第一位家长的孩子很明显是轻度的，没有必要把30%作为参照系，而是要把70%作为参照系，这70%的轻度孩子虽然隐形了，但是他们的确是存在的，比如说我家。

我们家当初被确诊时，表面问题非常严重，一直是以重度孩子为参照系的，在孩子3岁时差点把他送进了托养机构。看过我的书的家长应该知道，我把我儿子的发展历程形容为“小孤独”、“傻乎乎”、“满身心愤怒”、“纠结无助”四个阶段。在6岁前，他就是自闭症的表现，整个社会也把他当自闭症对待；10岁之前，他就是傻乎乎，学业很烂，整天捣乱；18岁之前，他的心理起伏波动很大，随时要炸掉的样子，让人时时放心不下。但是现在，他的身心状态和能力发展已经超过了很多同龄人，成为最优秀的那批大学生。最近，他利用暑假在一个单位实习，已经拿到了第一个月工资，而且喜欢他的姑娘不在少数。如果说谱系孩子有天花板，那么他已经顶破十八层天花板了。

当然，他其实还是应该算作谱系人士的，我非常清楚这一点，虽然他的能力和表现出众，但是他的发育过程是与众不同的。就像是陶瓷，与铁的结构是完全不同的，不过，不妨碍陶瓷做的刀可以比铁菜刀还要锋利。

两个月前，大米小米公众号提出要采访我，我给她们的编辑说，如果从机构思维出发，你们可能理解不了我，也理解不了我儿子的发展现象，现在还没有看到她们发出采访文章，应该是理解不了的。

我们当初面对的也是黑暗而未知的一切。如果说，我领悟了四个基本原则，以正确的理念和方法教育培养孩子，这点很重要，那么更重要的是，我们从来没有放弃过未来。

谱系孩子可以有什么样的未来呢？谋事在人，成事在天。不管孩子处于什么样的状态，努力接受，然后和孩子一起作出改变，这是我们要做的，至于结果，努力过了就不遗憾。

对于那些才两三岁的孩子，千万不要盖棺定论，要记住我的儿子6岁之前都还是小孤独；对于那些已经成功上学的孩子，更是千万不要轻言放弃，我的儿子从13岁才开始起步，短短8年时间，他已经有了翻天覆地的变化。未来，就是还没有来的一切，悬想无益，只管努力，等到未来到来的那一天。

最后说一句，无论是重度还是轻度的，都不要轻言放弃，也不可能放弃。因为这是一个客观存在的生命，是你带他来到这个世界，一切已经发生，不可能抹去。无论孩子未来能力发展如何，有一条我们可以做到，保护好孩子的安全感和自我意识，让他体会做人的尊严，不要让他的心理扭曲。每个孩子不同，能力发展可能会有高有低，但是，无论处于什么样的能力层次，我们首要的是帮助孩子做到自洽，让孩子处于邹小兵教授所讲的稳态中，这样可以避免心理问题诱发的更大的问题。只要我们的世界是稳的，幸福依然会来敲门。