【自闭症家庭故事】重重的壳裹着轻轻的仰望

　　丁丁是个清秀的男孩子，白净的皮肤像我，浓眉大眼的样子像他爸爸。他喜欢看广告和天气预报，喜欢看《天线宝宝》。每当《新闻联播》结束，不管他正在家里的哪个角落玩，他都会冲过来站在电视前面，目不转睛地等着接下来的广告和天气预报。

　　除了看电视之外，丁丁最喜欢的就是汽车了，他喜欢各种各样的玩具汽车，经常一个人聚精会神地摆弄它们。他还对汽车标志非常感兴趣，许多车标都是烂熟于心。刚开始是他用小手点着玩具书上的车标，我说名字。如果说对了，他就用小手继续往下点。如果说错了，他就会一直用小手点着，直到我说对为止。后来有一次走在大街上，丁丁指着一辆车的标志说是现代，我漫不经心地说：丁丁，你错了，这不是现代，是本田。丁丁又说：现代。我仔细一看，确实是现代，是我错了。

　　多么聪明可爱的孩子，他总是能在不经意的时候给你带来惊喜。任何时候端详他的小脸，我们心底都会升腾起由衷的欣慰。一切仿佛都在按照我们的设想渐渐成长，但似乎有哪里不太对劲——他太安静了，安静得不像这个年龄的孩子。

　　他说话不太好，好像是老人们常说的“语迟”。书上说，一般孩子在１岁半左右就会用语言和别人交流了。可是丁丁这时已经两岁多了，有语言的时候却非常少。

　　但你千万不要认为他很好带，恰恰相反，他非常难带。他安静，却执拗，比如在街上看到旁边的橱窗里有他感兴趣的东西，他不会说“妈妈，我要”，却会不管不顾地径直往里闯，对马路上川流不息的行人和车辆视而不见，常常把我吓出一身冷汗。带他出去吃饭，如果他想要吃某一样东西，他不会像别的孩子一样吵着要“这个”“那个”，只会悄悄地拽着我的手放在那样东西上。

　　他也不是一直这样安静，每到晚上入睡前，他就会莫名地兴奋起来，总是在床上又跳又叫，不肯进被窝。讲故事、听音乐、哄、骗、吓、打……统统不管用，直到他实在闹不动了，才会一身大汗地睡去。每当夜晚来临，我和丈夫就开始感到恐慌，因为这意味着又一场让人筋疲力尽得几近崩溃的“战争”即将来临。

　　“没事，男孩子说话就是要晚一点。”女友安慰我。她的女儿比丁丁大一个月，现在话多得像只小麻雀，整天叽叽喳喳的。“说话晚的孩子没准将来是个贵人呢。”也有人这么说。大家善意的宽慰让我觉得，或许我们只是需要等待。

　　我一度还想过，丁丁会不会是个哑巴。但这样的念头只是闪了一下就没有了。因为他尽管语言很少，却能唱很多儿歌，还会背广告，发音常常又很标准。

　　丁丁只是比别人说话晚一点而已——我这样安慰自己。美丽聪颖的我加上才气横溢的丈夫，孩子只会“青出于蓝”啊。

　　尽管如此，我们还是带着孩子去儿童医院做了一些检查。心电图、脑ＣＴ、血、尿一切正常。又去做智测。这对丁丁有点难，因为他总是不配合，叫他往东他偏往西，不是到处乱跑就是站着不动。

　　最后医生给出的分数是５０。你知道这意味着什么——正常人的智商在９０至１２０之间。

　　可当时我并不以为然。孩子还小，还不懂得配合。这样测出的结果准吗？我的孩子我知道，他虽然不爱说话，却一定是聪明的。

　　日子一天天过着，我日复一日地忙工作，也继续等待着丁丁的变化。

　　丁丁３岁了，像所有的孩子一样，他上了幼儿园。一切还算顺利，只是我们常听到老师的抱怨：“你们的孩子太不好管了，我说什么他根本就不听，也不跟别的小朋友玩。”我们只能一边赔着笑脸，一边佯装愤怒地瞪丁丁，可是他仿佛永远沉浸在一个遥远的、不可知的世界里，身边的一切都与他无关。

　　终于，在丁丁３岁半的时候，他的语言明显比原来多起来了。大家都很兴奋，但这兴奋并没有持续很久，因为我很快发现，丁丁在语言的理解和表达方面有点障碍，其中之一就是鹦鹉学舌。比如和他一起讲故事，“很早很早以前——”我起个头，启发他接下去，他却只会机械地说“很早很早以前”；我再启发他：“有一只小白兔——”他却还是“有一只小白兔”。

　　接下来的事情更让我始料未及。

　　我们常常拿着家人的照片一个一个指着让他认：爸爸、妈妈、阿姨……有一天，我打破平时的顺序，指着我的头像问他这是谁。

　　“阿姨。”丁丁漠然地说。

　　“丁丁，再仔细看看，到底是谁？”我努力启发他。

　　“阿姨。”他并不看我，眼神飘忽不定，表情依旧漠然。

　　我惊呆了。３年多的朝夕相处，孩子竟然不认识自己的妈妈？我突然感到了害怕。孩子，你究竟怎么了？

　　心里那点不对劲又开始翻腾。其实一直以来，丈夫对丁丁的一些特点也有点奇怪，比如丁丁不听话的时候挨打，大人都觉得手打得生疼，丁丁却并不像别的孩子一样号啕大哭，好像打的不是他的屁屁。他有时是那样迟钝，可有时又异常敏感。

　　２００５年６月３０日，我永远记得这一天。丁丁３岁１１个月的时候，我和丈夫带着他去了人民医院，挂了最贵的专家号。

　　这次一定要弄清楚问题出在哪里。

　　那是一个看上去年逾六十的阿姨，她问孩子怎么了，我们把情况简单介绍了一下。她给孩子做了例行检查，问了几个问题，然后一边在病历本上龙飞凤舞，一边淡淡地说：“脑瘫。”

　　那一瞬我真的觉得五雷轰顶。

　　“脑瘫？……不可能，麻烦您再给看看吧。”我和丈夫傻子一样对望了一下，同时对专家说。

　　“怎么不可能？我在门诊上看过的孩子多了。”专家有点不耐烦了，“下一个！”

　　抱着孩子出来，我泪如雨下。怎么可能？我的丁丁，聪明的丁丁。丈夫大我６岁，有丁丁的时候他已经３５岁了，我们在这个迟来的宝贝身上倾注了多久的期待、多美的希望，可想而知。难道这些梦想就这样湮灭了吗？不，绝不！

　　一夜无眠。第二天一早我就起来了，翻箱倒柜地把去年在儿童医院做的智测结果找出来，简单吃了点早饭，就和丈夫一起带着孩子打车直奔儿童医院。

　　还是挂最好的专家号。专家听了我们的陈述，问我们给孩子做过智测没有，我点点头说做过，然后示意丈夫从包里拿出来那份结果递给专家。

　　“哦，５０？智力低下。”专家说着便在病历本上写下“智力低下”四个字。

　　这四个字灼伤了我，我赶紧说：“这是去年做的，那时候孩子还小，能不能再做一次？”

　　专家看了我一眼，说：“去年做和今年做没多大区别，不过你要是想做，也可以去做一下。”说着就给我开了单子。

　　于是拿着单子再次去做智测。一个看上去实习生模样的年轻人领着孩子进去做测试，我们在外面等着。

　　没过多大会儿，她出来了，对着我们喊：“你们的孩子我没法儿测！他根本不配合！”

　　我们说明了孩子的情况，请求她再测一次。她皱了皱眉头说：“待会儿让我们的主任测吧，我拿他没辙。”

　　很快主任来了。没过没久他也出来了。

　　“你们的孩子可能是孤独症。”他看着我们说。

　　孤独症？这个词似乎只在报纸上见过。

　　为了保险起见，我们又去找刚才那个专家，并把智测的情况告诉她。

　　“哦，那就是孤独症。”专家说着把病历本上的“智力低下”划掉，改成“孤独症”。还开玩笑似的说：“孤独症的孩子都长得很漂亮，看你们的孩子多漂亮。”

　　我一点都笑不出来，有一种被戏弄的愤怒。

　　这已经是两天来我们得到的第三个结果了。

　　７月，我带着孩子去北京大学第六医院做了更加全面的检查，结果还是孤独症。程度测评为轻度。

　　北大六院有专门针对儿童孤独症的训练机构，但需要排队。费用高不说，我和丈夫的工作怎么办？我们商量了一下，决定先打道回府。

　　接着我们开始在网上查阅有关孤独症的资料。“孤独症，又称自闭症，是一种由大脑、神经以及基因的病变引起的发展性障碍。其主要症状可包括人际关系的隔离、语言的困难以及行为障碍等。”——网上的资料这样显示。

　　我一度很自责，认为是我忙于工作，疏忽了和孩子的情感交流。事实上，从丁丁来到这个世界上，就一直是他爸爸带他的时候更多一些。但是后来我知道这不全是我的责任，“引起孤独症的原因至今不明”——所有的资料都这样说。

　　不管怎样，丁丁必须好起来。我要向所有的人证明，丁丁是个聪明的孩子。

　　几经周折，我们终于在本地找到一家针对儿童孤独症的能力训练中心。丈夫做出了一个４０岁男人能做到的最大牺牲：辞掉工作，全陪。从此丁丁开始了特殊的训练。

　　训练中心离家很远，为此丈夫不得不暂时借居在一个朋友家里。朋友不常在家，丈夫就带着丁丁中午在那里小憩片刻，吃点饭，然后下午再把丁丁送过去。

　　接受训练的这些日子，我们的心是痛苦的，但也收获着许多快乐。

　　第一个月训练的目标之一是让丁丁有回应。以前丁丁走在前面，别人在后面叫“丁丁”，他从来不回一下头。经过一段时间的训练，丁丁现在终于知道回头了。最大的改变是，丁丁现在入睡容易多了，他不再像以前一样莫名亢奋。也只有在这时我才肯承认，丁丁以前确实是有问题的。

　　半年多来，丁丁每天都有新的进步，这些小小的进步让我和丈夫欣喜不已。这些对别的孩子也许根本就不是问题，但对丁丁来说，却意味着一次又一次努力、奔跑与跨越。就像《蜗牛不放弃》里写的：“是的，他就是一只小小的、慢吞吞的蜗牛。你看起来轻而易举的高度对他来说如同登天。但是他在爬呢，不管你看得见看不见，不管葡萄是不是还在枝头。不管多么难。他从未放弃。”

　　但我们仍然无法预料他的未来。丁丁现在大小便还不能自理，没有人能理解一个母亲看到别人家的男孩子能够自如地站着撒尿时的复杂心情，那是羡慕、嫉妒、感慨、热望、绝望……混杂在一起的感觉。

　　由于工作很忙，我去训练中心的时候很少。我一直都认为自己是一个不称职的妈妈。我很敬重训练中心的那些老师，他们都很辛苦。印象中，他们的嗓音始终是沙哑的。因为对着一群有语言障碍的孩子，他们要说的话实在太多太多了。

　　我很庆幸我和丈夫没有因为有这样的孩子而产生裂痕，相反，我们比以往任何时候更和谐。很多这样的家庭因此失衡，我们的家庭却因此更加亲密。每一个孩子都是天使，丁丁只不过是一个飞得慢一些的天使。他是上帝考验我们的一张试卷，这张试卷能打多少分，要看我们付出的爱和责任有多深、多重。

　　丁丁现在４岁半了，他已经经常能够用语言表达自己的要求，尽管还不是十分准确。他还会回答一些基本问题，时不时跟人会有目光交流，对着照片认人也不会认错了。他还会给人开门呢。这是姥姥告诉我的。那天姥姥和丁丁两个人在家，有人敲门，姥姥耳朵背，没有听到，丁丁就去开了。尽管他还够不到门把手，但他至少有了参与的意识。

　　丁丁这样的孩子就像是头上套着一只坚硬的头盔，我们所要做的，就是用我们爱的锤子一点一点地敲破这只头盔，让他从封闭中走出来，走到身边的人群中来。他就是一只小小的蜗牛，重重的壳裹着轻轻的仰望。

　　●倾诉人：杨光　女　三十三岁　职员●采访人：记者　申丽洁●采访时间：三月七日