“太苦了，我想放弃！”面对重重压力，三组自闭症家庭的选择

“一年花费十来万做干预是家常便饭，可三线城市的普通家庭哪能承受得住？”

“现在上不了学，大了就不了业，老了无人照看。谁来保障孩子的人生？”

“厌恶极了被人用异样的眼光看我们。我们不要同情，只要平等。”

“养老院嫌他小，孤儿院嫌他大，康养机构不收，我的孩子没地方去了。”

“我会一直康复，只要孩子不自残了就行。”

“有自闭症孩子的家庭，真是太苦、太难了。”全国政协委员黄绮曾表示。

“星星的孩子”，这诗意名字的背后饱含着无数家庭的辛酸与挣扎。他们有着道不尽的心酸，说不完的苦楚，尽管很难，但更多的家庭选择接受命运，直面挑战，与自闭症抗争到底。这份不服输的背后，是为了孩子日后可以有尊严的活，也为了帮这位慢跑小蜗牛找到更多的生存可能性。而今天要介绍的这三组家庭，在康复之路，始终用力奔跑，因为他们坚信：只要不言弃，就一定能看到曙光。

1.不曾放弃，全家出动守护孩子

@轩轩爸爸：

孩子3个月时被发现不对劲、8个月大时癫痫发作、1岁多时查出脑瘫和自闭症、7岁时被查出地中海贫血症……08年，轩轩的出生带给了干强一家无限的欢乐，然而相继查出的病症让一家人陷入了困境。他们从未想过放弃，他们带着轩轩四处寻医、陪伴孩子、不断进行康复治疗……

在轩轩康复的路上，全家出动。爸爸妈妈为了高昂的医疗费用奔波，奶奶则承担起照顾轩轩的重任。“不同于带普通的孩子，孩子身体虚，汗太多，也不知道大小便，衣服每天要换二三十件。奶奶在照顾轩轩期间睡觉连衣服都不敢脱。”干强表示，奶奶在照顾轩轩期间没有一点自己的私人时间。

在轩轩5岁多时，康复机构来了一位教钢琴的老师。看着其他孩子去学习钢琴，轩轩奶奶也想让他学习，老师让轩轩试试，当时手攥成拳头的他用手背敲琴，老师拒绝了。“怎么才能让他学习钢琴呢？”“至少他的手指得打开。”回到家后，不服输的奶奶每天又多了一项工作——每天重复地将轩轩的手指掰开，一根一根地挂到电子琴上。两三个月后，轩轩的双手终于打开了4根手指，老师也同意教琴。

轩轩很快就学会了《小星星》《两只老虎》《小汉斯》，还参加了温江区举行的《天生我才》比赛。“这个孩子虽然是自闭症，但是他的乐感很好，踩点也非常准，希望家长能够坚持下去。”比赛中，评委的一席话，让干强深受鼓励。原本只是想通过练钢琴，让轩轩可以通过大脑指挥双手，让双手运动起来，提高专注力、协调力和听力。谁承想轩轩一路过五关，斩六将，取得了四川省社会艺术水平音乐考级的十级证书。

“以前，轩轩坐不住，容易情绪化，发脾气。”回想起以前，干强感慨道，现在坐在钢琴旁边的轩轩就静了下来，认真弹奏着每一首曲子，弹琴也成为了轩轩生活的一部分。经过家人不断的康复锻炼，轩轩的变化很大。眼睛里有了灵光；情绪化的时候越来越少；能够张嘴说话了；每天都笑呵呵的……这个5岁多才会叫爸爸，6岁多才会叫妈妈，12岁才会独自上厕所，孩子的一切都在好转了。

今年，轩轩在康复中心做了评估，从重度已经恢复为轻中度了！

2年近六旬，选择自学康复师

@贝贝姥姥：

直到五岁的前1个月，我们才诊断出“自闭症”，已经错过了黄金干预期……第一次觉得不对劲，是在幼儿园第一学期期末汇报演出上，其他小朋友都非常配合演出，都是以非常自然的状态进行活动，只有贝贝一个人无所事事地东张西望、随便走动，不与其他小朋友进行任何交流与互动。当时觉得这个孩子性格太孤僻了，也为此感到心痛。不到一岁的时候，我们在当地找了个语言训练机构，想开发他的表达能力。但经过一段时间的训练，我们发现他与同龄人的能力有很大的差别——反应很慢、完全不会表达。

我们在儿研所做了各项身体检查，但是没有发现任何问题，最后才得出结果——自闭症。这个结果令我难以置信。但医生直接说：“我不用看，你家的孩子就是自闭症，他的评分仅有56分。幼儿园也不要再上了，孩子是肯定跟不上进度的，赶紧康复吧！”听到“幼儿园也不要上了”这句话时，我的眼泪瞬间就止不住了，贝贝的爸爸妈妈也连着哭了好多天，直呼“后悔”。自从贝贝诊断出孤独症后，我把手里所有的事情都停了，全心全意为孩子做康复。

在这短短的干预近一个月时间内，贝贝的变化出乎了我的意料，带给我巨大的惊喜。贝贝的情绪和社交没有太大的问题，但是感统能力存在一定的缺陷，他过去常常会摔跤，显得“笨笨的”。进入机构后，我们会在课后时间，给他买平衡车、泡沫杠杆等道具帮他做训练，现在他的感统能力提高了很多。在贝贝确诊自闭症后，我放下了所有的事情，全心全意陪伴孩子做康复。也正式踏上了康复师专业知识学习的漫漫求学之路。

我的康复知识是一点一滴积累起来的，我这乐观的心态也是。贝贝人生拿到的第一个证书，竟然是“残疾证”，这令我十分崩溃。但是冷静下来想想，我必须坦然、勇敢面对，想想应该如何弥补，不能一直生活在悲痛之中。改变不了事实，我只能改变自己。我会一直学下去，付出我能付出的一切。

3不顾外界杂音，只做自己认为对的事

@凡凡妈妈：

其实在凡凡很小的时候，我就已经发现异常了。人们都说“三翻六坐七爬”，但是他光翻身就比别人慢。我们去体检的时候，医生看到孩子的发育状况，建议我们要常常辅助他抱大球，不能因为他不会坐就一直抱着。除了这些，凡凡的语言发育格外的晚。小时候，我也和很多家长一样，给他报了早教班，在这两年多的时间里，他的语言发育几乎是停滞的，只能发出无意义的“mama、baba”等音节。上网查资料的时候，弹出来很多与“孤独症”相关的信息，我变得极度焦虑。

就这么一晃眼，凡凡已经三岁了，到了该上幼儿园的年龄。幼儿园老师说，凡凡的一些行为与自闭症儿童症状很相似，建议我带孩子去医院检查。从凡凡很小的时候开始，我就很担心他的异常发育表现了，加上老师给我提醒，我当即决定一定要带孩子去检查，不管家人如何劝阻我都没有用了：医生的结论是“有自闭症倾向”。这是我第一次接触这个问题，听医生说“倾向”，好像没觉得有多严重。

直到来了机构，我才明白他其实就是孤独症谱系的孩子，只不过是他没那么典型，没那么严重而已，但身上的问题还是不少的。干预一段时间后，凡凡各方面的进步让我们看到了希望。以前，凡凡就是一个小“粘豆包”，无时无刻不粘着我，加上本身语言表达能力很弱，所以总让人感觉这个孩子不够大方。也可能是因为当时没有给他表现的机会，他很多能力展现不出来，更找不到正确的发泄的方式。现在，凡凡的能力越来越强，问题行为也越来越少，从个训课一直升到能力强的集体课，我能看到他持续的努力和进步。正常的孩子，在这个年龄肯定都在上英语班、轮滑班、武术班、钢琴班等，但是凡凡现在没法想这些，我们必须考虑他未来的生活能力，起码得保证基本的生活技能。

即便他将来只是个摆小摊、卖猪肉的人，我也很知足了。有时候我会觉得，别的爸爸妈妈都在倾注心血在培养一个优秀的孩子，而我却在努力追赶一个最普通的人，即便这样，我依然追赶地很吃力……尽我所能。

也希望凡凡能够尽他所能，不断突破现在的自己。如果生活中有一个谜语无法解开，只有爱是答案。

伟大的父母是那种无论孩子是残是弱，他们都能坦然接受孩子的现状，并且能够给予孩子温暖，支持，带着孩子积极向上的去生活。最后，愿天下所有孩子都能遇到永不放弃他们的父母，给予他们支持，帮助他们前行!