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女孩发育迟缓不会说话,妈妈同时患上帕金森症

  • 2022-11-02 19:23:41
  • 南茜.罗森博格
  • 自闭症行业;
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来   源:星姐分享故事
作   者:南茜.罗森博格
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摘   要:医生分析,我可能患上了帕金森,需要赶紧接受治疗,可是如果我去看病了,我的孩子就没有钱治疗了,所以直到现在我都没有专门治疗过,症状变得越来越严重。在昆明儿童医院,蕊蕊被确诊为中枢协调障碍和智力发育迟缓。
关键词:精神发育迟缓,中枢协调障碍,智力发育迟缓,康复训练

46岁妈妈刘平芳

46岁妈妈刘平


我叫刘平芳,今年46岁,家住云南省曲靖市会泽县。3年前,因为太担心生病的女儿,再加上日夜操劳,我出现了头部不受控制地晃动、讲话口吃的毛病。医生分析,我可能患上了帕金森,需要赶紧接受治疗,可是如果我去看病了,我的孩子就没有钱治疗了,所以直到现在我都没有专门治疗过,症状变得越来越严重。


智力发育迟缓的女儿蕊蕊

智力发育迟缓的女儿蕊蕊

1、刘平芳:蕊蕊被确诊为中枢协调障碍和智力发育迟缓,到处就医加上自己生病为未来担忧

女儿蕊蕊已经7岁了,还是不会说话,整天只会傻傻地坐着,笑意盈盈地看着我。蕊蕊小的时候,我还能抱着她走路,现在的她因为已经长大,我也抱不动了,再加上我的病情加重,抱她的时候,甚至和她说话的时候都会控制不住地抖动。外出的时候,旁人经常用异样的眼光看我和孩子,还会议论纷纷,我对这些都不在意,我只希望我的女儿能够好起来。


2016年,已经两岁的蕊蕊还不会说话,连走路也不会,家人和她互动更没什么反应。我和丈夫带她去杭州的大医院检查,被诊断为精神发育迟缓。因为孩子小,医生建议我们半年后来医院复查,那时才能够明确病情、制定治疗方案。然而半年后,因为家里实在拿不出钱,我和丈夫并没有遵循医嘱按时到医院复查。


2016年10月,蕊蕊突发高烧,怎么都退不下去,还不时地抽搐,我和丈夫吓坏了,立刻带着她到昭通市一家医院就诊。医生为蕊蕊做了全面检查,结果发现孩子脑部有蛛网膜囊肿,后来在医院里住了十多天,花了两万多才救回孩子的命。


本以为蕊蕊发烧、抽搐只是意外出现的病情,谁料在2017年1月,孩子再次发烧、抽搐。有了第一次的教训,我和丈夫不敢懈怠,立刻带着她再次住院,后因当地医疗条件有限,我们在医生的建议转院到了昆明儿童医院。


在昆明儿童医院,蕊蕊被确诊为中枢协调障碍和智力发育迟缓。医生告诉我,因为耽误了最佳治疗时间,已导致孩子病情严重,引发了癫痫症状,孩子以后的治疗将更加困难。我听以后悔不当初,如果我一开始就坚持带孩子去医院检查治疗,孩子的病情也不会被耽误。医生安慰我:“孩子的病情可以通过康复训练和服用药物来控制,如果坚持得好,是有好转的可能的,就是治疗费比较高。”医生的话让我有了一丝希望,可面对高额的治疗费,我又感到了绝望。


图为我陪着蕊蕊走在去医院的路上

图为我陪着蕊蕊走在去医院的路上。

2、公公患有精神疾病,婆婆的眼睛失明让这个不幸的家庭雪上加霜

我的公公患有精神疾病,婆婆的眼睛失明,两人都需要常年吃药控制病情。蕊蕊出生后,我就没有再工作,专心照顾孩子,此外还有一个12岁的儿子正在上学,全家平时的生活全靠丈夫在货站搬运货物所挣的两千多元收入维持。现在要给蕊蕊做康复治疗,家里根本拿不出那么多的钱,而出去借钱,别人也都怕我们还不上,都不肯借给我们,我只能带着蕊蕊出院回家。


3、刘平芳担心自己病情也继续恶化,多希望好好陪孩子长大

蕊蕊迟迟得不到正规治疗,癫痫发作的频率越来越高,智力退化也越来越厉害,每天呆呆地没有一点反应,像个“木偶”一样。看着女儿痛苦的样子,我心如刀割,我恨自己没本事,什么都做不了只能看着孩子受罪。渐渐地,我也不知道从啥时候起,自己开始出现不由自主摇头的症状,说话也出现口吃。我知道自己病了,可是我舍不得去医院检查,我多花一分钱,女儿就少一分被救的希望。


在接下来的三年多时间里,蕊蕊的治疗一直断断续续,家里凑出一点钱了,我就带她去医院康复治疗,没钱了就回家休养、继续筹钱。因为治疗不及时,蕊蕊的智商始终处于1岁孩子的水平。本以为我的孩子已没了康复的希望,但就在2021年年初,我听说昆明有家康复医院有扶持政策,对贫困家庭有一定的费用减免,这让我看到了一丝光明。


2021年3月,我在昆明的康复医院给蕊蕊办理了住院手续,医院给孩子制定了详细的康复治疗方案,每天都需要做针灸、理疗、语言训练、智力引导等。蕊蕊终于得到了正规治疗,我心里也终于不再那么焦急。经过3个月的艰难治疗,蕊蕊的病情取得突破性进展,她确诊5年来第一次可以下地走路,第一次开口喊出了“爸爸,妈妈”。


尽管蕊蕊走得还不是很稳,不会说别的话,但是我却看到了巨大的希望。医生跟我说,只要继续坚持治疗下去,孩子会恢复得越来越好。虽然我听到医生的话很高兴,但是我想到医院的费用又开始发愁,尽管医院有政策补助,可我们仍然承担不起每个月的费用,欠医院的钱已越来越多,再拖下去恐怕蕊蕊又要出院了。


我知道,如果现在出院,蕊蕊以前的治疗将会前功尽弃,她的病情也会继续恶化,所以我决不能放弃。我的病越来越重,我很想陪着女儿慢慢长大,见证她的每一个进步,可是我不知道自己还能活多久,还能陪她多久,我只希望自己能多在这个世界上一天,多为女儿遮风挡雨一天。

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机构简称:重庆星之舟
成立时间:2017年08月17日
区     域 :重庆渝中区
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南茜.罗森博格
人物性质:机构督导 | 科研专家
所属单位:青岛奥烨星空康复医疗科技股份有限公司
人物特长:机构督导 | 科研专家
区     域 :山东青岛市
单位性质:民办康复机构
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