这十来天生病期间,看了些老书,想写些什么,又提笔忘字。所以就直白点的陪大家看看书吧,这本书最早是阿姨推荐给我的,叫《不同的音调》,副标题是自闭症的故事。邹小兵最近这段时间也反复提到和推荐过这本书。
唐文和凯伦两位是非常出色的记者,因为唐文的妻子有个自闭症的弟弟,他们花了多年的时间,将自闭症这件事在美国的发展历程无比详细的记录了起来。里面既有第一个被确诊的唐纳德,也有这个标签,干预流派,和各种不同的弯路和犯过错误的总结。
如书的封底缩写:从被误解,流放与遗忘,到被探讨,接纳与支持。自闭症走过的,是一段改变全球社会文化的历史。
书中的内容非常的丰富厚重,以后有机会,给大家慢慢的聊聊其中一些很有意义和启发的细节。
今天我就摘选了一个章节的原文。关于aba的历史的关键人物瓦洛斯,作者对于那段历史的看法。

《不同的音调》第十七章:对厌恶疗法的批评
原文:
在1981年,洛瓦斯将自己思考出的教育患自闭症患儿的所有手段总结在了短短的38个章节内,之后,他给这些成果装订上了软壳封面并结集出版。他花了15年不断改善自己的教育方法,这本书就是他工作成果的总结。这本书名为《教育残障儿童》(Teaching Developmentally Disabled Children ),但人们更喜欢用更具创意的副标题“关于自我的书”(The ME Book )称呼它——它表达了一种观点:只要正确运用本书内容,就能让自闭症患儿成为一个更完整、更具备“自我”意识的人。
这本书对那些想自己实践ABA方法的父母进行了指导,这是同类型书中的第一本。洛瓦斯在序言里告诉父母,通过这本书的指导,他们将完成与洛瓦斯本人在实验室里所做的相同的实验:而且他们会将复杂的技巧分解成若干小模块,并通过高频奖励和偶尔的惩罚措施不断强化这个过程。
洛瓦斯在《关于自我的书》中坚持着自己的想法,那就是,如果父母们能把自己作为孩子治病过程中的重要因素,他们就可以与孩子形成紧密的联系。这样做还能同时解决许多问题,比如,他发现孩子们如果想取得进步,就需要在清醒的每一刻都沉浸在教学环境里。
换句话说,孩子身边的成人需要悉心安排每一个时刻来强化孩子们正在学习的课程。洛瓦斯很遗憾他没能在20世纪60年代把这一方法用在他研究的第一组儿童——包括琳达、格雷格和约翰在内的孩子身上,这些孩子回到精神病院后病情都复发了。不过如今,父母们可以每天强化学到的课程了。
此外,洛瓦斯从自己的数据中得出结论,大多数儿童每周大约需要20~60个小时的ABA指导。即使州立医院允许他开展ABA治疗项目,政府机构也提供不了足够人手对哪怕一名儿童进行每周这么长时间的治疗。但是他强调,如果治疗人员是这个孩子的母亲,情况就完全不一样了——如有需要,母亲们会把所有的时间奉献给自己的孩子。
洛瓦斯还发现,实验地点也会对孩子们的表现产生影响。虽然孩子们可以在他位于加州大学洛杉矶分校的一间空荡荡的小实验室里掌握一些特定的技能,但在其他环境里,有一些儿童是做不出同样表现的。他们是在这间实验室里上的课,在这个熟悉的房间里,当别人告诉他们“指向椅子”时,他们就会指向室内所有的椅子。但是如果把他们置于拥有不同椅子的另一个房间,他们就无法完成同样的任务了。在行为学术语中,这是因为他们还没能足够“泛化”(generalize)识别椅子这一技能,无法在不同的环境里做出同样的表现。
《关于自我的书》就是用来解决这些问题的。它呼吁由自闭症患儿的父母带头、以这本书和洛瓦斯本人做的一系列关于ABA方法步骤的视频为参考,在家中教育孩子。同时他警告父母们,这项工作内容海量,很难一个人做好。他建议这些父母招募一些高中生和大学生,组成由4~8名老师组成的小组轮流工作。他还建议在孩子们不到3岁时进行每周20~60个小时的治疗,这一方案的本质在此后被称为应用行为分析的“洛瓦斯模型”(Lovaas Model)。
《关于自我的书》自1981年出版后收到了不少反对的声音。问题可以用这本书16页的一句话来解释:“用力打屁股,只要打得够疼,总是有用的。”简言之,洛瓦斯依然在宣传“厌恶疗法”,也就是行为学家口中的“惩罚疗法”。在这里要说明的是,《关于自我的书》里强调要节制地使用这一手段。在前面一页里,有一段位于黑框中的警告文字:“作者和出版者要在此强调,本书中提到的与厌恶疗法有关的训练项目一定要在专业人士的指导下进行。”
这本书还强调,在使用惩罚疗法时应尽可能做到细致和科学:“在使用严厉的惩罚手段后,应确保你所针对的行为有所减少,只有这样才能表明对惩罚疗法的使用是正当的。”洛瓦斯还强调,惩罚手段不一定包括身体接触,有时一句严厉的“不行”也是可以的。
其实,洛瓦斯在20世纪60年代提出的惩罚手段是扇巴掌,书中提议的方法已经温和许多了——即便如此,这些方法还是受到了严厉的批评。1981年《关于自我的书》出版时,人们针对厌恶疗法的大论战刚刚开始。这一年,严重残疾协会(Association for the Severely Handicapped,TASH)成了全美第一个正式宣布反对在儿童或成人教育中使用惩罚疗法的团体。很快,其他团体开展了类似的运动,“疼痛才能带来进步”的说法越来越站不住脚。
ABA还有着严重的形象问题。洛瓦斯曾在第一批儿童身上使用过电牛棒,这一广受议论的实验以及其代表的含义产生了宿醉效应 。即使是布鲁诺·贝特尔海姆也曾指名批评洛瓦斯,表示他使用的方法将儿童变成了“言听计从的机器人……退化成了巴甫洛夫实验中的狗”。在整个20世纪80年代,专注于在ABA治疗中使用惩罚手段来改变病患行为的所谓厌恶疗法是业内最具争议的议题。它替代了已经在20世纪70年代失去热度的“冰箱母亲”理论,成为自闭症领域另一个重大矛盾点。路易斯安那州立大学的心理学家约翰尼·玛特森(Johnny Matson)在《科学》(Science )杂志上称惩罚疗法“可能是发育性残疾领域受到最多讨论的议题”。

最开始,这个冲突只是专业人士圈子里的议题,后来父母们也被扯了进来。人们互相攻击与侮辱。两方人士有着同样良好的意愿,但他们在对最基本的道德困境之一——“结果在多大程度上能赋予手段合理性”展开讨论时发生了不少冲突,有些人甚至因此绝交。在自闭症相关讨论中,这被重塑成了亟待回答且不可分割的两个问题:在治疗有着自残行为的严重残疾病人时使用惩罚手段是错误的吗?还是说,在这种情况下不使用惩罚行为才是错误的?
伯尼·里姆兰在1988年对这一话题发表了评论:“虽然对自闭症患者使用电击疗法也让我很不舒服,但是如果放任他们自残而造成了严重后果——比如失明和头骨破裂,那会更让我难受。在一个案例中,一个患者咬掉了自己的两根大拇指。”他还表示,如果自己的儿子马克有自残行为,他一定会考虑使用厌恶疗法来制止他。
对NSAC的第一任主席穆扎·格兰特而言,这种讨论是与自己切身相关的,因为她有两个患自闭症的青春期女儿,而小女儿琳达不断地用头撞击硬物,导致两只耳朵都留下了永久性疤痕。格兰特夫妇决心把孩子留在家里照顾。“我无法想象,当我嗅着家旁的玫瑰花香时,我的女儿却被困在精神病院里的情形。”穆扎曾这样说。
但是,琳达每时每刻都有着暴力行为。格兰特夫妇觉得,全天候监视琳达或者让她吃药来调节行为都有些残忍,于是穆扎的丈夫莱斯利·格兰特在他们位于马里兰州切维蔡斯郡的家中的地下室里,自己设计并制作了一个用来处理刺激的装置原型。这个装置就是一个内部安有传感器的头盔,每当佩戴者把头用力撞在硬物上时,传感器就会激活绑在佩戴者手臂或者腿上的电极,由电池对佩戴者做出9伏特电压的刺激。莱斯利·格兰特表示,这一刺激的强度就像被用力打出的网球击中头部一样。格兰特夫妇在20世纪70年代表示,自己的女儿有着15年的自残史,但在戴上这个头盔后的几天之内,这种行为就消失了。
他们还在约翰·霍普金斯大学的应用物理实验室招募了一个团队来进一步改善这个装置。这个团队在4年的时间里设计出了一个更为简洁的版本,该版本有一个遥控器和用来统计在一定时间内电击次数的计数器。这个改进后的装置被命名为SIBIS——自残行为抑制系统(Self–Injurious Behavior Inhibiting System),并在佛罗里达州的一个工厂里投入了小规模商业生产。报道指出,截至1988年,有大约25名儿童佩戴了SIBIS并都得到了积极效果。里姆兰告诉父母们,在这些SIBIS的早期佩戴者中,有6个人的自残倾向非常成功地受到了抑制,他们可以不再佩戴SIBIS生活了。
但是,在SIBIS的反对者眼中,这也正是其危险之处,因为这体现出了电击手段强大的吸引力。使用者们可能会认为,如果使用一些电击手段就可以取得进步,那么想取得更多进步,进行更多的电击就可以了。这样一来,惩罚疗法本身很容易成为可以无限使用的自残工具。
同时,SIBIS也是宣传活动中绝佳的靶子。它有黑色绑带的外观看起来就十分危险,而它电击儿童的功能听起来也绝非正途。虽然SIBIS在全美范围内同时投入使用的数量很少,但对反对厌恶疗法的活动家们来说,它已经在人群里激起了足够的恐惧,可供他们利用。这些活动家反对使用任何形式的惩罚手段,比如扇巴掌、掐身体或者在儿童做出错误行为时朝他们嘴里喷射喷剂,甚至包括更为柔和的“面壁思过”和“过度矫正”(overcorrection)手段。假如一个人在餐厅里不小心把杯中的果汁洒到了地板上,这时要求他不仅重新倒满杯子,还要去给其他所有用餐者倒满,便属于过度矫正。即使是这一手段,在厌恶疗法的批评者眼中也是既不得体又不恰当的,他们把这看作一种对人格的侮辱。

到了20世纪80年代中期,残疾人权利组织、父母机构和几位杰出的教育家都加入了反对厌恶疗法的运动中。这些反对声无法取得绝对的胜利,但它们将对厌恶疗法的相关讨论产生极大影响。这项运动有着极强的情绪感染力,其逻辑也与当初让许多大型精神病院关门的有力号召如出一辙。反对者们的论点很简单,那就是残疾人像其他人一样也有自己的权利,仅仅因为他们难以相处就把他们关进一些大型建筑是不对的。同样,仅仅由于他们难以教育就强迫他们接受让自己不舒服的惩罚也是错误的做法。
这一论点在其很多支持者中产生了共鸣。美国自闭症协会(Autism Society of America, ASA,前身为NSAC)在1988年宣布反对“厌恶疗法手段”,很多父母也发出了反对的声音,其中包括一些每天费尽心力照料有自残行为的儿童的父母。人们极具贬义色彩地把厌恶疗法的实施者比作虐童者、纳粹医生和极权国家。“如果允许这种惩罚手段存在,那就如同让我们生活在柏林,”一名活动家在持中立态度的发育性残疾计划委员会主持的一场公开会议上这样说,“并忽视了一场核屠杀。”抗议者们威胁要包围那些认可使用厌恶疗法的人员发言的活动。安妮·多恩兰是一位极具影响力的反厌恶疗法活动家,她曾与他人合著作品攻击洛瓦斯及其他行为分析学家,甚至恳求西班牙宗教法庭对这些厌恶疗法的支持者做出审判——她给出的罪状就是他们在这篇文章里列举的厌恶疗法的一系列使用规范。多恩兰将这篇文章与1486年出版的拉丁文专著Malleus Maleficarum 做了类比。她在举例时并没有说明背景,社会科学家们都是在查阅了百科全书后才知道这本书被译为《女巫之槌》,是两名德国神父为西班牙宗教法庭写成的追捕女巫的手册,介绍了刑讯逼供的方法。这一类比让那些受到多恩兰批评的人很不舒服。
同时,另一方也不甘示弱。主流行为学家们也通过类比反击了这些反厌恶疗法活动家们。他们将厌恶疗法与根治性手术②(radical surgery) 和化疗(chemotherapy)这种同样严酷但富有成效的医疗手段做了对比。他们认为,虽然厌恶疗法会带来短暂的疼痛,但只要最小限度地使用并严格进行控制,是可以长期缓解孩子们的病情的。在这种情况下,不使用厌恶疗法才是不道德的。不过在大部分语境中,他们并没有贬低对方的道德品质,而是花了一些篇幅嘲笑了对方缺乏科学严谨性。由于反厌恶疗法运动的参与者更看重意识形态而非数据,心理学家罗伯特·福克斯(Robert Foxx)表示该运动是“盲信”的,并对他们的“政治正确”以及“断章取义”的嗜好做出了批评。
福克斯似乎对安妮·多恩兰格外恼火。他对后者“只用正强化疗法成功治愈了有‘严重’行为障碍的患者”的声明提出了质疑。后来,他在读到多恩兰与他人合著的书——当时几乎已经成为反厌恶疗法运动官方手册的《无须惩罚手段就能进步:行为问题者的有效学习之道》(Progress Without Punishment :Effective Approaches for Learners with Behavior Problems )后提起了控诉。他表示,多恩兰在这本书里描述的和许多其他媒体上报道的案例实际上只属于轻度行为障碍,比如吐口水、伸出舌头、每周袭击老师一两次或不停地讲“敲门笑话”③ (knock–knock joke)。除此之外,多恩兰很多案例中的患者都只是孩子。福克斯暗示道,多恩兰可能压根就没见过患有真正严重行为疾病的人——比如那些不停击打自己的强壮、难以被制服的成年人,或其他患有严重疾病者——这些人若生在20世纪70年代,都会被关到疗养院或者精神病院中去。福克斯轻蔑地表示,这些反厌恶疗法运动的参与者们“压根不会屈尊去为这些人提供治疗”。

实际上,《关于自我的书》中包含的项目确实极为依赖正强化反馈,比如奖励给行为得体的孩子们玩具、冰激凌或者拥抱他们。但是,由于行为主义在一些地区受到了人们的强烈怀疑,洛瓦斯的方法很难受到人群的欢迎,一位儿童精神病学家的发言便体现了这一点。当时,一位母亲询问他对用洛瓦斯风格的操作性条件反射来治疗自己儿子的意见,这位精神病学家回答道:“如果你想让你的儿子变成海洋馆里的一头战战兢兢的海豹,那你就这样做好了。”
这个项目难以大范围推广的另一个原因是成本问题。对典型的美国家庭来说,同时雇佣多达8名大学生的花费实在太过昂贵。20世纪80年代,在家里全面开展ABA项目的花费可以达到每年5万美元,这超过了同期美国住宅中间价的一半。同时,时间成本也太过庞大了。
而且即便父母花了这么多钱,洛瓦斯也无法保证自己的方法能够治愈自闭症。他不鼓励人们“寄希望于病患恢复正常或者完全康复,也不希望人们为了这个目标奋斗,因为这常常是难以达到的、太过绝对的理想。”他的方法只能让孩子恢复到目前的状态,无法更进一步了。洛瓦斯还向父母们提出了这样一条建议:“懂得知足的人往往是最快乐的。”
即便如此,在20世纪80年代,还是有父母成为这一方法的忠实信徒。这些父母大多数来自洛杉矶,为了将自己的房子改造成ABA学校,他们纷纷进行了二次抵押,而每一所改造成的学校只服务于他们自己的孩子。
他们在房子里雇了一队队大学生,无比虔诚地遵照着《关于自我的书》中记载的方法行事,并不时咨询加州大学洛杉矶分校的工作人员,以确保自己走在正确的道路上。但是,除了在新泽西州和印第安纳州设立办事中心,洛瓦斯的工作成果依然没有辐射到洛杉矶之外的地区。此外,关于如何正确使用洛瓦斯方法的对外培训框架从未成形,这意味着有学习需求的治疗师们还需自己去到加州大学洛杉矶分校接受相关培训。
洛瓦斯在ABA圈子之外也没有什么名气。如今,距离他在《生活》杂志上发表那篇引起轰动的文章已有20年之久,而公众的记忆是短暂的。虽然刊载过他的文章的学术期刊的读者都较为博学,但这并不是一个很大的群体,其中一些杂志更是只有几百名读者。
在全美自闭症教育领域内,洛瓦斯还远远算不上头号人物——这一称号的归属者是北卡罗来纳州的一位名叫埃里克·邵普勒(Eric Schopler)的心理学家和教授,他研究自闭症的时间差不多恰好和洛瓦斯一样长。邵普勒那时已赫赫有名,被视为自闭症领域的巨人,而他不久之后就会发现自己再也无法忽视洛瓦斯这个名字了;同样,洛瓦斯也将不断接触到邵普勒这个名字——他们两人对科学、意识形态以及谁对谁错的问题展开了长达数年的争论,受到了自闭症领域内各方的关注。