自闭症妈妈们的故事：老大重度自闭症，我为什么愿意生二胎？

自闭症家庭故事

“我学历不高，这事怨不着别人。”豪妈不太自信地说了好几次她学历的事，“真的是学不下去了，父母追着打着也不行，干脆就说，得了，你别去了。”“其实我想说，我们家就是一个普通的家庭，跟其他的普通人一样搭伙过日子。如果非说差，我只能说，我的学历确实比别人差得不是一星半点。要说别的差，我不承认，我还觉得我挺要强。”她话锋一转，又变得倔强起来。

豪妈有一儿一女，儿子大豪9岁了，自闭症谱系；女儿今年5月才出生，还是个襁褓里的小棉袄、爸爸的“小情人”。小编第一次见到豪妈是几个月前，为了听一场专家讲座，她从老家河北廊坊专门赶到北京，然后又匆匆赶回。在获取干预资源已经很便利，且有疫情的情况下，她的这一举动很是难得。更别说，自从儿子大豪确诊之后，为了自学，她可以抱着枯燥的理论书籍啃一晚上，可能只搞清楚了某一个专业术语。“有时15分钟的课，我会听45分钟甚至一个多小时，来回来去听。”

是的，谱系圈里更多是豪妈这样的普通妈妈、普通家庭，没有那么多钱和资源给孩子助力，唯有一颗上进的、为孩子好的心支持着他们在泥泞中前行。今天，我们就讲讲豪妈们的故事和居家干预经验。

1.确诊自闭症-你们去查吧，估计跑不了这个圈了

大豪是个早产儿，7个月就急急忙忙从妈妈肚子里蹦了出来，才3斤3两。当时豪妈有心理准备：孩子各个发育指标都比别人晚，慢点就慢点吧，最后能跟上就行。

两三岁时，大豪的发育进度一直没跟上，叫名字没反应、大小便还不能自理、喜欢甩手和转瓶子，3岁多去机构上课，老师发现他落后同龄孩子挺多，向家长提出了疑惑，豪爸也觉得孩子有点问题，但豪妈爱子如命，很反感这些“逆耳忠言”。

后来是一个亲戚告诉豪妈，他们村有一个孩子也这样，要不带过去让那个孩子的妈妈瞅瞅。“我记得很清楚，那个妈妈说，你们去查吧，估计跑不了这个圈了。我们第二天就挂了北京儿研所的号，当时一查，各个指标都不行，有点胆小了，后来又去儿童医院，说是发育迟缓，最终去的北大六院，确诊为自闭症，重度。”豪妈说。

在北京确诊后，她向老家长打听了几家知名机构，又问了下价格，发现远非她的家庭能承受的，便又回到老家廊坊，进了一所当地机构，使劲花了一年的钱。后来机构涨学费，豪妈再次摸摸口袋，支撑不了，干脆就退出来自己教。

“刚开始还会想，他以后会慢慢长成一个普通孩子，我们就能过上正常日子了。有一次机构开家长会，一个奶奶说，‘他们这种孩子，以后娶媳妇都不知道那媳妇是干嘛的’，回来我就把所有幻想全都打破了。”豪妈回忆，一年机构上下来，儿子变化不是特别大，但给了家长一个缓冲和方向。同时，她又接触到了ALSO，进入社群，买了“渔计划”，开始自学。

“和很多家长一样，刚接触这个圈子我很迷茫，不知道每天要做什么、学什么，怎么去教孩子，还有一堆的问题。所以我每天拼命地学习，等孩子晚上睡觉以后才能安心地看看书，一个字一个字地抠，刷刷‘渔计划’，也只有这样我才能感觉自己在努力。豪爸上夜班，早上下班时，常看到客厅摆满了我的笔记、书籍，我还在认真翻手机查东西。其实我也有难处，我没有更高的学历，但我有的是耐心和时间，我只想给孩子更好的。”她说。

2.自闭症居家干预-抓住动机，做好示范

自学初期，豪妈从生活自理下手，一来吃喝拉撒是所有人的基本需求，二来，这些问题最让人头疼。

“当时最让人崩溃的就是他的大小便还不能自理、自控，一个上午不到，10条裤子就都尿湿了，甚至会因为着急拉在裤子上，书包里装的全是他的裤子。”豪妈说，后来，她用了半个多月，把儿子自主上厕所的事解决了，终于能踏实睡个好觉。

好行为是塑造出来的，她会悉心记录大豪吃饭、喝水的时间，喝了多少水，这样可以掌握孩子大小便的规律，推断出大小便的时间点，进而把握好带他上厕所的时机。

最开始带大豪去厕所，他不一定能立马尿出来，但只要能在马桶边站一会儿，即使不尿也可以，妈妈会马上奖励他。慢慢地，大豪能开始尿出一点点。然后通过记录和调整计划，拉长上厕所的时间，直到他能在提示下跟随上厕所。

晚上是最痛苦的，临睡前她会带着大豪做一做蹲起，先在屋里搁一个小桶，手机定一个闹钟，每隔10分钟就起来看看他尿不尿，然后慢慢拉长时间，再从尿到桶里改到自己去上厕所。现在，他会用“来来”或者“尿尿”表达上厕所的需求，比过去省心多了。

语言是豪妈非常执着的技能，现在9岁的大豪只能说一些简单的动词和名词，且名词多以叠词为主，这也是豪妈利用需求一点点引导出来的。

“一是孩子有需求，想要某个东西；二离不开生活中的示范，我们会利用任何机会，在他面前仿说、示范、辅助、解释他的行为。”豪妈说。比如大豪不会蹦，当时机构到家有二里地，她就带着孩子专走带台阶的路，路上念叨着“家，家”，脚下蹦来跳去给大豪做示范。后来，不管是说“家”还是蹦，他都学会了。

又比如，大豪刻板，爱转瓶子，她就利用这点教他学会了说“转转”；大豪自己玩时总爱自言自语说“得得得”，是完全无意义的发音，豪妈也学儿子“得得得”，先引起孩子的关注，觉得妈妈很好玩，一来二去，再把“得得得”变成功能性的语言，跟大豪对话：

——“你属什么的？”

——“小马。”

——“小马跑步？？”

——“得得得。”

还比如，利用孩子好吃这一点，把食物分成明显很大的一块和非常小的一块，问大豪“你要哪个？”教他说“大的”。

“居家环境中，我们可以随时随地观察到孩子提要求的点，比如看电视、出去玩、买好吃的等，所以不要认为孩子哭闹、自言自语就是问题，换个角度想，这也许是好现象，没有声音会更费劲，正因为他有声音，得多让他出声音，多跟他交流，引导好了，他自然而然会受到自动强化。”豪妈说。

比如，大豪爱看电视，开始只会说“电电”，豪妈就进一步引导问“谁想看电电？”教大豪说“我”；然后豪妈继续问“你是谁”，教大豪说“宝宝”……

如果他不会，那就示范给他看：洗脸、刷牙、洗衣服、去超市买东西……家里没电了，大豪不能看电视了，他“指挥”大豪拿着爸爸的手机去小区网点交钱，钱交完了，回来电视也看上了。整个行为过程，他跟着大人在做，也亲自体验到了结果。虽然还不能自己做到，但心里慢慢就知道：有电才能看电视，超市交完钱才能吃到好吃的。

“无论我干什么都带着大豪，大豪要做的就是模仿妈妈就好了。”豪妈总结。9岁的大豪，至今只在机构干预了一年，普校、特校都没进去（普校能力不足，当地特校不接收自闭症孩子），一直在过家庭生活。虽然失去了大家认为中的融合机会，但他也慢慢学会了生活自理，各方面的能力也在有快有慢地提升。

【豪妈推荐的语言和社交教学方面的几本书：《语言行为方法：如何教育孤独症和相关障碍儿童》《爸妈带我学说话：儿童语言发展家长指导手册》《言语治疗学》《自闭症儿童社会-情绪教育实务工作手册》《自闭症儿童社交游戏训练》，仅供家长参考。】

3.自闭症社交-只要这个事情对我孩子来说有意义就行

大豪作为一个语言能力很弱、心智也不好的自闭症孩子，会有社交需求吗？

有！好几次，在一些孩子多的场合，会有小女生过来跟大豪打招呼、想拉他的手，大豪见到“喜欢”的小姑娘也不会拒绝，甚至会眼睛看人家，对着人家笑。但这样的机会不多，大豪没能上学融合，豪妈就千方百计制造社交环境。

家里亲戚有跟大豪同龄的，豪妈就招呼过来跟儿子一块玩。有一次，一个孩子童言无忌地问豪妈：“大妈，哥哥怎么这么傻？”“他并没有恶意，我就跟他说，哥哥不是傻，是表达不出来。现在你是哥哥的大靠山、小班长，你要帮助哥哥表达出来，要爱哥哥。”豪妈说。

夏天，大豪醒得比较早，豪妈就带儿子到小区楼下做早操，最开始就他们俩人，后来其他小朋友看着新鲜，也加入进来，最多时有10多个小孩跟着她一块做操，她干脆买了一个小音箱，天天坚持，形成了小区的一道风景，大豪很开心，小朋友们也好开心。

大豪擅长的技能不多，最能拿得出手的就是滑滑板。回老家时，村里车少，他滑着滑板车在胡同里穿梭自如，赶上放学的点，身后能吸引七八个艳羡不已的小孩儿追着他满街跑，豪妈就趁热乎买了竹蜻蜓、带闪光的陀螺吸引他们跟大豪多玩会，有时甚至“逮”着好几个人开一堂集体课。

“最疯狂的事，我这么个大人，被10多个孩子追着玩。当时孩子们在小区玩丢沙包，大豪不会，也不知道规则，为了辅助他，我也加入他们玩。类似的还有追逐游戏，我都积极参与。当时有几个上岁数人的说，‘你上那儿玩什么去？’我找了个借口，说想找找童年的感觉。我无所谓他们怎么想，只要这个事情对我孩子来说有意义就行了。”豪妈强调。

豪爸也完全沉浸在跟儿子的嬉戏互动中，会跟儿子骑着同一个滑板车，在小区里自由驰骋，完全不顾及外界的惊异目光。也会假装跟大豪抢面碗里的唯一一个鸡蛋，“刺激”他多表达，多看人。这一家人，在焦虑内卷的时代，找到了自己的节奏：对内，是轻松愉悦的，别人家儿子有的，豪爸也会给大豪买回来；对外，是辛苦的付出，要为一双儿女的未来打拼，攒钱。

4.自闭症家庭-生不生二胎，其实全看男的对你好不好

今年5月，豪妈顺利生下二胎，是一个女孩儿，豪爸有了掌上明珠。因为想这些年多陪伴大豪，锻炼他的社会适应性，女儿暂时养在了两条街外的奶奶家，一家人每天都会溜达着过去陪伴女儿。现在疫情，豪爸也不能去上班，俩人就分工，他带女儿，豪妈带儿子。

“这样大豪可以跟我在一起多待两年，多干点家务，学点技能。他也知道自己有个妹妹，但并不十分明白。”豪妈说，“他们是两个个体，大豪有大豪的生活，妹妹也有妹妹的生活，我的目标就是给老大创造出更好的生活，以后尽量不给妹妹添负担。”

愿意冒着风险生二胎，豪妈直言，一是想体会做普通母亲是什么感觉，二来家里人支持，豪爸给了她勇气。“女的生不生小孩，其实全看这男的，男的对我好，我自然而然会想这方面的事，甚至会顶住任何压力再生一个。如果他对我不理不睬，有我没我一个样，我的想法肯定就不一样了。”豪妈坦言。

有趣有爱的两口子

“自从孩子确诊，他从来没说过大豪不好的话，别人家孩子有什么，他也给大豪买；只要大豪想去外面玩，马上陪着，从没有说过一句不靠谱的话。刚确诊时，他总安慰我，‘没事，你该学学，咱们怎么样好怎么样来 ’，从来没质疑过我学那些知识有什么用，钱上也从不让我们有难处，只要我需要买课就马上给钱。他就觉得，慢慢来别着急，有时我教烦了，一看见他就又满血复活了。”豪妈说，“我不要求孩子爸爸做得多么好，恨不得把什么事都揽在自己身上，其实没必要，他对孩子好就行了。”

在他们家，家庭分工非常明确，豪妈负责带孩子，豪爸负责挣钱，而且挣的都是辛苦钱。豪爸是一名开渣土车的司机，经常上夜班，但只要有时间都会陪孩子，还承包了家庭三餐里的两餐。“我对他说不出二话来。”豪妈说。

当然，她也知道，未来的路还有很长，大豪在生活中要学的还有很多，妹妹也在长大，以后兄妹二人的相处会非常考验家长智慧。不过，豪妈心里还是欢乐比痛苦更多一些，小户人家怎么把日子过好、过得有滋味儿是她擅长的。她想把一家人的身体搞得好好的，以后老了多支持大豪一年，儿子就多享一年福。