枣孖讨论室：自闭症谱系家长兼语言康复师的实用干预指南

在枣孖的往期文章《孤独症儿子“摘帽了”，她却选择“逃到”大理》中，我们认识了一个实用主义的自闭症谱系妈妈，熊熊妈。而熊熊妈除了是客栈老板娘的角色外，其实她还是一位融合幼儿园的园长兼语言康复师。这次我们枣孖直播室就邀请到了熊熊妈——廖老师，为大家做了一次实用性极强的、有趣的分享。

她有很多话想要跟家长们说。

01.你为什么会苦恼？

“很多特殊孩子的家长之所以感到苦恼，其实跟我们对孩子不切实际的预期有关系。”

直播一开始，廖老师就直击家长们的幻想，戳破“美梦”。希望家长们可以根据自己孩子的实际情况来制定目标。只有家长面对现实，才能给孩子带来更好的人生规划。

熊熊的程度本身较轻，不易被察觉，在刚被告知孩子存在谱系障碍的时候，廖老师也是不愿意接受的。但是随着陪伴干预的时间推移，她才逐渐认可了医生的评估报告，认可了孩子确实是存在一定的问题。

每个孩子的问题程度不同，干预的重点也是不一样的。比如孤独症谱系，就分为轻、中、重度。

轻度如何定义？智力发育和语言发育基本正常，只有一点刻板行为和社交障碍。也就是我们常听说的“恢复得很好的孩子”、“考上大学的孩子”。甚至包括就业、婚恋，他都能接近正常人的生活。

像著名的漫画家朱德庸就是这类型的情况，但我们要很清楚的知道，这个类型的谱系孩子占比并不高。

中度，指的是它的智力有一点受损，但是又不那么严重。简单的事情可以理解，需要拐弯的事情他就理解不了。比如熊熊就是中度的孩子，他虽然认得几千个字，但是读不懂文章背后的寓意。

重度的孩子是什么样的？语言和智力都是严重落后的，且其中有很多人会伴随着严重的行为问题、情绪问题等。

不同的程度的孩子，我们显然不能给他们定同一个长期目标。比如给一个重度的孩子，定了考大学的目标。但实际上，连正常上一年级都不行。这时候家长就会开始焦虑。

所以当你给孩子定错了目标，那么他的干预方向可能就是错误的。

好比教重度孩子背一百首诗，但是这对他来说没有太大的价值。我们倒不如把这一百首诗变成教他100句生活用语。

轻度孤独症的干预方向，一定是要趋近于正常化的，所以我们不会把这样的孩子送到特殊学校去。

如果普校老师不接纳怎么办？

跟学校沟通，安排家长陪读或者影子老师。实在不行的话，上半天学，给老师减减负。普通公立学校不接纳，可以换私立学堂，或者其他教育机构。尽量让孩子的学习生活趋近于同龄人。

在生活中，家长可以制造大量的社交机会，对于轻度的谱系障碍而言，学业并不是最重要的，社交才是。

中度孤独症，更多是要根据孩子的情况来随机应变。很多中度孤独症孩子的家长，对于能不能正常上小学这个事是存在焦虑的。大家都会担心学校不接受。其实，在义务教育阶段，我们的孩子是有权利去上学的，不是学校选择我们，而是我们选择学校。

像熊熊在普校待到了一年级下学期后，廖老师毅然给他转了学。因为她发现，北京过于紧张的学习生活，对熊熊来说太难了。同学们在学校的时间只用来学习文化知识，课间几乎没有活动，没办法产生社交。于熊熊来说，这无疑是在浪费时间。再加上熊熊的特殊性，校园霸凌已初现苗头。为了给孩子一个接近正常化，但是又健康快乐的融合环境，熊熊一家最终选择了东北老家的一所华德福学校。在华德福学校的特殊班度过几年时光后，廖老师又主动选择了休学，回归家庭教育。

这个过程其实就是家长在根据孩子的情况来选择学校。

重度孤独症，家长要知道，孩子第一件要学的事就是活着。

如果孩子的能力实在很低，那么家长首先要教他生活自理。

家长要有挑苹果的思维——不要总挑快烂的吃！挑好的吃！你现成能吃的你就吃哪个。

可能孩子现在分不清楚颜色大小，但是他可以学会穿袜子，那就先教他这一件事儿，把能会的先学会了。不要考虑明天其他苹果会不会烂掉的事。

02.生活中的干预思路

现在熊熊一家旅居大理，11岁的他没有去上学，而是转为家庭教育为主。我们要知道，孩子这一生中跟小孩打交道的年龄是很短暂的，我们大部分时间是在跟成年人打交道。所以，为什么一定要纠结他没有同龄人的社交呢？他最终要学会如何与成年人交流。

所以，在大理开客栈的日子，就是熊熊的社交课。很多来到客栈的客人，他们并不清楚熊熊的情况，都是与他正常交流的；反而熟悉熊熊的人，会特地为他放慢语速、强调关键词…

孩子在大理的客栈生活中，被迫与陌生人有了正常化的沟通，语言和社交反倒有了长足的进步。

同样的道理，我们如何从生活的方方面面开展教学呢？比如说穿衣服：

第一层面，“会”：他需要能够分清正反面、能够自己把衣服套身上；

第二层面，“能”：他需要懂得穿戴整齐，衣服塞进裤子里；

第三层面，“好”：他需要懂得看天气预报，根据天气情况增减衣物，甚至懂得讲究场合，去正式的场合要穿得体的衣服，更好的情况，他会挑款式搭配，拥有一定的审美。

依据这三层，家长自行判断，孩子到了哪个层面，他的目标是哪个层面。比如孩子现在还不能独立把衣服套上去，那让他学习哪个颜色更好看其实也没有太大意义。

衣食住行，每一种生活技能都可以按照这个层层递进的方式来自我评估孩子现在所处的阶段，进而定出短期目标和长期目标。

很多孤独症谱系障碍的孩子能力水平有限，家长要学会把他们有限的能力用在刀刃上。

如教拼音，就不教单个拼音的发音了，直接拼一个“b”和“a”，就会出现“爸”字，甚至还能让软件读字，那么这个拼音的读音与使用就都学会了，没有必要像九年义务教育那样去教。

我们成年人是怎么用的，我们就给孩子教什么。

22+34-17等于多少？几乎每个成年人都会第一时间掏出手机里的计算器，根本不会用心算。那为什么我们要求谱系孩子心算呢？他本身能力就有限，我们把得到答案的方式教给他不就行了吗？

生活中其实隐藏着很多干预课题。好比叠袜子就是最常见的生活干预。把袜子一双一双放在一起，它就是配对；分一分袜子的颜色，它就是颜色辨认；分一分爸爸妈妈和宝宝的袜子，那就是大小辨认；将袜子卷成一个球，那它就是精细动作的操作；卷起来之后的袜子可以像个小球一样丢来丢去，玩抛接球的游戏，那就是手眼协调和专注力…

如果我们的目标是生活自理，那么大多数孩子都可以通过训练达到预期，但如果我们的目标是考大学、找工作，那么很多父母就得开始焦虑了。

脚踏实地的，从生活中的小事入手，逐步将孩子的能力提升起来，那样才能从根源上解决焦虑。

03.一个关于刻板行为的社交故事

孩子最刻板的、最喜欢的那个东西，其实就是他的最大的强化物。

比如有的孩子的刻板物是奥特曼，有的可能是kitty猫，而熊熊的刻板物是厕所。每到一个地方他都要进厕所看看，不管多脏。廖老师从崩溃到自我调整心态，最后接受了他的这个行为，甚至到后来，开始给他和厕所合影留念。

后来廖老师发现，熊熊已经集齐了各式各样的厕所照片，她就开始利用这些照片给儿子编故事。将他喜欢的电梯与厕所编进了他独一无二的故事里，编个有100层电梯的厕所。这个故事对于熊熊来说有着莫大的吸引力。

在这100层里，廖老师就可以插入很多词汇，比如第一层是商场，第三层是洗浴中心，这里有浴缸。按照这个思路，她动手给孩子画一个拥有100层电梯的厕所，然后将所有的新词汇转换成绘画的形式，加进去。

这个绘本就是熊熊独一无二的绘本，母子之间可以通过彼此的讨论，延展出每一层的场景，将它画进去，这不仅能给孩子增加新的知识点、新的社交故事，又能增进亲子关系。

所以当很多家长在抱怨，我没有钱给孩子做干预的情况下，是否就可以多花点时间陪孩子在玩乐中学习呢？虽然说每个孩子的程度不同，但是付出与回报一定是成正比的。

04.圆桌交流会

Q没钱、没时间怎么办？

A要善用家电，但凡是能用机器来干的事儿，我都不用手干。挤出来的时间用来自我学习和干预孩子。不要把时间花在体力活或者追剧、刷手机上。

工作照样得做的时候，就只能调整时间，比如说能够提前约好的客户就提前约，把晚饭的时间留给客户，谈完了工作就赶紧回家。这样，就比你回家陪孩子吃个晚饭再出去见客户节省时间。趁着年轻，还有体力，尽可能地在经济收入上、家庭干预上都努努力，往前多走一点，多做一点的。

Q轻度孤独症要如何康复？

A我们一般是以韦氏智力测试为标准来判断，我个人认为分数在90分以上才算轻度。那教育目标就是跟普通孩子一样。但在社交上他是弱项，家长就要帮他进行疏导和分解。

比如有个孩子，分辨不出别人到底是有意还是无心。有时候不小心碰到他，就会上纲上线，觉得别人在欺负他。那这个时候就要把他接下来有可能遇到的问题都编成一个个社交故事，在生活当中反复练习，去理解他人的情绪。

如果孩子理解不好，那么他的记忆很好，我们就可以让他背下来，像背公式一样。当这个场景下，当这个人配合的是这个语气和表情，他就是故意的。当这个场景下，这个人是这个语气和表情，就是不故意的。

这件事情最难的地方就是家长要很有耐心。

Q15岁男孩特别喜欢丝袜，在网上会搜索各种袜子，怎么办？

A这个我可以给你举个例子啊，有一段时间我儿子就特别喜欢闻小女生的头发，还喜欢看小女孩的裙子。老师说他应该是好奇，想要去了解，但是不可能让他这么干，建议我买个娃娃给他玩。

后来我就在网上让他选了一个娃娃，我还买了好几件衣服给他。买回来他很高兴，我就让他随便玩，闻闻头发啊，把衣服换上啊，玩够了一段时间他就好了，没有再出现这种行为。

你这个也是一个道理，要理清楚他背后的原因是什么。是喜欢丝袜这种丝滑的感觉，觉得很好玩吗？那你就给他买，各种各样的袜子让他玩，但是要给他讲明白，在自己房间里随便玩，但是不能带到公共场合来，别人的袜子也不能碰。

我们要的不是堵住，而是给他疏导到一个合适的方向。

Q孩子老喜欢去摸同学耳朵，怎么办？

A这应该是追求手部的一种刺激，可以找一些不同手感的东西，让他自己玩，告诉他你在家里可以摸我的耳朵，平时你也可以摸自己的，但是不要摸同学的。

Q孩子喜欢丢东西，一出门旁边有什么东西就会拿来丢，怎么办？

A出门时拿点家里不要的东西给他，让他两只手都不闲着，别让他有机会丢东西。

在家可以设计丢东西的游戏让他玩，比如拿买100个纸杯摆各种型，然后丢个东西给他砸坏了再重新摆。

Q可以跟大家分享一下大理生活吗？

A我觉得在那里我们过上了真正的生活，而不是生存。我们可以每天有大量的时间去享受人生当中本应该最珍贵，而我们却一直在忽视的东西，还是很开心的。

<正文完>

END