大米和小米：自闭症儿童能力突然倒退，怎么办？

“两坨大便在客厅地毯上如此醒目，儿子的手还在摸屁股。”

随着一股臭味来袭，华林扔下还没打完的电话，拉起儿子冲进了洗手间。作为一个重度自闭症孩子妈妈，最让她崩溃的不是每天诸如以上兵荒马乱的场景，而是儿子的两次能力倒退。第一次，4岁时，儿子的语言完全退化为0。第二次，在6岁入学后，已经进步的儿子出现了更多不可阻挡的退步。

口述/ 华林：80后上海人，现居美国湾区硅谷，有一个重度自闭症儿子，和一个活泼可爱的女儿。为儿子考取了BCBA证书。

1.重度自闭症儿子，能力倒退了2次

“我孩子是中重度自闭症，他的语言正在倒退，自我刺激不断，感统失调，饮食也很局限，半夜醒一个多小时是常态......”

我儿子今年7岁，在长达5年多的干预中，他有两次比较大的倒退。第一次是从24月龄开始，从会叫爸爸妈妈发展到语言持续减少，4岁时词汇量几乎为0，除了疼的时候会说“哇哇”（上海话），其他词一个也不会。

被现状无情打击后，我想法设想从他的兴趣发出，试图弥补。当时，他特别喜欢吃冻干草莓。我举着冻干草莓，说“莓莓”，他只要一模仿说“莓莓”，或者哪怕只是发了一个“M”的音，我就立刻把冻干草莓给他。

一个“莓莓”，我们练了整整三周。只要他说了“莓莓”，我赶紧给他，他吃得开心。我再举着一小块，说“莓莓”，他说“莓莓”，我再给他。然后我开始慢慢消退对他的提示，我举着冻干草莓，但是不说话，等他一说出来“莓莓”，就立刻给他。

从“莓莓”，拓展到“可可”（巧克力），到“On” （看视频）；再从单音节词到多音节词……总算开始说话了！

第二次是5岁半到6岁，他不仅学会了大小便，基本做到自己入睡，而且对写单词产生了兴趣，可以安静坐着抄单词。

原本，我以为他的进步会越来越多，但儿子6岁上学后，情况又一次急转直下：语言停留在提要求阶段，习惯说单字，口齿越来越不清楚。抄单词，他已经不感兴趣了，他可以拼写不少单词，但更像是为了完成功课。自我刺激也让我们和老师头疼，念火星语、傻笑，整天撕书。行为方面，脾气还算温和的他，居然几次打人。

稍微好一点的大概就是生活自理了，至少没冒出新的问题，还可以不太抵触地尝试新的水果、坚果、饼干、薯片。

2.改变了其他人，却解决不了儿子的问题

作为一个自闭症干预领域的从业者，我干预过的孩子，无论是3岁以下低幼的，3-6岁学龄前的，6-11岁上学的，还是18岁+成年的，他们都在进步。但我依然解决不了自己儿子身上的问题，这让我有很深的挫败感。

一位语言治疗师建议我：放下干预师的身份，单纯做一个母亲。她认为，我之前的干预确实有效果，但当我和他坐在小方桌边，我就变成了一个干预师。当这样的时间太多，我和他的连结就发生了变化。

我也承认，“教“多了，稍微不注意，和儿子的亲密会减少。而且，到一定程度，会越来越难教甚至教不会。后来，我常常观察儿子和妹妹的互动。妹妹刚满5岁，是个很霸道的小朋友，她常会模仿我的样子去教哥哥，而且不达目的不罢休。他俩有一次玩拍手游戏（当然是妹妹拖着哥哥玩的），拍完后各自散去，两人脸上的表情分别是——

妹妹：“太好了，终于成功了！”

哥哥：“太好了，终于结束了！”

但不管怎么说，哥哥对妹妹是有回应的。为什么？因为妹妹只是单纯想跟哥哥玩，她很爱哥哥，没事就去抱抱他。她人长得比哥哥小，不会在体型上给他造成任何压迫感，哥哥知道他想什么时候可以拒绝。而她的要求又相对简单，基本都是哥哥能力范围内的，她不会无休无止，完成一个任务再来一个、再来一个。

哥哥和妹妹一起成长

3.从干预师变回妈妈

于是乎，我也开始学习妹妹，丢掉教儿子说什么，学什么的计划，只是单纯地和他在一起。他在后院跑，我就自己散步，我看到什么好玩的，就跟他说一声。看到他看什么看得出神，我也凑过去看看，有时他跑开了，that’s ok（可以的），有时他会朝我笑笑，有时会抱着我的头按一下，我就让他动作轻一点，不然妈妈疼。

其实，他朝我笑，想要抱着我的头，又何尝不是一种交流呢？更何况，有时候他跑开了，又会跑回到我身边，我说一声“hug（拥抱）”，并给他一个紧紧地按压拥抱，他也很开心。跑开了，又会再回来，我们就来一个ready（准备好），set（做），hug，偶尔他也会主动说一句“hug”。

在这个过程中，我逐渐做回他的妈妈，也接受了停留在婴儿级的语言交流能力。但只要他愿意交流，我就陪着他，尝试和他连结。

当然，适当的架构还是需要的，比如，他认识了单词，我就带他读句子，读一本7-8句的小书。他不抵触钢琴的声音，就带他弹do do do, re re re, mi mi mi。而这些小的架构，配合着信任、安全感、被接纳，慢慢突破了现在的瓶颈。

4.调整心态是第一件要事

若孩子停滞不前，我想，调整心态是家长能做的第一件事。

首先，那种进步-飞跃-进步-飞跃的节奏属于中福利彩票，几率比被诊断为自闭症都低。

其次，我习惯视觉思维，我会拿纸笔具体写出孩子在各个方面的最近状况，避免以偏概全，毕竟孩子也会有做得好的地方，这时，我们特别需要看到这点。

然后，找专业人员、孩子的干预团队一起分析。

有些停滞不前可能是泛化问题，机构里学到的技能没能在自然情景下用出来。有些可能是前备技能没有掌握牢固就跳到下一个课程，根基如果没打牢就不停往上堆东西，塌是早晚的事。有些是动机、强化物的改变，之前管用的，现在不一定管用。

有些可能是课程设置大方向的问题，如果只是一直在教一个个很具体的认知，比如1+1=2，猫念“mao”，只有给指令“跟我做”时，孩子才会模仿，那随着孩子年龄的增长，家长会发现要教的太多太多了。另外，孩子也许是在积累，又或是受到了生理的困扰限制，比如长牙、青春期。

如果这些因素都不是，那我们可能需要放手，给自己一点时间和空间，在条条框框之外转转看看，也许会有新的看见。

手拉手的母子三人

5.入学后自闭症谱系孩子问题可能更明显

-杨逸凡：武汉儿童医院儿童保健科神经心理专科主治医师；中国医科大学儿科学硕士。

临床上，我们也接触过这样的案例，有的孩子原本没有任何语言，干预了一个月开始会仿说。两年之后，有了三到五个字的主动语言，但往往只是自言自语、无法回合对话、还有不少刻板的语言，更没有任何分享性的语言和分享动机。

非但没越过瓶颈期，反而进步越来越缓慢。其实，自闭症的核心是社交障碍。干预时，除了关注当下学习的技能，更需要关心那些学了之后可以带出一连串具体小技能的核心技能。

家长还要留心，及时发现孩子在不同阶段遭遇的实际问题，坦然应对孩子阶段性的停滞，并根据孩子的兴趣，挖掘他们的潜在能力，及时调整干预方向。干预之初，家长可能需要学习结构化教学，到了社会交往层面，可能更需要融合教育、社交干预。

此外，还需要日常情景的大量教学和泛化，情景模拟的小组社交活动，这些方式较为灵活，也更加强调自闭症孩子的心智成长。再后期是自我管理、时间管理、自我生活技能等更为高阶的能力培养。这一阶段需要更加个性化的干预训练，也更加考验家长的能力。

此外，很多家长把能让谱系儿童“混入”普通幼儿园或小学当作成功干预的目标，这只是万里长征第一步。不少谱系孩子入学后，问题会更加凸显。

从我们接诊的情况来看，有一部分3-6岁问诊的孩子，多是因为在幼儿园或上学后频繁受挫。比如，不懂有效表达和叙事事件，明明想和同学玩，却跑去拽别人头发。我行我素，不愿意排队。不能遵守集体规则，容易情绪崩溃。

入学前，这部分孩子的干预效果很不错，语言、模仿、认知都有很大进步，但幼儿园和小学需要更高级的社交干预支持，如果不能及时提供有效支持，孩子又会陷入下一个瓶颈期。