以培养规则和自理为目标去发展兴趣，儿子特奥会喜得奖牌

2019年8月29日，在天津举行的第十届全国残疾人运动会暨第七届特殊奥林匹克运动会特奥游泳比赛中，明然获得了12-15岁男子组200米、100米自由泳铜牌。这其实不能算是多么骄人的成绩，但这是他的第一次，也算是一个小胜仗。

明然此前集训了一个月，我们对他的目标就是不犯规，有成绩，他做到了。

三年前他第一次参加游泳集体训练时，根本不听教练的指令，只顾自己玩。

两年前他第一次参加市游泳比赛时，赛中就去找邻道的小伙伴玩儿了。

能顺利地参加比赛，对特殊孩子的要求可不低，情绪、自理、服从、认知、规则......背后都是坚持和汗水，明然一直在进步，我们也很欣慰。

明然几个月大时，他就在家里充气的室内游泳池里游得畅快。

我们起初发现他听而不闻，也是发现他在游泳池里玩得太投入，全然忘记了我们围观者的存在。姥姥担心他听力有问题，拿了摇铃在他的一边摇，发现他反应快速，目光马上转向摇铃，根本没问题。我们甚至一度以为他不喜欢家里给他起的名字，所以才不理人。

一岁多开始，姥爷就带明然在小区游泳池游玩，所以明然的水性可能是泡出来的。

三四岁时明然就可以轻松地摸出水底下的小石头，在水下忽然就没了动静，其实他是“摸鱼”去了，去探究他的世界。

我们也找过教练教他游泳，教练和他说话时，发现他不理人，教练就委婉地告诉我们，等孩子大一点再说。

明然到了8岁，突然间自己就学会游泳了。在水里游来游去，找到了自己最舒服最自如的状态。他不急不慌，不快不慢，游几个小时也不会累，大概他的前世就是一条鱼。

明然9岁时，我们开始找教练帮他纠正动作，从自由泳开始，明然开启了从野战军向正规军努力的征程。

12年的成长路

明然今年12岁，想起这十二年，满满的辛酸。

我从怀孕到他出生后十个月，全程陪伴他一年多的时间。小时候明然特别可爱，其实几个月时他已经有了异常，当时我们三个同一天出生的宝妈经常带孩子在一起玩儿，明然确实要落后于另外两个孩子，不仅是爬，站，走，抓气球，用吸管，他什么都比别人慢半拍，但他总还能学会。

那时我天天对照儿童发育表，我记得大概在明然七个月时，书上说可以教他学会认一个物品，学会了第一个，就很容易学会第二个，第三个。但在教他学东西时，就非常吃力。我开始教灯，他学不会；又转为教电风扇，空调，书，但都没有教会他。明然的姥姥说，你们小时候只要说灯，就马上抬头看灯，或用手指灯。那时我已经怀疑他的智力，而姥姥怀疑他的听力，因为叫明然，他有时候应，有时候不应。 

虽然我们对明然的各种表现存在怀疑，但我们给自己找了理由：不管快慢，都会到终点。尤其我在一本书上看到“爱笑的孩子，就不会有问题”，因此总体上我还是忽略了，没有太在意明然的表现，直到他两岁我们才正视明然的问题。

明然的成长相册

明然是一个情感较好智商受损严重的孩子，他不爱动脑筋，惧怕学习，尤其是对数学，确实数学对于低智商的孩子真的太难理解。他识字也特别的困难，喜欢跟着大人一起朗读，看图说话。他也能帮助做一点家务，倒垃圾，扫地，拖地，擦桌子等。

现在的明然情绪基本稳定，每天无忧无虑，喜欢上学，业余时间游泳，轮滑等。这样平稳地发展，我挺知足的。

成长中的努力和坚持

明然能有今天的进步，还是很幸运的。在我看来，主要有以下几点：

一、没走弯路

明然两岁时，因为对他叫名不应的疑惑，我带他去妇幼保健院检查，我对医生说想测试孩子的落后情况。医生说，你主要有什么疑惑。我说，孩子叫名不应，我怀疑过他的听力，但又否认了。体检医生说，这有可能是自闭症。医生推荐我去省医行为科，省医的权威医生诊断明然为孤独症谱系障碍。这是我第一次知道孤独症，我马上在网上查阅了大量的资料。

实话实说，第一次上网查资料，我对孤独症最大的印象是“注意力不集中，成绩不好，甚至无法上学”，我自动屏蔽了“终生无法治愈”之类的词汇。学习不好就不好，有的学习不好的人反而能有出息，从小我们就不强求明然出类拔萃，而是希望他有一个快乐的童年。

当时明然爸爸有一个好朋友的孩子在以琳康复，他让我们赶紧在以琳报名排队，因此明然不到三岁时我们就排到了以琳。

我们几乎没有接触过五花八门的治疗方法，尽管明然爸爸也偷偷试过中药、针灸，但好在他是急性子，浅尝辄止，所以我们基本没有浪费时间和金钱。

我想说，专业学习非常重要。开始的几年，我听的都是碎片式的讲座，青岛有什么培训我马上飞过去。直到方静老师带着以琳团队在海口进行讲座，通过三次系统学习，三大板块知识，让我真正学到了如何教孩子，以及帮助孩子树立情绪稳定，生活自理，发展兴趣的目标。

二、遇到很多贵人

生活中我是一个比较乐观的人，习惯于放大他人的优点，缩小或忽略他人的缺点，我看到的都是社会美好的一面，我也很幸运地得到了很多帮助与支持。

感谢恒恒爸妈，我的领路人。

在明然确诊后的第一时间，他们指引我去以琳排队，参加家培。也正是有他们的鼓励，坚定了我带孩子去以琳的决心，不给自己留遗憾。

感谢以琳以及方静老师。

与以琳结缘是在明然2岁半。2009年8月，我报名家培以及评估，那是我第一次去以琳，也是第一次去青岛。至今我还记得评估明然的赵老师，家培讲座中的吴晓伟老师，她绘声绘色的讲故事，让我第一次知道原来讲故事还可以这样生动有趣，还有程莹老师的音乐课，都让我大开眼界。

在家培结束的那天，还非常荣幸地参加了崂山论剑，方老师，大S，黄花菜，黑眼睛等家长都给我留下了很深的印象。

从2009年第一次见到方老师，我就被她深深地折服。有一次她刚从医院回来，即使背痛也坚持为家长们讲座。后来有幸邀请到方老师在海南师范大学做了一场公益性融合讲座，偌大的礼堂座无虚席，方老师为海师特教专业以及其他专业的学生们上了生动的一课。她一直像一盏明灯，指引着我们的方向，让我们不再恐惧，也不再孤单。

感谢自远妈妈。

自远是一个可爱的唐宝，也是明然的好朋友。他喜欢下达指令，明然喜欢听指令，所以两个人特别协调。我们因自远妈组织的一次公益活动而相识，她是一个有大爱的人，想为我们这个群体多做一些事情。她倡导成立了家长组织，又自费专程去四川观摩特奥比赛，回到海南推动特奥运动的发展。她提醒我要给明然多培养一些兴趣，并且要有目标，而不是单纯的陪伴与玩耍。就这样，我开始培养明然将游泳作为兴趣，以遵从规则、参加比赛为目标。

感谢唐教练。

他是将明然带入游泳比赛的启蒙老师。他建议家长组织牵头“带着蜗牛去散步”之系列活动-带着蜗牛去游泳，唐教练是大学教授，但他深深地爱着我们的孩子，将培养残障孩子和发展特奥运动作为毕生事业而奋斗。包括后来加入的潘教练，每一次赛前的集训，他们都付出了很多心血，他们的无私深深地感动着我们。

感谢刘教练。

去年夏天与刘教练邂逅，我发现这个教练与明然特别有缘，只要和他在一起，明然都是全神贯注，眼睛一刻也不离开教练。

刘教练不仅教明然游泳，还帮助他做体能训练，良好的职业素养和过硬的专业本领，以及天生的ABA灵性，让他在体能训练及游泳过程中，很好地把各种认知教学结合在一起，明然就是这样学习和巩固了1-100的点数以及上下左右的方位词等等。

刘教练甚至数次带他外出过夜，丰富安排他的生活，带他打篮球等等。刘教练对于明然真是可遇不可求，一年多来，他从未在明然面前发过脾气，甚至明然闹情绪时向他脸上吐口水，他的脸上仍然带着笑，若无其事地擦掉，完全忽略，不动声色地继续上课。用他的话，明然很好带，服贴。

感谢明然曾经的普校。

明然曾经上过三年普校，校长对我说过特别感人的一句话：只要你们愿意，我们一直接纳他，直到初中毕业。普校的几位班主任和任课老师都很关心明然，我们从未受到班上的孩子和家长的歧视或非议。这里给予了明然最大的包容，是一个特别有温度的地方。

因为明然自身的程度，最终我们决定转到特校，但那几年的陪伴始终温暖着我们。

感谢目前的特校。

在进特校前，我一直听说特校排斥自闭症，所以我心里很犯怵。直到明然渐渐长大，我敏感地觉察出他与普校同学的差距。

转到特校后，我才发现并不是学校排斥，而是自闭症的孩子确实没有其他障碍的孩子更适应学校的集体课。从校长到老师，都非常有爱。说实在的，我经常被他们感动得热泪盈眶。方老师说过，好老师只有爱心是不够的，还要专业。我庆幸自己及时地带孩子来到了这里，明然也特别喜欢这里。

感谢海口的家长组织，大家抱团取暖，互相鼓励。

2016年5月20日，海口海燕心智障碍者家庭支持中心正式注册。在这之前和之后，我们一直致力于亲子活动，家长心理建设，帮助更多的家庭，后来发展到承办智协、精协以及省残联的活动。优秀的家长代表，理事长融爸在全国讲学，他为孩子做的结构化等一些经验在全国推广。

我们不再孤单，大家经常一起沟通，很多新思路。平时家长组织也会邀请省外的优秀家长做分享，大家共同努力，共同进步。我们游泳集训队的家长也特别友爱，大家在一起像是一个大家庭。

感谢工作单位的支持。

我在一个有国企背景的上市公司工作，公司具有良好的企业文化，各级领导给予我强大的支持。领导鼓励我，要工作也要生活，自己好孩子才能好。所以我才能一直保持健康阳光的心态，工作决不掉链子，生活也有所兼顾。保持工作与生活的平衡，是最好的状态。

感谢社会活动给我的勇气。

去年，我作为省残联和市残联代表，参加了海南省和海口市残疾人联合会第七次代表大会。在了解政策的同时，也得到省智协领导的信任与支持，共同为我们的孩子谋福利。

三、大家庭的支持与爱

大家总说，明然很有福气，生在一个很有爱的家庭，我们的大家庭都非常疼爱他。每当看到群里的家长说亲戚都不想与他们来往时，我都感到自己很幸运，明然是一个被爱包围的孩子。

——爸爸

明然的爸爸从小费尽心力带明然，信心满满地认为明然像自己一样只是晚熟。后来更是为了时间自由、方便照顾明然，不顾众人的反对，毅然辞去大家艳羡的公职，曾一度引起“轰动”。这个从不按常理出牌的人，这个把儿子看作是生命里最重要的人，就这样陪着儿子一天天长大。虽然现在陪伴明然的时间少了，但父爱丝毫不减，只是换一种方式爱他。

——姥姥姥爷

从明然出生，姥姥姥爷就无怨无悔任劳任怨地陪着他。明然刚确诊时，我和姥姥姥爷带明然去感统室，感统室的老师惊叹道，其他人刚知道自己的孩子有问题时，都愁眉苦脸的，然而你们每个人的脸上一点没有忧愁。

我们不会因为明然是否优秀而改变对他的爱，当医生把一纸“孤独症谱系障碍”的诊断递给我时，我的第一感觉就是今后要对他更好，因为他什么都不知道，他那么无辜。至于“为什么是我”，我是在后来受挫后才想到的。小小的明然很早就为我们分工明确了，吃喝拉撒找姥姥，游泳骑车轮滑找姥爷，撒娇耍混找妈妈。

——姑姑

姑姑是明然成长历程中很重要的人。在我们排到以琳时，明然还不满三岁，那时爸爸根本不承认明然有问题，因此我几乎不可能和他聊去以琳的事情。当时的我无法请假，也不敢辞职，如果我带明然去以琳，就没有办法保证学费及生活费。

在以琳即将开学的时候，一筹莫展的我遇到了转机。明然的姑姑突然到海南玩，当我和她说起此事。她说，如果真的有必要，我可以带他去。这句话让我一辈子都深受感动，让我当时就下定了决心。当我们登上飞往青岛的飞机时，我告诉明然爸爸，我们去青岛了，留了一封信给他。

第一次干预，明然进步很快，但仅仅在以琳训练了四个月，就被爸爸硬性召回。所有人都劝我，家庭是第一重要的，已经硬来了一次，就不能再继续了。爸爸也诚恳地给我写了一封信，他说，相信我，但是我要自己带他。我妥协了。

第二次去以琳，是2012年9月，那时明然已经五岁半了。这次没有瞒着爸爸，他默许了，还是姑姑的支持。直到第二年爷爷生病，我们才不得已离开以琳。姥姥姥爷年龄大了，现在姑姑又开始了新一轮的陪伴。

——姨妈

姨妈是天生的孩子王，生性活泼开朗，教孩子很有一套。明然从第一次见到她开始，姨妈就变成了最受明然欢迎的人。姨妈也是很早发现明然问题的，但因为身居异地，见面的次数并不多。

在明然刚刚牙牙学语时，姨妈和他相处了一个月后离开，明然竟然一个多星期没说话，把我们都吓坏了。去以琳评估，到以琳训练，姨妈有空都会帮忙。这次参加天津的比赛前，明然进行了一个多月的游泳集训，一直到比赛，都是姨妈全程陪伴，俨然把自己变成了教练式的姨妈，而且当上了集训教练的“助教”。

除此之外，明然的爷爷奶奶、伯父伯母，舅舅，姨夫，堂姐，表姐，表哥都非常疼爱他。几乎每个人在与他见面相处时，都用尽自己的办法与他互动，给他尽可能的爱与关怀。

在这样一个包容的大家庭中生活，明然从小就爱笑，特别的阳光明媚。他的心底是那样的澄澈，他的世界单纯而美好，他的生活快乐无比。

四、面对现实，抓住孩子的兴趣点

以前学行为干预，第一课就是要学会夸孩子。是的，我们的孩子是有各种各样的问题，但细心观察，还是能发现孩子的闪光点。要了解孩子的兴趣，设法发展他的兴趣。不要首先预设“他不行”，而是充满信心地让孩子试试，孩子其实常常会给我们惊喜的。

在明然小的时候，我也常常会想，他怎么学得会呢？他第一次在手机上打游戏时，我发现他比我打得好。我尝试让他学习钢琴，非洲鼓，篮球，轮滑，游泳，骑自行车等等。明然其实比我想象中的好，特别在大运动方面比较擅长。尤其是他的水性，是受到所有教练认可的，所以我决定发展他的游泳特长。

给家长的建议

❶ 家长一定要抓住机会进行专业系统地学习，不断加强自身的成长。现在有太多太好的资源，以琳将多年的教学经验结晶，传递到全国各地，简直是上帝的恩赐。

❷ 珍惜身边善待孩子的资源。特教老师，普校老师，教练，都可以成为家长和孩子的朋友。孩子在成长中，除了家长，很多人能成为家长的好帮手，成为孩子的教导者与陪伴者。

我觉得自己特别幸运，明然在机构的个训老师、普校老师、特校班主任，游泳教练等等，他们在关爱他的同时，也和我成为了朋友。即便是不再教导明然，我们也不会断了联系，这是一份永远的缘。

❸ 调整自己。家长们只有安排好自己的生活，安定情绪，才有可能带好孩子，处理好家庭关系。了解孩子，从孩子的兴趣出发，设计合理目标，循序渐进。

❹ 生活自理最重要。尤其对于中重度的孩子，即使参加游泳比赛，比赛过程中涉及的游泳技能，赛中规则，赛前准备，换衣服，检录，出发指令、到达等等无处不是孩子自理能力的体现。

❺ 相信孩子，给孩子尽可能多的学习实践机会。不放过任何锻炼的机会，孩子确实问题多多，常有自己的小情绪。比如明然，他不喜欢脖子上挂东西，上台领了奖牌后，他总想往下扯。多给他机会体验，第二次第三次上台后，他就从容很多。

❻ 放大孩子的优点，多表扬，具体夸奖。比如明然，即使他智商低，学习能力差，但他有很多优点，比如从不生病，吃饭不下桌，不挑食，睡眠好，大部分时候都知道适可而止不会无休止吵闹，安全意识强，出门不乱跑，会紧跟人。从小不乱丢垃圾，哪怕一点点的小纸屑，都要捏在手里，找到垃圾桶再丢掉。

❼ 选择最适合孩子的地方。我们是在普校“混”了三年才决心转到特校，在特校，明然没有那么大的压力，也能学到一些东西。

我现在已经成为了老家长，以上是我的一些感受和经验。路还很长，任重道远，我会陪着明然一直向前走。